Sinds bekend werd, in 2013, dat ik autisme heb (diagnose gekregen en daar onmiddellijk overal openheid over gegeven in mijn werkkring en sociale netwerk), is mijn leven een rollercoaster geworden.
En ja, dan kan het even duren voor alle gevoelens die dat met zich meebrengt ook een plek krijgen in mijn bewuste denken. Veel was en is aan het rondhangen in mij, duikt af en toe op, dient zich aan, laat van zich horen, wil gezien worden, maakt stennis, doet alsof er niets aan de hand is, verstopt zich, verschuilt zich, vermomt zich of doet iets anders dat me energie kost, terwijl het bedoeld was als oplossende actie.
Al die copingstrategieën die een mens opbouwt in zijn (haar) leven, kunnen behoorlijk tegen je gaan werken als je echt ergens mee te dealen hebt dat vraagt om adequate copingstrategieen.
Want daar zit dus de angel van autisme.
Voorheen dacht ik werkelijk dat ik goed omging met dingen die me overkwamen, zelfs als ik er overduidelijk enorm door van slag raakte of zelfs een ziekte (depressie) door ontwikkelde. Ik dacht namelijk altijd dat hoe ik het deed of niet deed te maken had met mijn incapabele inzet om ergens weer uit te komen. Ik moest gewoon beter mijn best doen, vond ik menigmaal. En als iedereen geneigd is in die trant adviezen aan te reiken ('ga wandelen, dat helpt tegen depressieve gevoelens', terwijl je al moeite hebt 's morgens kleren aan te trekken, juist vanwege die depressie) en je zelf de gewoonte hebt om alles wat iedereen je zegt serieus te nemen, zelfs als de spreker overduidelijk geen persoonlijke ervaring heeft en ook op andere gronden geen inhoudelijke kennis van de gegeven situatie, dan is het niet zo lastig te bedenken hoe ik met mijn eigen hoofd mijzelf eerder dieper in putten wierp dan wegen vond om er uit te klimmen, al dan niet met toegeworpen touwladders.
Vandaag reed ik door een dorp waar ik in het verleden predikante was. Fulltime werkte ik daar.
En ik realiseerde me vandaag ineens met een schok, dat vanaf het moment dat ik daar de veilige haven die ik gecreëerd had verlaten had, mijn leven beetje bij beetje afgebrokkeld is tot de situatie waarin ik geheel arbeidsongeschikt door het leven ga. Dat dat niet hetzelfde betekent als 'tot niets meer in staat' moge duidelijk zijn. Ik ben momenteel fulltime mantelzorger, ben parttime moeder voor een deel van mijn kinderen, die zelf ook een autismediagnose hebben en ik heb een hond.
Maar goed, dat dorp waar ik doorheen reed bracht me ineens terug in de tijd. En het drong tot me door dat ik die baan die ik toen vervulde wel degelijk mis, als vast ijkpunt in mijn bestaan, als reden voor datzelfde bestaan, als daginvulling en voldoening gevende bezigheid in mijn bestaan en als (ja, toch wel) enig aanzien opleverende kant van mijn bestaan. Dat laatste, zo ontdekte ik, heb ik het diepste verstopt in mijzelf en het meest lopen ontkennen en het hardst lopen weerspreken tegen mezelf als het zich weer eens aandiende.
En dat deed ik niet zomaar.
Het hangt namelijk samen met de statusloosheid die ik verwierf door in mijn professionele en privé omgeving te melden dat ik autisme heb. Het gekke wat er gebeurt als je meldt dat je een diagnose hebt, is dat (de meeste?) mensen dan ineens anders naar je gaan kijken en alles wat je doet of laat gaan beoordelen in het licht van de hen bekend geworden diagnose.
Ze zien en horen niet meer in eerste instantie de professional die je bent, maar ze horen, degene met een diagnose, die ook nog een professional zegt te zijn. (ja, zegt te zijn, want zelfs dat wordt plotseling in twijfel getrokken, al zal niemand dat hardop toegeven)
Kortom, sinds ik met diagnose verder leefde en zelf me ging bevrijden van ballast die ik opgebouwd had door diverse coping strategieën, was mijn hele omgeving in twijfel aan het trekken wat ze zagen en hoorden bij mij, wat mij weer op een ander type coping strategieën over liet gaan, zodat ik mijn omgeving wel kon blijven begrijpen.
Dus dat ik me meer en meer buitengesloten voelde worden, negeerde ik (handige coping strategie: ontkennen wat je waarneemt) of ging ik verklaren (handige coping strategie: redenen verzinnen waarom iets is zoals het is) en door dat te doen schoot ik weer terug in mijn oude denken van voor de diagnose.
Terug naar vandaag.
Ik realiseerde me dat ik het gemis aan status een pijnlijk gemis vind, waar ik nog onvoldoende om gerouwd heb. Dat ik die rouw wegduw of uitstel is omdat ik in mijn denken eigenlijk geen ruimte wil geven aan de waarheid van dat gemis. Het zou niet zo moeten zijn dat ik status verloor, zuiver en alleen door een diagnose die iets verklaart dat volkomen losstaat van hoe ik functioneerde als predikante. Het had en heeft met name in mijn privéleven gevolgen dat ik autisme heb, nooit had het dat tijdens opleidingen, stages of werkjaren. Geen mens heeft ooit er blijk van gegeven dat ze vonden dat mijn nauwgezetheid en accuraatheid en creatieve inslag en positieve levenshouding en kennis van zaken typisch trekjes waren die bij autisme horen, laat staan dat ze het als storende eigenaardigheden van mij zouden betitelen. Integendeel!
Slechts in privé situaties loop ik keihard tegen mijn autisme aan. Al is het maar omdat ik oneindig veel bijkomtijd nodig heb na een geleverde inspanning in de buitenwereld.
Rouwen om wat je als onrecht ervaart is ingewikkeld, omdat rouw verdriet met zich meebrengt en onrecht ervaren vooral woede losroept. Woede en verdriet combineren slecht bij mij, waardoor ik dan de neiging krijg beide weg te duwen en te negeren als opties.
Met als gevolg een enorme bitterheid, zodra ik woorden poog te geven aan deze vorm van uitgestelde rouw.
Natuurlijk, status is niet werkelijk van belang om een zinvol bestaan te kunnen leiden. Het kan prima zonder.
Maar als je vanuit die status serieus genomen wordt en zonder die status niet in staat lijkt te zijn om zelfs maar een plek te vinden om gehoord te worden, laat staan serieus genomen te worden als gesprekspartner die inhoud heeft, dan is het toch wel echt ingewikkeld.
Rouw is hard werken.
Rouw die al vele jaren weggeduwd is ervaren is helemaal hard werken.
Toch lijkt het zinvol woorden te zoeken om juist deze rouw met de wereld te delen.
Niet om medelijden te krijgen of zelfs maar medeleven, maar om mensen wakker te schudden over hun eigen reactie op andermans diagnose.
Ik werd niet een ander persoon.
Ik kreeg een diagnose.
En de wereld veranderde.
En de diagnose werd meer en meer waar.
En ik werd alsnog een ander persoon.
In de ogen van de wereld.
