Vermoeidheid, het houdt nooit op.......

Lang heb ik in mijn leven gedacht dat ik tamelijk lui van aard ben. Na een tijd ging ik dat woord vervangen door het vriendelijker klinkende gemakzuchtig. Maar inmiddels ben ik er achter dat die vermeende labels geen van beide weergeven waarom ik meende dat ze van toepassing waren.

Als ik dingen niet deed in mijn leven, opdrachten niet uitvoerde, spullen niet opruimde, afwas liet groeien, administratie opstapelde, dan was ik altijd van mening dat ik maar een lui mens ben, iemand die de kantjes er vanaf loopt. Want zo had ik het altijd meegekregen in films, boeken, en in gesprekken die mensen voeren over dergelijk gedrag.
Als ik tegelijkertijd wel degelijk in staat bleek mijn schooltaken te vervullen of mijn studiepunten te halen of mijn werkzaamheden tot een goed einde te brengen, dan was dat in mijn hoofd vanzelfsprekende plichtsgetrouwheid die volkomen los bestond van de luiheid die ik mezelf ook toeschreef.

Toen kwam ik in een burnout terecht en vielen alle dingen die ik voorheen wel degelijk was blijven doen, geheel weg. Ik werkte niet meer, ik hing slechts rond in mijn bestaan en kon amper mijzelf en mijn kinderen verzorgen. Totaal uitgeput was ik.
De afwas doen werd een klus om de dag door te komen. Ik was blij als het niet zover groeide dat ik eerst moest afwassen voor ik kon koken. Dat was dan een hele prestatie die ik geleverd had en ik was best trots op mijzelf, ook al bleef een stemmetje van binnen iets over luiheid mompelen.

In de periode dat de burnout wat draaglijker werd en er licht herstel begon op te treden, doordat ik alles wat niet strikt noodzakelijk was (ook sociale contacten vielen daaronder) geschrapt had, kwam er meer ruimte om weer wat dingen te gaan doen. En ik merkte dat werken met mijn handen langzaamaan steeds beter ging.

Door die periode begon ik ook na te denken over die vermeende luiheid van mij. Die zogenaamde gemakzuchtigheid.
En beetje bij beetje drong het tot me door dat het dat niet is.
Het is ten diepste een oneindige vermoeidheid. Het type vermoeidheid dat je niet meer zo betitelt, omdat het je dagelijkse stand van zaken is en je niet anders weet dan dat je moe bent. Dat je vanwege vermoeidheid niet komt tot taken die enige energie vergen omdat ze niet de dagelijkse routine vormen, al keren ze met grote regelmaat terug, is een besef dat langzaam, heel langzaam binnensijpelde.

Ik ben niet lui, ik ben doodmoe!
En die chronische vermoeidheid maakt dat klussen die me niet automatisch afgaan (studeren en werk ging wel degelijk automatisch, omdat nadenken mij altijd enorm veel voldoening en energie geeft) blijven liggen. Niet omdat ik er te lui voor ben of te gemakzuchtig, maar omdat ik van alles wat ik wel doe in mijn leven zo moe word, dat ik bij moet komen en uit moet rusten en niet de tijd kan benutten om nuttige taken die een huis op orde houden te vervullen.

Dat vermoeidheid niet vanzelfsprekend is moge duidelijk zijn.
Ik heb lichamelijke oorzaken voor de vermoeidheid. Te weten astma, dat erg reageert op het weer, en een chronisch vitamine B12 tekort, dat mijn hersenpan in verlamming laat schieten en me bij vlagen het denken vrijwel onmogelijk maakt, laat staan het schakelen tussen taken.

En alsof dat nog niet genoeg is ben ik ook nog gezegend met autisme. Een remmende factor op mijn lichaam en geest, die me in het gareel houdt als ik voor de troepen uit wil snellen en wegen in wil slaan die absoluut vermoeidheid op zullen leveren. Dan is er de onbewuste rem, die ik zo lang duidde als 'luiheid'. Nee, geen luiheid, autisme!

Au(toma)tisme(n)

In mijzelf ervaar ik een groot verschil tussen de momenten in mijn bestaan waar ik leef en mijzelf ben en de momenten waarop ik existeer en als vanzelf dingen doe.
Ik kan dat eenvoudig illustreren en schreef er al vaker over alhier, er zijn voor ieder mens zaken die vanzelf gaan en zaken waar je je aandacht bij moet houden.
Het besturen van je auto gaat in het algemeen automatisch en vanzelf, zonder nadenken dus, terwijl de weg vinden op een locatie die je niet kent meer echte aandacht vergt en niet op de automatische piloot kan plaatsvinden.

Waar het bij handelingen nog wel voor de hand ligt dat er automatische reacties mogelijk zijn, is dat voor communicatieve zaken wat minder logisch, voor veel mensen.
Ik merk bij mezelf echter dat dat proces van communicatie wel degelijk veel automatische kanten heeft en het zou weleens zo kunnen zijn dat daar het vermeende 'gebrek aan tom' uit voortkomt, zoals vaak besproken in wat oudere literatuur over autisme.

Theory of mind (TOM) is het fenomeen dat je je kunt verplaatsen in dingen die niet geheel zichtbaar zijn. Dat je je in kunt leven in wat er waarschijnlijk is en niet puur uitgaat van wat je ziet of hoort.

Theory of mind is het vermogen om een idee te vormen van het perspectief van anderen en zichzelf op gebeurtenissen en situaties. Dit vermogen brengt de vaardigheid met zich mee om te beseffen dat de eigen opvattingen, verlangens en emoties kunnen afwijken van die van een ander. (bron: Wikipedia)

Gek genoeg zie ik dit met grote regelmaat ook plaatsvinden tussen mensen die geen diagnose hebben. Ze leven zich in in situaties en gaan dan vanuit hun inlevingsvermogen standaard reageren.
Stel je bent hulpverlener in de thuiszorg en gaat van cliënt naar cliënt. Ben je dan goed helder en fit dan zul je bij elke cliënt beseffen dat je iemand anders voor je hebt en dat je op deze cliënt een andere reactie moet geven dan op alle andere cliënten die je die dag tegenover je hebt, ook al hebben veel van de cliënten vergelijkbare of zelfs identieke probleemsituaties of gezondheidsperikelen.
Je kunt je aanpassen. Je doet dat als het goed is ook.
Maar het lukt niet altijd. Er zullen dagen zijn dat je minder fit bent en minder alert reageert en standaardteksten uit op standaardopmerkingen. Iemand heeft een probleem en jij verwoordt spontaan je vaste respons op dat type probleem. Bij problemen op punt x heb je oplossing y nodig. Ook al weet je dat cliënt z met die oplossing niet uit de voeten kan.
Dat is op dat moment dus een gebrekkig functionerende TOM, je reageert immers 'automatisch'.

Mijn lichaam kan dat heel goed, 'automatisch' vond ik vannacht links van mij het lichtknopje, waar ik het op een andere locatie rechts moet zoeken. Gek genoeg meende ik toen het licht verscheen die andere locatie te zullen aantreffen en was ik oprecht verbaasd dat dat niet het geval was. Mijn hoofd was niet meeverhuisd naar deze locatie, hoewel mijn lichaam het prima besefte. Lichaamsgeheugen werkt nu eenmaal anders dan hoofdgeheugen. Soms 'mis je' iets even, of keer je ongemerkt terug naar een locatie waar je lichaam zich helemaal niet bevindt.

Mijn geest kan het echter ook heel goed!
Ik kan gesprekken voeren zonder dat ik 'er bij' ben.
Dat gaat makkelijk, omdat mensen vrij veel gesprekken voeren die herhalingen met variaties zijn van eerder gevoerde gesprekken.
Bij de kleine gesprekken in een winkel herken je dat makkelijk. 'Wilt u de kassabon?' 'Ja, doe maar' 'Wilt u ook zegels?' 'Ja, geef ook maar mee'. Gedachteloos pak je alles aan, omdat 'ja' nu eenmaal een aangenamere respons is dan 'nee' en je dus voor 'nee' je hersens 'aan' zult moeten hebben staan, terwijl je bij 'ja' kunt antwoorden zonder energieverlies.
Dat je vervolgens dingen in je hand hebt die je op moet bergen zie je pas als je je oog er op laat vallen.

In de kleine smeermomenten van het intermenselijk verkeer komen dergelijke contacten veelvuldig voor en verlopen vrijwel altijd volgens een min of meer herkenbaar script, waar je makkelijk je in kunt begeven zonder enige denkinspanning te hoeven leveren. Je op de vlakte houden is de veiligste route daarbij, dus al snel blijk je instemming getoond te hebben bij zaken waar je je niet van bewust was, puur omdat je je hoofd er even niet bij had.
Als je dan op een later moment daarop terugkomt, omdat je je bedenkt dat je automatisch antwoordde en toestemde zonder dat je dat had willen doen, ontstaat het probleem dat de ander niet begrijpt hoe je nu plotseling zonder aanleiding terug wilt krabbelen van een gemaakte afspraak. Hoezo terugkrabbelen? Ik had er gewoon niet bij nagedacht! Het was dus geen echte afspraak!
Maar, heb je een diagnose, dan sta je nu te boek als 'de wispelturige autist die steeds van mening verandert'.
Hier speelt het vermeende gebrek aan Tom dus een rol. Je hebt er niet een gebrek aan, in zekere zin is het de ander die er een gebrek aan heeft! Want het was wel degelijk te merken dat je 'automatisch' antwoordde en niet 'echt'.
Je kunt dat namelijk merken aan de wijze waarop de reactie verwoord is.
Zijn het zinnen die heel gewoon klinken, dan is het vrij waarschijnlijk dat er een automatisch gevormde reactie klonk. Pas als het een tekst is die heel eigen en wellicht wat apart geformuleerd lijkt te zijn, kun je er vanuit gaan dat degene met autisme na heeft gedacht over de te leveren respons op wat gezegd is.

Hoe gekker de teksten, hoe echter ze zijn!

Maar ja, denk daar maar eens om, als je meestal met mensen zonder autisme in aanraking komt, die allerlei dingen met elkaar uitwisselen in uitwisselbare (in de zin van vervangbaar) zinnen.
De gewone taal van alledag is makkelijk, omdat we die allemaal benutten, zoals we er vanuit gaan dat 1 plus 1 altijd 2 is.
Autisten durven juist altijd zich af te vragen of het wel in elke situatie zo is dat 1 plus 1 2 is, of er niet ook situaties denkbaar zijn waarin dat principe niet geldt. En zo gaan ze ook om met taal en tekst en reacties op vragen die standaard genoemd kunnen worden. Misschien is deze herkenbare makkelijke vraag die ik nu hoor in feite wel een heel andere vraag dan ik denk en heb ik nu een ongeschreven regel situatie bij de hand waar de gebruikelijke reactie niet vanzelfsprekend passend is en moet ik iets anders zeggen dan gewoonlijk? Als die riedel in mijn hoofd aanspringt ga ik weer nadenken over wat ik zeggen zal en komt er soms een ogenschijnlijk merkwaardig antwoord tevoorschijn. Dan spreek ik niet meer vanuit automatismen. Dan spreek ik vanuit autisme. En eigenlijk ben ik dan pas werkelijk verstaanbaar. In ieder geval voor mijzelf.

Autisme als anakoloet

Associatief denken is de kern van hoe mijn hoofd functioneert en zo realiseerde ik me zojuist ineens iets doordat ik een blog las van een lotgenoot
-  raar woord, maar geeft aan wat ik bedoel, dus het minst slechte woord in dit geval, denk ik, tot ik me te zeer erger aan dat woord en het toch liever vervang door een ander woord, dat de lading ook dekt, de vlag heeft die past bij wat ik wil uiten als ik een woord kies. Ja, dit is een raar intermezzo, om je even een inkijkje te geven in hoe mijn hoofd dat dus flikt, dit is nog maar een fractie van wat er in een fractie van een seconde (splitsecond wou ik noteren, maar ik besloot engels te willen vermijden) in mij opkomt, puur door het noteren van 1 woord! Kun je nagaan hoe druk mijn hoofd het gemiddeld genomen heeft, gezien de stortvloed van woorden die ik er in een seconde uit kan gooien, of dat nu getikte zijn (duh, dit gaat niet over 'gestoord', raar hoofd!) of gesproken woorden zijn. - .......

De zin eindigt niet meer, want het was wel helder, hoewel ik hou van zinnen die een begin en einde hebben en niet in een anakoloet ontsporen of de weg zo kwijtraken dat het onnavolgbaar wordt. Gelukkig kan dat op papier, want hardop denkend zo praten zou mijn omgeving daadwerkelijk gaan ergeren (ik wou irriteren schrijven, maar dat hoort niet, dat is niet het juiste woord, wordt me telkens uitgeduid, al vergeet ik steeds wanneer irriteren dan wel gebruikt kan en ergeren niet nodig is).

Wat ik bedacht is iets dat ik nog niet eens begon uit te duiden, terwijl we alweer vele zinnen ver zijn in deze blog. Hum. Zo raak ik dus telkens van de focus af.

Ik bedacht me, dat ik een copingstrategie heb, die me uitsluitend helpt omdat het een copingstrategie voor me is en in feite helder maakt dat ik op het moment dat ik die strategie toepas te maken heb met een te stressvolle periode in mijn bestaan, waardoor ik trucjes toe moet gaan passen om nog naar behoren te blijven functioneren.

Ik kwam op deze gedachte door zowel de inhoud als de vorm van de blog van mijn lotgenoot. (lotgenoot is in dit geval: iemand die goed in staat is een normale baan op hoog niveau vol te houden en dan op latere leeftijd de diagnose autisme krijgt, omdat er levensomstandigheden zijn die het volhouden ingewikkeld gemaakt hebben)
Ik zag bij de blog een heel fijn rijtje tags staan en ook nog een mooi overzicht waarin beeldend helder werd welke woorden op de blog veelvuldig voorkomen. Ik hou van dat soort overzichtelijkheid, bedacht ik me. En ik vroeg me in dezelfde seconde af waarom het me dan toch niet lukt om zelf dergelijke dingen toe te passen op mijn blog, waarom ik daar zo inconsequent en rommelig mee omga.

Nou, in feite, zo bedacht ik me, ben ik helemaal niet zo van gestructureerd omgaan met creatieve uitingen. Ik schrijf mijn blogs zoals ik denk, het stroomt uit mij en komt vrijwel zonder correctie in de openbaarheid. Ik schrijf zoals het in mijn hoofd opkomt op dat specifieke moment. Dat wil niet zeggen dat ik maar wat neerpen, het is wel degelijk doordacht, maar het is in een razend tempo zich gaan roeren in mijn hoofd en ineens voel ik dan dat ik NU moet gaan schrijven en als ik dat dan doe stroomt er iets zinvols naar buiten. In ieder geval zinvol voor mij.....laat ik bescheiden blijven.

Doordat ik zo te werk ga, min of meer lukraak, als een kunstenaar die de momenten van inspiratie onmiddellijk pakt, ongeacht andere bezigheden of het tijdstip van de dag of nacht, is het vrijwel niet te doen om gestructureerd te zijn met mijn blogs. Er zit geen plan achter, hoewel er wel degelijk een idee aan ten grondslag ligt. Er zit geen structuur in, hoewel er wel degelijk een ordening in plaatsvindt. Er zit geen regelmaat in, hoewel er wel degelijk een ritme aan te tonen is.

Ik golf mee met mijzelf en ontdek al schrijvend meer over mijzelf en over mijn autisme en en passant kan ik ook nog het een en ander aanreiken aan meelezende anderen.
Ik hoop uiteraard op lezers. Maar ben daar nooit op uit als ik schrijf. Ik ben mijn eigen lezer en bied mijn schrijfsels aan aan wie er wat aan heeft of puur uit interesse er kennis van nemen wil.

Toch zat het me ineens dwars, dat ongestructureerde. Want ik word wel degelijk blij van structuur en orde en helderheid en meer van dat soort zaken.
En ik herinnerde me hoe ik in mijn werk als predikante, als dingen me wat over de schoenen dreigden te gaan lopen, heel erg goed was in schema's maken en structuur aanbrengen en lijstjes maken en die dan afwerken en op die manier mijzelf goed te laten blijven functioneren. En ik werd daar dan altijd enorm blij van. Het gaf houvast. Zekerheid. Logica. Allemaal dingen waar ik dringend behoefte aan heb als er veel op me afkomt.
Mijn hoge intelligentie hielp me op die momenten om te bedenken wat me zou kunnen helpen en mijn aangeboren discipline hielp me om dan ook die gedachten om te zetten in daadkracht.

Nu ik niet meer werkzaam ben als predikante en fulltime mantelzorger ben, naast nog wat andere zaken, merk ik met enige regelmaat dat als het me wat teveel dreigt te worden het systeem van schema's maken en lijstjes heel behulpzaam is om weer overzicht te krijgen. Toch voelt het onbehaaglijk, omdat het leven nu eenmaal organischer is dan een baan dat is, die toch wel degelijk vaste structuren kent en heldere taken.
Ik merk in mijn huidige bestaan dat ik liever 'lukraak' en 'ad hoc' mijn dagen en uren invul en niet zo gesteld ben op de vastigheid die me wel degelijk iets te bieden heeft.
En als het goed met me gaat, als ik 'in groen' leef (in mijn geval ook tamelijk letterlijk op te vatten, ik leef op als ik veel in de tuin aan de slag kan of om andere redenen veel buiten  in de groene omgeving me bevind waar ik woon), ben ik prima in staat om in de willekeurigheid van alledag mijn dagen een zinvolle invulling te geven waar ik aan het einde van de dag tevreden op terug kan kijken.
Dan schrijf ik 'als vanzelf' en komen de woorden in een stroomlijn uit mij rollen, zonder dat ik zelf daar nog structuur aan toe zou hoeven voegen om het te verduidelijken.

Pas als het minder goed gaat, ik me teveel 'binnen vier muren' bevind in mijn bestaan en het gevoel krijg dat ik 'geleefd word' en 'geen eigen ruimte heb' in de uren van mijn dag, begint mijn wereld meer oranje te kleuren en heb ik meer en meer behoefte aan iets dat zorgt dat ik het groen weer zie. Orde in tijd en ruimte helpt dan, dus dan ga ik op vaste momenten eten en drinken en mijn huis opruimen, alles in een poging om weer grip te krijgen op mijzelf en me terug te brengen naar het aangename groen, waarin ik de hele wereld aankan en mijzelf eveneens.

Heel soms bevind ik me in rood, de alarmfase, waarin je me niet te na moet komen en zeker geen eisen aan me moet stellen en me juist wel moet helpen de orde en regelmaat er in te houden, omdat ik dat dan niet meer voor elkaar krijg op eigen kracht.
In dergelijke perioden is het noodzakelijk dat mijn blog overzichtelijk is als ik iets zoek dat ik ooit schreef.
En juist dan mis ik die ordening. Een ordening die ik slechts aan zou kunnen brengen in de groene fase. Alleen, dan heb ik er totaal geen behoefte aan! Omdat ik dan zonder moeite vind wat ik zoek, omdat ik een geheugen heb en een snelheid van zoeken die een prima combinatie vormen.
Dan vind ik het hooguit voor mijn lezers relevant dat ze op thema zouden kunnen zoeken binnen mijn teksten. Maar om alleen voor anderen iets te doen, terwijl niemand ooit me gemeld heeft dit te missen, is een overbodige handeling die ik hoe dan ook achterwege laat, want 'wat ik lastig vind pak ik niet op' (hier citeer ik de blog van mijn lotgenoot).

Mijn conclusie is dan ook, dat ik, als persoon, een chaotische rommelige creatieve geest ben, die houdt van organische processen (tuinieren is niet voor niets mijn passie) en door autisme een sterke drang tot logica ontwikkeld heeft, die me in staat stelt orde te ervaren in de meest rommelige situatie. Omdat ik die orde wel ervaar en weet dat ik baat erbij heb dat ik dat ook eenvoudig kan zien, heb ik mezelf als copingstrategie aangeleerd om orde aan te brengen als de chaos te groot wordt. Orde in mijn hoofd, orde in mijn spullen, orde in mijn dagen.
Maar om dat te doen is groen noodzakelijk en om groen te behouden heb ik ondersteuning nodig om uit het oranje en rood te blijven.

Ik denk dat ik deze blog als voorbeeld kan gebruiken van hoe mijn geest me helpt en dwars zit tegelijkertijd.
Want ik weet niet hoe het jou als lezer vergaat, maar ik krijg zelf nu al schrijvend de indruk, dat ik met een anakoloet bezig ben!