Terugblik op autismeweek in coronatijden

Op twitter startte ik in de autismeweek een draadje/lijntje met een aantal observaties over autisme en het nut van juist die trekken in coronatijd. Hieronder herhaal ik deze draad en voeg er wat tekst aan toe her en der. Het is #autismeweek en daarom start ik een lijntje met dingen die bij autisme vaak voorkomen en nu in deze #coronatijd best handig zijn. Mogelijk relativeert dat wat er voor iedereen gaande is een beetje.

1. In het moment leven en niet goed vooruit kunnen denken komt vaak voor bij #autisme en is nu ook best handig om de dagen door te komen.

Het is iets dat veel mensen graag willen leren, leven 'in het moment', zodat ze het hier en nu beter kunnen ervaren en niet voorbijsnellen aan ervaringen die van belang zijn. Er zijn hele cursussen voor, die je mindful leren leven, wat dan zoveel betekent als 'in het hier en nu blijven en met volle aandacht ervaren wat je ervaart'. Voor wie nog nooit zo'n cursus gedaan heeft en wil snappen wat je daar kunt leren heb ik een nuttige vergelijking. Het ultieme in het hier en nu leven kun je ook ervaren op het moment dat je een orgasme ervaart en je uitsluitend voelt wat je voelt en al je denken geheel wegvalt. Dat lijkt het hoogst haalbare in het menselijke bestaan, een ervaring die je ten volle beleeft en niet wegdenkt door welke afleidende gedachte dan ook. Ik vraag me af of dat klopt, want het is in het leven ook noodzakelijk om vooruit te denken en lering te trekken uit wat er in het verleden plaatsvond. Een mens heeft langere lijnen nodig in zijn denken dan alleen de exacte seconde waarin we ons bevinden kunnen, afdwalen is ook een vorm van bewust leven en met aandacht je bewegen door het leven. Voor mensen met autisme zijn de lange lijnen lastige dingen, omdat die uit de aard der zaak abstract zijn. Abstract, omdat je de geschiedenis en de toekomst niet kunt zien, alleen over na kunt denken. Het hier en nu is echt, is voelbaar en zichtbaar, is aanwezig en voor handen. In deze coronatijd is het praktisch om in het hier en nu te blijven, zodat je zolang je niet ziek bent je gewoon kunt doorgaan met je bezigheden, al zullen die er wat anders uit zijn gaan zien vanwege de maatregelen. Als je je zorgen loopt te maken over wat er allemaal nog zal gaan gebeuren maak je het hier en nu in zekere zin onveilig en veroorzaak je extra onrust in je hoofd. Voor de patroondenkers (mensen die ver vantevoren al wetmatigheden ontdekken in ogenschijnlijk losse gebeurtenissen) is deze tijd verontrustend, omdat ze al ver vantevoren aan zien komen wat een ander nog niet voor waar aan wil nemen, omdat het te abstract is om er concreet over na te kunnen denken. De patroondenkers heten in tijden als deze al snel doemdenkers, totdat hun voorspelde scenario zichtbaar wordt in de realiteit van alledag. Patroondenkers hebben meer ruimte om zich voor te bereiden op dingen die komen kunnen en kunnen juist daardoor vaak erg goed in het moment leven, omdat ze al voor dingen aangekondigd worden beseffen dat ze gaan gebeuren.

2. Communiceren via tekst gaat vaak veel beter dan via telefoon of met beeld bellen, past bij #autisme en is nu best handig omdat communicatie niet anders hoeft te verlopen dan gebruikelijk is.

Veel mensen met autisme zijn goed met woorden en geschreven informatie. Die autisten hebben er weinig moeite mee dat veel communicatie nu via tekstkanalen verloopt. Tegelijkertijd zijn het ook vaak degenen die het lastig vinden om te wennen aan beeldbellen, dat ingezet wordt als vervanging voor face to face contact. Bellen is voor weinig autisten een goede keuze, omdat het te weinig informatie geeft over hoe woorden precies bedoeld zijn. Een blik in combinatie met een klank kan de klank een andere betekenis geven. Het verschil met schrijven is dat er dan puur op woordniveau gecommuniceerd wordt en de 'ruis' van nonverbale communicatie wegvalt. Voor autisten aangenaam, voor mensen zonder autisme vaak zeer moeilijk, omdat ze niet gewend zijn puur naar tekst te kijken. De nonverbale communicatie is voor hen de 'echte' communicatie en de woorden lijken vaak bijzaak te zijn. Voor autisten ligt dat exact andersom. Wat je zegt is feitelijke informatie, wat je mogelijkerwijze bedoelt is abstracte en dus vage informatie, die lastig verstaan wordt. Vandaar ook de letterlijke reacties op teksten die mensen zonder autisme vaak veel minder letterlijk bedoelen. Het is geen 'grappige reactie' als een autist letterlijk op woorden reageert, het is de enige wijze waarop woorden bereageerd kunnen worden, tenzij de autist zeer goed onderlegd is in neurotypische taal-/spreekgewoonten en fit genoeg is om van die kennis gebruik te maken.

3. Weinig tot geen mensen zien vinden veel mensen met #autisme fijn en vanzelfsprekend. Dat komt in deze tijd best goed uit.

Een sociaal leven kent verschillende aspecten. Er is enerzijds de mogelijkheid tot uitwisselen van informatie, wat overigens op veel manieren kan, ook zonder ooit een mens in levende lijve tegen te komen. Er is anderzijds het onbenoembare aspect van 'sociaal gedrag'. Voor iemand met autisme is dat stuk van menselijk contact vaak een bezoeking. Bezoek krijgen is zo mogelijk nog vermoeiender (huis moet op orde zijn, de persoon moet je binnenlaten in je veilige haven die dan op slag een stuk minder veilig voelt, je kunt je in je eigen huis niet meer bewegen zoals je gewend bent, omdat de ander op plekken zit of staat waar je normaalgesproken zelf gebruik van kunt maken, je moet bedenken of er iets te eten of te drinken aangeboden moet worden en je moet bedenken of je dat voorafgaand aan de conversatie klaarzet of dat je er 'een geschikt moment' voor bepaalt, je hebt naderhand extra bijkomtijd nodig om je huis weer als je eigen huis te gaan ervaren, zonder de energie van de ander, etc. etc.) dan bij een ander op bezoek gaan of elkaar op locatie te treffen. Alles kost energie als het gaat om intermenselijk contact. Energie die er niet altijd is of die je niet op kunt brengen omdat je standaard in deze tijd van corona al meer energie verbruikt dan gebruikelijk. Het is dus wel fijn om geïsoleerd te leven en nu te kunnen zeggen dat je dat 'voor de veiligheid van anderen' doet, terwijl je in feite je eigen rustige veilige haven aan het bewaken bent.

4. Zo min mogelijk naar winkels gaan, zelfs de supermarkt, is voor veel mensen met #autisme heel normaal, omdat het enorm veel prikkels geeft. Dat het nu beperkt moet worden is dan ook geen punt.

Een supermarkt is een kakofonie van beeld en geur en geluid en daarmee een aanslag op al je zintuigen tegelijkertijd. Ook je tastzin wordt geprikkeld, zodra je iets aanraakt om het al dan niet mee te nemen. En je vermogen tot kiezen wordt uitermate op de proef gesteld, want ook al ga je met een lijstje de winkel in en heb je vaste producten die je mee wilt nemen, het kan altijd zo zijn dat dat wat je wilt hebben op is of van plek verplaatst en nu dus onvindbaar is en je moet bedenken of je dat dan niet meeneemt of op zoek gaat naar een alternatief, wat je voor nieuwe keuzes plaatst omdat je vertrouwde product al uitgetest was op smaak en geur en bruikbaarheid en je van het nieuwe alternatief nog maar af moet wachten hoe het zich in de praktijk zal gaan gedragen. Een winkel bezoeken is een veldslag leveren en hopen dat je ongeschonden uit de strijd tevoorschijn zult komen, met als trofee je boodschappen in je tas.

5. Omgaan met regels die gesteld worden gaat #autisten vaak goed af als ze helder is wat de reden van de regel is. In deze periode van nieuwe regels komt dat goed van pas.

1,5 meter afstand houden, bij voorkeur thuis blijven (tenzij voor boodschappen), niezen in je elleboog en mensen niet aanraken of zelfs maar ontmoeten als je verkoudsheidsverschijnselen of koorts hebt. Het zijn duidelijke regels en het is voor mensen met autisme glashelder wat de bedoeling is. Lastig wordt het als er mensen zich niet aan houden (mag je daar wat van zeggen? En wat zeg je dan? ) of als er uitzonderingen op de regel gemaakt worden. De uitzonderingen zijn een anomalie in een helder stelsel van afspraken waar we ons aan te houden hebben en een anomalie trekt de aandacht in het hoofd van een autist en kan er voor zorgen dat er oneindig nagedacht blijft worden over deze specifieke uitzondering op de regel. Okee, het is logisch dat je voor een noodzakelijke injectie wel in contact komt met een arts, maar wat doet de dame met kind in de wachtkamer die verder leeg is? Zelfs dagen later kan het beeld van die dame met kind je nog achtervolgen als een anomalie in een situatie die helder leek tot ze zich vertoonde. Haar werd niet gevraagd haar handen te desinfecteren, waarom werd dat verzuimd? Had dat te maken met de wandelwagen die ze duwde? Maar was dat niet extra reden tot zorg voor extra hygiëne? Het is een concreet voorbeeld van de afgelopen week en nu ik het hier noteer komen alle vragen die ik in die paar seconden had weer helder naar boven.

6. Leven met onvoorspelbaarheid is voor veel #autisten de normale gang van zaken (die hen behoorlijk vermoeien kan) en komt nu goed uit. Het is niet ongewoon, wel extra vermoeiend.

Door het vele denkwerk dat mensen met autisme standaard al plegen (wat zijn de ongeschreven regels in deze specifieke situatie? Hou ik me aan de juiste regels? Wat betekent die blik die ik niet duiden kan? Heb ik iets verkeerd gedaan of gezegd? Hoe kom ik over? Snappen ze wel wat ik bedoel? Heb ik goed door wat ze zeggen? ) is omgaan met onvoorspelbaarheid een dagelijks dingetje waar we in het algemeen niet specifiek last van hebben, hoewel het altijd voor innerlijke onrust zorgt en vermoeidheid met zich meebrengt. De onvoorspelbaarheid van regels die met de dag wijzigen kunnen levert echter wel voor veel mensen met autisme enorm veel innerlijke onrust op en daarmee gepaard gaande innerlijke chaos en daardoor vermoeidheid die ook kan leiden tot psychosomatische klachten als hoofdpijn of stijve spieren.

7. Wat wel afwijkt voor veel #autisten is het tempo waarin we in staat zijn ons aan te passen. Nu, na twee weken begint het 'normaal' te worden terwijl het #coronavirus voor velen al langer de 'normaal' situatie is.

Het valt mij persoonlijk al een aantal jaren op dat ik in ritmes van twee weken leef, waar mensen zonder autisme een weekritme gebruikelijk schijnen te vinden. Het houdt voor mij in dat ik vaak achter de feiten aanloop, omdat verwerken van wat er op punt x in de tijd gebeurt me meer tijd kost dan gebruikelijk is. Merkwaardig genoeg had ik in mijn jeugd nog wel het tempo van de tijd te pakken en is het pas bij het ouder worden in een vertraging terechtgekomen. Mogelijk ook doordat de wereld sneller en sneller geworden is en mijn innerlijk die versnelling niet bij kan benen. In die zin is deze tijd van corona waarin iedereen kalmer beweegt en kalmer zich gedraagt en de hele wereld tot rust lijkt te komen voor mij een aangename aanpassing aan mijn eigen tempo. Toch loop ik nog steeds achter. Het is een mirakel dat ik al tijdens de autismeweek doorhad dat het de autismeweek was en niet pas een week later tot de conclusie kwam dat ik het cruciale moment weer eens onbenut voorbij had laten gaan, zoals me in het verleden wel vaker overkwam met data. Dat ik niet langer deelneem aan het arbeidsproces zal overigens ook een rol spelen, want daardoor wordt ik niet meer bepaald bij de tijd en kijk ik niet meer vanwege mijn beroep ver vooruit in de tijd en zie ik niet meer aankomen wat allang op de kalender en in de agenda stond. Dat het volgende week zondag al Pasen is kwam ik bijvoorbeeld ook pas in de afgelopen week achter. Dat het in aantocht was wist ik nog, maar dat het al zo snel nadert was nog niet tot me doorgedrongen. Traagheid is mijn innerlijke agenda en kalender hedentendage.

8. Vaak vinden mensen met #autisme haren knippen (en/of nagels) geen fijn gebeuren. Kinderen moeten soms 'in de houdgreep genomen' om het voor elkaar te krijgen. Zelf knippen is dan vaak de oplossing. Ook voor volwassenen. En nu erg handig met gesloten kappers vanwege #corona.

Ook op dit punt put ik uit persoonlijke ervaringen. Mijn drie zoons met autisme, die alledrie een zeer verschillend karakter hebben waren op één punt identiek, ze verdroegen het niet om haren of teennagels geknipt te krijgen. Het bleek een combinatie van 'angst voor het onbekende' en 'overgevoelig voor fysieke sensaties'. Het was in hun jeugd letterlijk noodzakelijk ze stevig vast te houden bij het knippen van hun vinger- of teennagels en bij het knippen van hun haar was het zaak snel te handelen en hen af te leiden met alles dat de tijd kon verlengen waarin ze hun hoofd onbeweeglijk hielden ter voorkoming van misknippen. Overigens laat hun geheugen hen hierover grandioos in de steek, nu ze hun eigen nagels knippen en uit eigener beweging naar een kapper gaan. Ze willen de verhalen over hun prille jeugd niet meer voor waar aannemen, alsof hun heden het enige is dat voor hen bestaat, wat voor de hand ligt, gezien hun autisme. Doordat ik hen jarenlang heb geknipt ben ik ook in deze periode in staat hun haar te verzorgen op een wijze die hen bevalt en ik heb zelfs mijzelf leren knippen in de loop der jaren, dus op dat punt blijven we er thuis verzorgd bijlopen, ondanks corona. Voor een geheel andere coupe dan gebruikelijk zou ik zelf overigens ten allen tijde een kapper bezoeken, omdat er nu eenmaal ook nog zoiets is als verstand van zaken! Aan het einde van de autismeweek de balans opmakend realiseer ik me dat ik op diverse media een verschillende stijl van praten ontwikkeld heb. Waar ik op twitter volsta met snelle opmerkingen, kan ik op andere plekken, zoals in deze blog, mijn breedsprakige kant ten volle benutten en me uitleven in het zo helder en compleet mogelijk noteren van wat er in mijn hoofd allemaal aan gedachten opkomt met betrekking tot de thema's die ik aansnij. Mijn taalvaardigheid kent weinig grenzen en mijn flexibiliteit maakt het me mogelijk om binnen de regels die passen bij een specifiek sociaal medium de toon te treffen die daar overkomen zal en gepast is en desondanks weet ik dan ook in compacte zinnen essentiële zaken aan de orde te stellen. Dit was geen pochende zin, het was een feitelijke beschrijving van hoe ik met taal omga en van anderen te horen krijg hoe dat overkomt. Misverstaan worden gebeurt eenvoudig, juist als ik minder tekst gebruik, waardoor ik de gewoonte ontwikkeld heb altijd door te praten en door te gaan met uitleg zolang ik het idee nog niet heb gekregen dat ik overgekomen ben zoals ik een en ander bedoeld had. Die gewoonte wordt weleens ervaren als oeverloos zijn of drammerig of niet te stuiten, terwijl het niet meer en minder is dan goed verstaanbaar willen zijn voor mijn medemensen die niet over mijn autisme beschikken en daardoor niet zo omgaan met taal als voor mij meer dan vanzelfsprekend is. Dit wordt dan ook een boek, vrees ik, als ik niet hier en nu een punt ga zetten!

Mijmeringen in de (Corona)autismeweek

In mijn jeugd was mijn favoriete tijdverdrijf met een boek in een boom gaan zitten lezen. We hadden een tuin waarin een groot uitgevallen struik als boom functioneerde en ik trok me daar graag terug tussen de takken, ongezien vanuit huis en ver weg van het rumoer dat mijn jongere broers en zusje voort konden brengen.
Geluiden hebben me altijd gestoord. Omdat ze overprikkeling veroorzaken, begreep ik veel later pas.
Geluiden waar ik aan deelneem zijn minder erg, omdat ik dan weet dat ze bij de activiteit horen.

Lezen maakt geen geluid, hooguit het ritselen van de bladzijden als je omslaat, een extra reden om dol op lezen te zijn.
De hoofdreden was een andere. Het was voor mij een manier om actief deel te nemen aan de wereld terwijl ik er toch en toeschouwer in kon blijven. Lezen bood me de ruimte om toe te treden tot plekken en gebeurtenissen die ik in het echte leven niet bereiken kon.
Zo las ik 'Christianne F.' over een wereld die door mijn milieu als 'onderwereld' betiteld werd en voor mij onbereikbaar was, omdat ik geen flauw idee had hoe je de onderwereld zou moeten bereiken als je alleen maar mensen uit de bovenwereld kent.
Zo las ik ook historische romans over werelden die niet meer te bereiken waren omdat ze in het verleden lagen. Werelden waar ik naar kon terugverlangen alsof ik ze wel degelijk ooit zelf had meegemaakt.
Juist die werelden komen in deze weken waarin we ons opsluiten vanwege het Coronavirus weer naar boven in mijn hoofd. Of beter gezegd, het feit dat in het verleden dingen te vinden zijn die je in het heden missen kunt.
Ik mis die tijd waarin ik in een boom in de tuin klom om te gaan zitten lezen.
En de afgelopen weken krijg ik min of meer het gevoel dat die tijd me alsnog teruggegeven wordt in het heden.

De wereld is rustiger en stiller nu ik er niet aan hoef deel te nemen door kinderen of partner naar afspraken te rijden.
De keren dat ik buiten kom is de straat vrijwel verlaten en zijn de plekken waar ik kom zeer rustig. Mensen lijken de wereld amper nog te bevolken. Communicatie verloopt via letters. En zo heb ik het het liefste. Een lege wereld, gevuld met letters en natuur.

Mijn ogen kalmeren door van de natuur te genieten en mijn geest prikkelen door letters tot me te nemen en mijn gedachten de vrije loop te laten. Het ultieme geluksgevoel.

En toch......

Ergens wringt het in mij.

En ineens drong het tot me door. Wat al die boeken me bieden en geboden hebben is een inkijkje in een wereld waar ik op veilige wijze aan deel kan nemen, omdat ik er slechts een toeschouwer in ben en niet hoef deel te nemen. Om te weten hoe de wereld van Christianne F. er uitziet hoef ik niet drugs te gaan gebruiken, ik hoef slechts de letters tot me te nemen waarin haar leven geschetst wordt. Een veilige afstand en tegelijkertijd een goede inkijk in haar bestaan. Precies vervreemdend genoeg om mijn denken op de juiste wijze te prikkelen en vertrouwd genoeg om nog herkenbaar te zijn als een werkelijk bestaande mogelijkheid in deze wereld.
Zo wil ik deelnemen aan de wereld. Van een afstandje. Zonder nat te hoeven worden. Zonder moe te hoeven worden. Zonder gestoord te hoeven worden. Zonder tekort te hoeven komen. Zonder onder te hoeven gaan.

'Kijken, kijken, niet kopen' zeggen mensen in de hele wereld als ze een Nederlander ontwaren en ik herken dat wel. Ik ben ook zo.

En mogelijk zijn we allemaal zo. Alle mensen die het eigenlijk wel lekker rustig vinden nu, dat we binnen mogen blijven, niets hoeven te doen buiten de deur, niet deel hoeven te nemen, niet actief hoeven te zijn, niet sociaal hoeven te doen.

Mijn associatieve hoofd komt fijn tot rust nu ik eindelijk de tijd en ruimte vind om mijn tempo aan te houden bij alles wat ik doe en niet telkens onderbroken word doordat er een afspraak nagekomen moet worden buitenshuis.
'Home sweet home' is de essentie van mijn positieve gevoel over deze periode.

Genieten van wat ellendig is voor anderen is een gek verschijnsel. Als je niet oppast krijg je last van misplaatst schuldgevoel over je eigen genietmomenten en fijne ervaringen. Als je niet uitkijkt durf je niet meer hardop te lachen als er iets grappigs gebeurt als je even je neus buiten de deur steekt voor een noodzakelijkheid die binnen niet (meer) te vinden is.
Als je niet op je hoede bent verander je buiten de deur zonder het door te hebben in een zuurpruimerige blik opzettende serieus mens dat alles zeer ernstig neemt en vooral geen kwinkslagen bezigt of glimlacht naar vreemdelingen.

Ik pas dus op, ben op mijn hoede en kijk uit. Want hoewel ik net zo min als wie dan ook wacht op ziek worden door het Coronavirus, ik wacht evenmin op een zelf gevoede depressieve denktrant die ik niet meer af kan schudden en die me naar beneden zuigt en mijn binnentijd verziekt en zwaarder maakt dan bij me past. Ik ben een vlinder, een zwevende ziel die haar eigen weg vindt, van bloem naar bloem.
Een vlinder vang je niet, een vlinder laat je dwarrelen en kijk je verlangend na als ze zich weer van je af beweegt.

Ik dwaal rond in letters.
Wil je me vinden dan is lezen de beste route. Lezen tot je ziet dat je vooral jezelf terugvindt, je echte diepste zelf, het kind dat je ooit was. Dat durfde wat je je als volwassene niet meer denkt te kunnen mogen permitteren wegens serieuzer zaken en verplichtingen en andere onrust veroorzakende elementen die het kind in je doen wegvagen.

Voorkom dat het kind in je stampvoetend van zich doet weten.
Lach het leven toe.
Juist nu.
Zweef als een vlinder nu de cocon ons allen nog gevangen houdt in onze huizen.
Maak je vleugels vrij en vind jezelf opnieuw uit.

Vogels vliegen van......naar......

Sinds een paar dagen valt het me meer en meer op hoe aanwezig de vogels zijn in deze eerste lentedagen.
Ze vertonen zich veelvuldig en onbevangener dan ooit.

Ik woon in een huis met een tuin en had al vele jaren gezien hoe er in mijn tuin vogels nestelen en op zonnige warme dagen als de buitendeur openstond waagden ze zich zelfs weleens binnen om te kijken of er iets te knabbelen op de keukenvloer lag.
Maar dat waren de normale veel voorkomende vogels. In mijn tuin zijn dat merels, huismussen, een roodborstje, een winterkoninkje en koolmezen. De merels zijn het meest thuis. Ook omdat ze in de tuin geboren zijn en elk jaar weer een nieuwe nestplek zoeken en vinden en hun nageslacht ook in de tuin voortbrengen.

Maar vandaag zag ik toen ik me verplaatste tussen huis en supermarkt en weer naar huis een buizerd over een erf vliegen. Zo laag en wijdgevleugeld had ik er nog nooit een van zo dichtbij gezien. Ze zitten weleens op een paal in een van de vele velden waar ik langsrij, maar zelden zie ik ze vliegen. En al helemaal niet zo dat het voelt alsof ik hem aan kan raken.
Ik reed in een open cabrio en het had voor mijn gevoel letterlijk gekund.

En vanavond bij het ondergaan van de zon vertoonde in de boom waar ik op uitkijk een grote bonte specht zich!
Dat verschijnsel, vogels die normaalgesproken schuwer zijn en zich zelden vertonen op zeer nabije afstand van mensen, is een nieuwe ervaring.
En ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat de genomen maatregelen rondom het Coronavirus zorgen voor deze fascinerende opleving van de waarneming van vogels.

Heb je ook dergelijke dingen waargenomen?
Deel het vooral onder deze blog.

Laten we hier een goed nieuws over de natuur bulletin van maken!

Want goed nieuws is er nooit genoeg.
En wat is beter nieuws dan nieuws over vogels die geen grenzen nodig hebben om de beste plek te vinden om zich thuis te voelen.
Grenzeloos gelukkig kan ik worden van dergelijke beelden.

Bij dit bericht een foto van een glimp van de specht die ik zag. De buizerd kon ik helaas niet vastleggen.

De 3e wereldoorlog is begonnen (tegen Corona)

In het jaar dat we vieren (hopen te kunnen vieren) dat we 75 jaar geleden bevrijd werden van een regime dat de wereld veranderde in een strijdveld waar vrijwel niemand aan ontkwam, direct of indirect, is er een nieuwe vijand opgestaan. Een onzichtbare. Een miniem kleine. Een vijand die strijdt zoals guerillastrijders vechten. Onopgemerkt onverhoeds de aanval openend op plekken waar mensen zich veilig wanen, zoals in de vrije natuur, wandelend en sportend in gezelschap van dierbaren en onbekenden.

Het virus lijkt aan de winnende hand. Dus worden meer oorlogshandelingen afgevaardigd. We zullen die kleine rotzak de baas worden, hij gaat ons er niet onder krijgen.
En dus blijven we voortaan uit elkaars buurt, vermijden elk gezelschap, maken de wereld tot een lege plek waar de natuur vrij spel heeft, zonder menselijke bemoeienis of gezelligheid.

Dat het virus niet alleen ons kleine land op de kop gezet heeft is intussen glashelder. Over de hele wereld zijn landen overgegaan tot radicale stappen tegen het virus. Niemand mag zijn land verlaten. Niemand mag de straat op. Niemand mag zijn huis uit. Uitzonderingen blijven uiteraard bestaan, want we willen niet over een paar weken een uitgehongerde mensheid aantreffen. Iedereen mag eten blijven kopen, medicijnen ophalen en de hond uitlaten, maar dan wel op aangepaste wijze.

Dat de wereld hierdoor opademt en de mensheid als geheel de ruimte krijgt om na te gaan wat er werkelijk toe doet in het leven is een interessante en intrigerende ontwikkeling. Omdat er mensen zijn die dit aangrijpen als tijd van bezinning en er ook mensen zijn die er een slaatje uit proberen te slaan. Het gros van de mensen probeert gelukkig maar één ding, er zoveel mogelijk het beste van maken, temidden van gewijzigde omstandigheden.

De taal is veranderd. We spreken nu over 'de frontlinie' als we spreken van hen die de gevallenen verzorgen die het virus er wel onder heeft gekregen. De vijand probeert hen te doden en de mensen in de frontlinie doen hun uiterste best die missie te laten mislukken.
We spreken ook van eendrachtig de strijd aangaan. Alhoewel de strijd bestaat uit binnenblijven en vooral geen actie buitenshuis ondernemen.

En omdat mensen er niet aan willen dat het werkelijk oorlog is, is er nu aangescherpt beleid om ook de laatste ongelovigen te overtuigen van de onzichtbare vijand die ook hen aan wil vallen en die wij, de reeds ingewijden, niet de kans willen laten krijgen daar ook in te slagen.

Er is een oorlog gaande.
De voorlopige overwinningsdatum is verschoven van 6 april naar 1 juni.
En het is nog maar geheel afwachten of die datum gehaald gaat worden.
Oorlogen laten zich slecht voorspellen.

Vluchten kan niet meer

De afgelopen jaren heb ik steeds beter geleerd om op een goede helpende wijze om te gaan met mijzelf.
Ik merkte dat ik eenvoudige taken niet altijd voor elkaar kreeg en had geregeld dat ik daar hulp bij kreeg, zodat de basishandelingen tenminste gedaan bleven worden. Daarvoor kwam er iemand bij mij thuis op zeer regelmatige basis.
Ik merkte ook dat mijn hoofd regelmatig volstroomt met gedachten die ik niet makkelijk kan uiten en ik had ontdekt dat met regelmaat therapie me daarbij helpt, zodat ik beter orden wat wel en niet van belang is om me voortdurend innerlijk mee bezig te houden. Daartoe ging ik met regelmaat naar een therapeute.
Ik merkte dat ik op een dagelijkse basis ontspanning kon vinden door op diverse plekken op social media het een en ander te lezen, dat mijn eigen levenservaringen wat kon relativeren, of me juist hielp om op een bepaald stukje ervan door te denken op een meer constructieve wijze dan wanneer ik dat uitsluitend in mijn eigen hoofd liet plaatsvinden. Daardoor kwam ik veelvuldig in gesprek met heel verschillende mensen over diverse onderwerpen die ons dan op dat moment bezighielden.
Ik vond ook uit dat ik in boeken afleiding kon vinden en in het kijken van films, omdat ik daarin nieuwe denkpatronen kon waarnemen en ondertussen in mijn eigen hoofd kon uittesten of naderhand op door kon denken. Daarvoor ging ik met grote regelmaat naar de bibliotheek en ook vaak naar de kringloopwinkel.
Ik merkte eveneens dat door al mijn maatregelen ik langzaam weer meer ruimte in mijn hoofd kreeg om aan nieuwe dingen te gaan denken en plannen te ontwikkelen voor activiteiten en mogelijk zelfs interactie met mensen die ik nu nog niet ken. Daarbij had ik via de gemeente hulp gevraagd, omdat ik nu eenmaal langere tijd niet meer op een gebruikelijke wijze deelneem aan de maatschappij en merk dat ik er niet meer zo goed de weg weet.
Ik vond uit dat al mijn ervaringen niet alleen mijzelf verder hielpen, maar ik daarmee ook mijn kinderen en anderen in mijn omgeving kon helpen om hun eigen leven meer kleur en vreugde te laten krijgen. Daardoor werd het steeds eenvoudiger om kalm en rustig mijn eigen bestaan te leiden.

Toen kwam er een besluit van overheidswege, dat niet alleen dit land betrof, maar de hele wereld aanging. Iedereen werd geacht zich te gaan houden aan een protocol dat bedacht was om veiligheid te garanderen voor zoveel mogelijk mensen, teneinde te voorkomen dat de IC-capaciteit overvraagd zou worden en teveel mensen tegelijkertijd een potentieel dodelijk virus op zouden lopen.

Het besluit veranderde alles.

Mijn zorgvuldig opgebouwde route richting normalisering van mijn eigen bestaan werd van het ene op het andere moment op losse schroeven gezet.

En de innerlijke processen buitelden over elkaar heen in hetzelfde tempo waarin de maatregelen van overheidswege afgekondigd en weer aangevuld werden. Mijn gedachten stonden niet meer stil. Ik racete innerlijk naar het moment dat het ooit weer opgeheven zou worden, dit besluit van 'social distancing' en kon me geen concrete datum voorstellen, omdat ik me onmiddellijk realiseerde dat dit nog maar het begin was. Een epidemie laat zich niet geheel sturen door maatregelen, het moet altijd eerst erger worden voor het beter wordt.
Ik viel innerlijk volkomen plat waar het mijn dagelijkse dingen betrof. Wat moest ik doen met mijn tijd nu ik niet meer mijn kinderen op maandagmorgen naar school hoefde te sturen en brengen? Ik bleef aanvankelijk langer liggen, kon mezelf maar moeilijk in beweging krijgen, zag er amper nut of noodzaak toe en verviel in gedrag dat ik ook vertoonde toen ik een volledige burnout had en toen ik in een nog eerder levensfase een diepe depressie had.
Mijn denken belemmerde mijn bewegingen.
Ik schoot ook richting paniekgedachten, omdat ik en mijn kinderen astma hebben en mijn partner naast longklachten nog vele andere fysieke kwalen heeft die ons allemaal zeer tot 'de risicogroep' laten behoren die ernstige verschijnselen kan verwachten als het virus ons bereiken zal. Paniek over 'wat als we ziek worden' en vooral 'wat als ik zelf ziek word', immers ik ben de spil van mijn leven, ik ben fulltime mantelzorger en moeder en heb ook nog de taak mijzelf op de been te houden. Wat als dat niet meer lukt? Een netwerk hebben we niet. Er is geen hulp die klaarstaat als ik ziek word.
Ik had ook last van grotere paniekgedachten. Zal de wereld nog wel bestaan in een toegankelijke vorm als dit maar door en door gaat? Kan ik nog wel alles krijgen dat nodig is? Het was al onmogelijk gebleken in de week ervoor om een thermometer aan te schaffen die dringend noodzakelijk was toen de thermometer het begaf die we gebruikten om de temperatuur van mijn geliefde in de gaten te houden na zijn operatie, nog maar kort geleden. Een nieuwe ontsteking moest nu zeker niet ontstaan en absoluut niet zonder dat we dat in de gaten zouden kunnen houden middels regelmatige metingen.
Ik kon de eerste dagen steeds minder mijn hoofd op orde krijgen. Het was een totale paniekerige chaos en het was maar goed dat mijn jongste zoon een grote fan van knuffelen is, want de oxytocine stroom moest zeer vaak aangewakkerd om mijn paniek onder controle te kunnen houden.

Na een paar dagen opzuigen van informatie en mijn hoofd alle kanten op laten dwarrelen werd het mogelijk mijn paniek in woorden om te zetten. Een goed teken. Nu was ik op de goede weg. Als ik woorden vind is de ergste ramp in mijn hoofd alweer achter de rug.
De toon was nog zeer paniekerig en onrustig en weinig geordend, maar ik had weer taal en taal is mijn anker en ankers zijn nodig als je stuurloos drijft op de oceaan van je bestaan.

Nog een dag of wat later, toen ik mijn paniekerige tekst ook gedeeld had met belangrijke personen in mijn bestaan, merkte ik dat ik wat meer ruimte kreeg voor gezondere gedachten.
Het was weer mogelijk mijn gevoelens wat te dimmen en mijn rationele logische denkpatronen terug te vinden die me al mijn hele leven als kompas dienen in de chaotische zee die mijn gevoelens zijn, met name in stormachtige dagen als er veel aan de hand is.
Het kompas liet me weten dat ik goed op koers ben en mezelf in zekere zin veel beter drijvende weet te houden dan het lijkt.
Tijd om weer eens te kijken naar de strategieën die ik ontwikkeld heb in de loop der jaren om staande te blijven.

En toen ontdekte ik iets verwarrends.

Want alles wat me blijkt te helpen is intussen onmogelijk of verboden (zonder wettelijk verbod, maar zo voelt het desondanks).

Ik krijg geen hulp in huis, omdat degene die het uitvoert gezondheidsverschijnselen had die normaal gesproken te onbeduidend zouden zijn om verstek te laten gaan, maar nu geschaard worden onder 'een te groot risico'. Aangezien ook mijn jongste dergelijke niet noemenswaardige verschijnselen vertoonde besloten we dat het beter was het over te laten gaan. Deze keer. Mogelijk is dat over twee weken weer anders.

Ik krijg geen therapie, omdat de organisatie die dat verzorgt besloten heeft dat alleen nog maar op afstand therapie gegeven kan worden. Dat is voor mij funest, want ik kan weinig tot niets met telefoon, al dan niet met beeld, als het gaat over mijn innerlijke zieleroerselen. Laat me schrijven en ik uit me wel, maar  vraag het me niet via een tussenstap waarbij je mijn stem kunt horen. Ik stok. Ik strand. Ik kan me niet meer uiten en zeg andere dingen dan die er op dat moment werkelijk toe doen. Ik lijk te functioneren, maar ben volledig van mezelf vervreemd en wek een indruk die niet overeenstemt met de realiteit van dat moment. Bij een face to face contact is dat door mij te corrigeren, omdat ik dan de (non)verbale reactie van de ander als spiegel ervaar en mijzelf dan kan 'lezen' en bij kan sturen doordat ik zie dat ik raaskal of verstop wat me bezighoudt.

Ik kan niet meer zo eenvoudig op social media ontspanning vinden, omdat iedereen te maken heeft gekregen met het Coronavirus en het nu overal 'het gesprek van de dag' is en er geen andere gespreksstof meer mogelijk lijkt te zijn, hoewel iedereen daar tegelijkertijd juist dringend behoefte aan heeft.

Ik kan niet meer op zoek gaan naar boeken en films ter ontspanning, omdat de bibliotheken dicht zijn en ook de kringloopwinkel beter vermeden kan worden. En nee, ik kan dat niet digitaal oplossen, omdat ik boeken en films letterlijk moet 'voelen' voor ik weet of ik er iets mee kan en een groot deel van de ontspanning bevindt zich ook in het zoeken naar iets van mijn gading, tussen de diverse mogelijkheden die er staan. De sfeer van een bibliotheek is digitaal niet te bereiken. De sfeer van een kringloopwinkel voel je niet vanachter een scherm.

Ik kan niet meer nieuwe activiteiten ontplooien of plannen maken voor kennismakingen met mensen die ik via internet ken, omdat we geacht worden sociale bezigheden te staken en te beperken. Het werpt me terug op een staat van zijn die ik los begon te laten, het totale isolement in mijn eigen huis, tuin en directe omgeving, waar ik mensen uitsluitend spreek via letters.

Het enige dat me nog rest is zorgen voor mijzelf, mijn partner, mijn kinderen, door te delen wat ik waarneem bij mezelf en het te publiceren voor wie er mogelijk wat aan heeft.
Juist in deze tijd dat iedereen te maken heeft met een 'onzichtbare vijand' is de behoefte aan vluchten groter dan ooit en de mogelijkheid kleiner dan ooit tevoren.

Ik heb het genoteerd omdat ik het constateer.
Ik ervaar het op deze dag dat ik het noteer niet als een extra zware last, omdat ik ook merk dat de wereld als geheel kalmer en bedachtzamer geworden is en meer rekening houdt met anderen en het tempo verlaagd heeft en creatieve oplossingen zoekt. Allemaal zaken die mij bevallen, hoewel ik er niet heel erg veel aan heb.

Mijn leven is in een nieuwe paradox aanbeland. Nu ik eindelijk weet hoe ik het beste mijn leven kan leven is de mogelijkheid om het ook toe te passen me vrijwel geheel uit handen geslagen.

Het is dat ik letters heb. Meer dan genoeg.
In mijn hoofd en in mijn omgeving.

Vluchten kan niet meer. Echt niet?
Vluchten kan in letters ten allen tijde.
Dus ik schrijf.
En ik lees.
En ik schrijf over wat ik lees.
En ik lees wat ik schrijf.
En ik vul mijn dagen met letters bedenken.
Of met letters delen.
Of met delen over letters delen en bedenken.

Ik hoop dat je wat hebt aan mijn letters.

In de ban van Corona

Dit is geen tekst over een ontstane fiep (preoccupatie met een bepaald onderwerp).
Dit is geen tekst over genomen maatregelen (wat mag er wel/niet).
Dit is geen tekst over angst voor ziekte (hypochondrie).
Dit is wel een tekst over hoe de wereld zich in het autistisch spectrum is gaan bevinden, zonder diagnose.

In de afgelopen week is er veel gebeurd. Sinds zondag bleek plotseling het hele land gedrag te moeten gaan vertonen dat voor veel autisten de normaalste zaak van de wereld is: afstand houden bij sociale gebeurtenissen, geen handen geven, anderhalve meter minstens van elkaar af staan en je niet  begeven in groepen. Ook zo min mogelijk de deur uit gaan, anders dan voor werk of boodschappen.
Ineens is de wereld geworden zoals die voor veel autisten allang was.

Na de afkondiging van deze reeks van maatregelen ontstonden er zeer diverse reactiepatronen.
Er waren mensen die ontkenden dat het nodig was en besloten dat ze gewoon verder konden gaan met hun eigen leven. Zo zijn er ook autisten die ontkennen dat ze autisme hebben. (de feestjesgevers)
Er waren mensen die in zak en as raakten en volkomen verlamd raakten in hun gezonde denken en in haast op weg gingen om winkels leeg te kopen. Zo zijn er ook autisten die hun huis vol hebben staan met producten die ze nooit op zullen kunnen gebruiken. (de wcpapierhamsteraars)
Er waren mensen die onmiddellijk op zoek gingen naar oplossingen voor problemen die ze voorzagen. Zo zijn er ook autisten die pragmatisch reageren op elke noodsituatie. (de hand- en spandienstenleveraars)
Er waren ook mensen die de berichtgeving niet konden verwerken, er tijd voor nodig hadden, er niet direct mee om konden gaan. Zo zijn er veel autisten die boodschappen pas na een tijdje kunnen bevatten, tijd nodig hebben om het te gaan snappen. (de trage reageerders)
Er waren ook mensen die onmiddellijk braaf zich gingen gedragen volgens de voorgeschreven regels. Zo zijn de meeste autisten, regels zijn immers niet voor niets regels. (de brave hendrikken)

Inmiddels is de eerste week ongeveer voorbij en zijn de basale reacties langzaam veranderd in meer doordachte secundaire of zelfs tertiaire reacties.
Mensen komen langzaam weer tot zichzelf en hervinden zichzelf zoals ze waren voor het bericht over de verplichte 'social distancing'. De verdoving is wat verminderd, de eerste schrik is verdwenen, de paniekreacties maken plaats voor meer doordachte handelingen.
Dat maakt initiatieven los om mensen te helpen die zonder hulp verstoken kunnen raken van levensmiddelen. En er komen initiatieven om mensen die dreigen te vereenzamen op creatieve wijze het gevoel te geven dat er mensen zijn die om hen denken.

De doeners zijn weer veel aan het doen.
De handelingen zijn gericht op alles wat door het coronavirus en de genomen maatregelen ingewikkeld geworden is.
Alle televisie- en radioprogramma's die de actualiteit volgen hebben het coronavirus als hoofdthema. De obsessie met het thema neemt nu en dan groteske vormen aan. Er lijkt niets meer te bestaan buiten dat ene thema. En alle varianten op dat thema komen langs. Waar autisten vaak er op gewezen worden dat ze teveel over een bepaald thema doorgaan (doordrammen) en er teveel tot in detail over opmerken (detaildenken) en het geheel nogal uit het oog verliezen (geen overzicht), lijkt dat in dit geval gezond of toch minimaal vanzelfsprekend gedrag te zijn. We leven immers in crisis!

De denkers zijn weer veel aan het denken.
Hun gedachten cirkelen voornamelijk rondom het coronavirus dat bestreden en vooral voorkomen dient te worden. Ze bedenken oplossingen om het virus te voorkomen en ze verzinnen maatregelen die hetzelfde doel hebben. Kern van hun denken is een samenleving creëren die wijs omgaat met het virus en voorkomen zal dat de rampscenario's die geschetst zijn ook plaats zullen gaan vinden.
Waar autisten vaak te horen krijgen dat ze te eenzijdig zijn in hun denken (zwart wit denken) en te weinig oog hebben voor wat buiten hun interesseveld ligt (preoccupatie), lijkt dat in de afgelopen week vanzelfsprekend en voor de hand liggend gedrag te zijn. Er moet immers een crisis bezworen!

Nu de eerste week ongeveer voorbij is zijn mijn basale reacties allemaal doorlopen (verlammende angst, grote denkchaos vanwege de onvoorziene veranderingen, wanhopige dagen om weer te kunnen leven, kalmerende methoden toepassen om helderheid te hervinden) en heb ik weer ruimte gevonden in mijzelf om mijn gedachten zo te ordenen dat ik er woorden aan kan wagen die een samenhang vinden in deze tekst.

Wat mij al een paar dagen bezighoudt is de vanzelfsprekendheid waarmee de meeste mensen in dit land de afgekondigde maatregelen over zich laten komen en zich er naar weten te voegen. En dwars daar doorheen de stromingen van mensen die door diverse oorzaken zich helemaal niet neer wensen te leggen bij wat er gaande is.
En dan specifiek nog de groep mensen die rechtstreeks geraakt worden door alle maatregelen en zonder hulp verder moeten worstelen in een bestaan dat voor hen toch al verre van licht was.

En dan is er nu ook nog de verontrustende beweging ontstaan van mensen die menen dat ten behoeve van het voorkomen van het ziek worden door het coronavirus alles geoorloofd is, ook het wegnemen van vrijheden en het via mogelijkheden van hedendaagse techniek monitoren of mensen zich wel houden aan de afgedwongen afspraken.
Het is een verwarrende wereld aan het worden.

Enerzijds meer rust op een dagelijkse basis.
Anderzijds toenemende onrust vanwege de onduidelijkheid van de duur van de genomen en nog te verwachten maatregelen.
En dan ook nog de onmogelijkheid om ontspannende activiteiten te gaan plannen, zoals bibliotheek- of museumbezoek, danwel vakantieplannen ontwikkelen of andere toekomstgerichte gedachten te vormen.

We leven in zware tijden.
We zijn in de ban van Corona.

Beuzelarijen en hun zinvolle betekenis

Vaak valt het mensen in mijn omgeving op dat ik me enorm druk kan maken over relatieve kleinigheden.
En het roept bij hen vaak enorme ergernis op, als ik maar door en door ga om me op te winden over iets dat in hun ogen niet veel om het lijf heeft en in hun ogen toch niet veranderen zal, wat ik er ook over opmerk.

Vaak betreft het zaken waarvan ik zeker weet dat het anders zou moeten zijn dan het is en waarvan ik weet dat het in ieders belang is of zijn zou als het was zoals ik meen dat het zou moeten zijn.
Voor mij is dat enorm belangrijk als basis voor de vermeende kleinigheid waar ik me op zeker moment druk over maak.
Want de kleinigheid staat ten allen tijde voor iets anders.
Iets dat ik me soms wel en soms totaal niet bewust ben, maar altijd bestaat als een groot iets waar ieder mens zich druk over zou maken, maar waarvan ik allang (al dan niet onbewust) weet dat ik me er oneindig druk over kan maken, maar het niet zal kunnen veranderen. Omdat mijn veranderbehoefte over dat grote heel erg aanwezig kan zijn en me een extreem onbehaaglijk onrustig gevoel van klem gezet zijn bezorgen kan, heb ik een copingstrategie die me uit de impasse probeert te trekken. De kleinigheden!
Er zijn altijd op elke dag wel kleinigheden te vinden waar een mens zich enorm over kan opwinden.
Bevind ik mij in een kalme periode van mijn bestaan (lang geleden dat dat zo was, ik kan het me niet eens meer heugen op dit moment) dan ben ik prima in staat om de kleine ergernissen van het bestaan relatief laconiek voorbij te laten gaan en me er op geen enkele wijze over op te winden. Ik zie dan prima in dat het beuzelarijen zijn en ik besef dat je energie verspillen aan dergelijke zaken uiteindelijk verspilde energie is en derhalve beter anders besteed kan worden. In zulke perioden ben ik een gelukkig mens, want functioneer ik zoals iedereen het liefste zou functioneren, rationeel, kalm, weldenkend en welwillend en met zelfbeheersing als een beuzelarij mijn pad kruist en ik er even een reactie op moet geven.

Hoe anders is dat in perioden van onrust (mijn huidige bestaan, al maanden, sinds er op diverse levensterreinen onduidelijke en ernstige situaties zijn ontstaan waar ik persoonlijk alleen maar in mee kan bewegen en niets tot zeer weinig aan kan doen, laat staan veranderen).
In perioden van onrust kan een kleinigheid me bovenmatig bezighouden. Een beuzelarij over een leeg schap in de supermarkt of een zoveelste keer dat een chauffeur de weg opdraait en mij dwingt mijn snelheid aan te passen terwijl de weg achter mij volslagen leeg was, kan me dan volkomen op tilt doen laten slaan en er een woedeuitbarsting uit laten gooien die zijn weerga niet kent en anderen het idee geeft dat er daadwerkelijk een steekje aan me los zit.
Dat steekje is intussen een hele naad die loszit en me dusdanig dwars zit dat elke beweging het risico met zich meebrengt dat de naad nog verder loslaat, waar ik me dan uiteraard ook enorm over ga opwinden, omdat het de omgekeerde behoefte is, de naad zou dicht moeten raken!

Toch heeft dit mechanisme in mij ook heel gezonde kanten. Want als er een echte gebeurtenis plaatsvindt waar ieder mens zich druk over zou maken, dan heb ik de kans om me eens fijn te laten gaan in de beuzelarij die werkelijke proporties heeft en me fijn af kan leiden van de langer durende ingewikkeldheden in mijn bestaan waar ik al maanden mee worstel en die nog wel een tijd voort zullen duren.
Soms is een beuzelarij een gelukkige gebeurtenis om de ongelukkige levenssituatie even te kunnen relativeren door stoom af te blazen over de beuzelarij.

Dus hoor je me ooit razen over iets dat in jouw ogen een kleinigheid is, vraag je dan af waar ik mogelijk werkelijk mee worstel en je geen oog voor had. Het kan maar zo zijn dat de razernij dooft in een seconde als je me zegt dat je begrijpt dat ik me hier heel druk over maak en me vraagt waar ik me verder nog druk over loop te maken. Schrik dan niet als woede onmiddellijk omslaat in diep verdriet. Dat is dan een combinatie van opluchting en een ontlading van het echte gevoel dat me op dat moment bezighoudt en zelfs een stukje vreugde over het feit dat ik gehoord en gezien ben in mijn diepste zijn.
Dus dank je, als je mijn beuzelarij serieus neemt!
Praat het niet uit mijn hoofd, maar snap dat er wat onder ligt.

Ik ben je er oprecht dankbaar voor.

N.B. Niet alleen ik, maar vele autisten kennen dit mechanisme, als ik af mag gaan op de autisten die ik van nabij ken.