Missen is rijkdom

Terwijl ik mijn hond uitlaat, die vol enthousiasme tegen me opspringt omdat hij blij is dat hij een stuk zonder lijn mag lopen en me daarbij verwondt aan mijn duim, voel ik het ineens. Ik mis mijn grote liefde.

Kunnen delen wat me gebeurt, zijn commentaar dat ik die hond nou eindelijk eens af moet leren te springen. Terwijl ik voel dat het zijn zorgzaamheid met mij is die hem dergelijke dingen laat zeggen.

Op andere momenten zie ik immers zijn ogen oplichten als hij mij enthousiast ziet spelen met mijn onstuimige hond die zijn liefde voor mij bepaald niet onder stoelen of banken steekt. 

Mijn grote liefde was graag geweest als die jonge hond van mij, onstuimig in liefdesuitingen. 

Maar hij was al een man van jaren en niet meer zo in staat tot puppy gedrag, al bleef hij dat proberen. 

Mijn grote liefde zweefde weg richting  andere wereld ver voordat ik daar persoonlijk klaar voor was. 

En nu ik al een paar jaar probeer door te leven zonder zijn liefdevolle aanwezigheid merk ik pas goed hoeveel rijkdom daarin gelegen was. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde, ook toen onze beide wasmachines het pal achter elkaar begaven en niet meer te repareren bleken en we via allerlei kunstgrepen aan geld moesten komen om een vervangende wasmachine te kunnen betalen. 

Ik was nog steeds met die machine. 

Hij maakte een goede keus voor me(voor ons), die ik in de stress van alles wat toen speelde zelf niet meer voor elkaar kreeg. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen hij er ondanks geldnood op miraculeuze wijze in slaagde ons in een cabrio te laten rijden. 

Met open dak rijden is de ultieme rijkdom. 

Met pijn in het hart deed ik uiteindelijk de voor mij wat te begrotelijk geworden cabrio weg, maar ik mis hem nog dagelijks en rij om die reden dolgraag met alle ramen wagenwijd open om tenminste iets van dat gevoel van rijkdom en ulltieme vrijheid te hervinden. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen we ondanks ziekenhuis verblijf nog woeste plannen voor de toekomst maakten. 

Dat ik ze nog steeds niet uit kan voeren doet daar niets aan af. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen hij na een periode van intens verdriet om het gemis van zijn echtgenote, de moeder van zijn kinderen, op een goede dag me verraste met een schilderij dat hij die dag gemaakt had. 

Het werd de erste in een reeks van zonsondergangen. 

De kleuren spatten van het doek af, de verf lag er in dikke lagen (im pasto) op. 

Het was een lust voor het oog en sprak iedereen aan, kunstkenners en kunsthaters zagen beide de waarde van deze liefde voor kleur, natuur en het vak. 

Mijn grote liefde had het talent om te leven op een wijze dat de stukken er vanaf vlogen. 

Tegelijkertijd was hij liefdevol en zorgzaam. 

Had in het oog wat voor ons beiden heilzaam was. 

En hij was de beste gesprekspartner die ik me ooit wensen kon. 

Nog tijdens zijn leven moest ik keer op keer afscheid nemen van delen van hem. 

En pas nu ik terugdenk ervaar ik hoe rijk ik bleef, ook temidden van de zware tijden die we samen doormaakten. 

Het bloed van mijn duim begint te stollen terwijl ik deze tekst schrijf. 

De pijn is schrijnend. 

Maar ik ben mijn hond dankbaar dat hij me stil liet staan bij de pijnlijke rijkdom die mijn grote liefde me ten allen tijde bood. 

Misschien leeft hij wel voort via mijn hond. 

Familietrekken? Nee, autisme!

Toen ik opgroeide wist ik niets over autisme. Het woord was me onbekend, laat staan alles waar het voor staat.

In die jeugdjaren kwam ik zo nu en dan met mijn ouders op een bijzondere plek, waar twee ooms van mij woonden.
Nieuw-Woelwijck in Sappemeer.

Mijn blinde vader ging daar zijn blinde broers opzoeken, die naast hun blindheid ook nog een geestelijke achterstand/beperking hadden en al vanaf hun kindertijd woonachtig waren in instellingen.

Ik was als kind licht huiverig voor die ooms van me. Snapte hun gedrag niet zo goed.
De ene was vrij kalm, maar de andere had een luide stem en kon grote gebaren maken die voor mij nogal onverwacht kwamen.
Maar het waren mijn vaders broers, het was familie en ik realiseerde me dat deze twee mannen op een gekke manier iets met mij te maken hadden.

In mijn volwassen jaren kwam ik ook met grote onregelmaat zo nu en dan bij hen op bezoek, met mijn ouders of alleen met mijn vader.

De ene oom genoot dan in stilte van ons bezoek (hij was ergens in zijn jeugd compleet gestopt met praten), de andere oom liet luidkeels weten dat bij bezoek twee dingen horen: chocola en auto.
Die woorden herinner ik me nog goed van hem.
Luid en duidelijk klonk het 'choocla' en 'autoe, autoe'.
Uiteraard hadden we chocola meegenomen en was het ritje met de auto maken vast onderdeel van de bezoeken.

Vandaag was ik voor het laatst op bezoek bij hem.
We namen definitief afscheid. Hij overleed een paar dagen terug.

Mijn vader was er niet bij, die overleed in 2021.
En evenmin zijn broer die altijd zijn gezelschap was, die overleed in 2020.

Ik hoorde vandaag herinneringen aan mijn oom opgehaald worden door de mensen die zo liefdevol hun werk doen dat het voelde alsof zij van een familielid afscheid namen.
En in zekere zin was dat ook zo.
Zij hadden hem immers op een dagelijkse basis meegemaakt en verzorgd.

Tijdens wat er verteld werd werd ook benoemd dat mijn oom autisme had.

Mijn zoon die meegekomen was realiseerde zich ter plekke dat autisme dus een familietrekje is, hij heeft het immers zelf ook.

En ik bedacht me hoe met terugwerkende kracht mijn herinneringen aan mijn oom en zijn broer in een nieuw licht kwamen te staan doordat ik in het gedeelde autisme van hen en mij en mijn zoons een glasheldere verwantschap voel.

Als kind vond ik het maar gek, dat er familie was die 'was blijven steken op het niveau van een 2-4 jarige', terwijl mijn broers en ik en iedereen die ik verder kende van mijn familie een goede ontwikkeling doorgemaakt hadden en normale volwassenen geworden waren.
Met wat aparte trekjes hier en daar, maar dat hoorde bij onze familie, dat waren familietrekjes.

Vandaag realiseer ik me dat die zogenaamde familietrekjes in feite exact de dingen zijn die ook mijn ooms bijzonder maakten.

Mijn oom wist zeer nauwgezet hoe de feesten in december elkaar opvolgen.
Hij begon al in oktober Sinterklaasliedjes te zingen.
En ik herinnerde me hoe bij mijn oudste zoon jaren lang de spanning al in oktober startte.
Mijn oom, zo werd verteld, presteerde het om zodra hij van Sinterklaas chocola gekregen had en dus wist dat hij weer uit het land vertrok, overging op het zingen van Kerstliedjes.
Ook dit herinnerde ik me van mijn zoon, dat de Sinterklaassfeer onmiddellijk doorging naar de Kerststress.
En zodra de Kerstviering geweest was liet mijn oom weten dat nu de oliebollen zouden komen.
Ook mijn zoon was vanaf Kerst zich prompt druk aan het maken over Oud en Nieuw. En in zijn geval liep het feestseizoen vrolijk door tot zijn verjaardag in februari. Pas daarna kalmeerde hij weer.

Ook de wijze waarop mijn oom zijn wensen luidkeels duidelijk maakte en regie wou houden over hoe lang hij bijvoorbeeld in bad zat (een dagelijks genoegen, zo hoorden we), deed me sterk denken aan mijn zoons in hun kindertijd.
Op hun tijd gingen ze in bad en op hun tijd kwamen ze er weer uit.
Vaste gewoontes hielpen om de stress binnen de perken te houden.

Er zijn ongetwijfeld nog veel meer voorbeelden en parallellen, maar wat ik vandaag vooral wil betogen is dat autisme helemaal niets te maken heeft met stress, of trauma, of welke oorzaak dan ook die we hadden kunnen voorkomen met zijn allen.
In de kern zijn het aangeboren zaken, die kunnen leiden tot een gezonde ontwikkeling of zo ernstig zijn dat er geestelijke achterstand blijft.

Mijn ooms waren niet dom. Ze waren wel beperkt.

Ze leefden levens die pasten bij hoe ze overkwamen en ingeschat werden en kwamen binnen die ruimte over als zeer gelukkig met elkaar en het leven dat ze samen leidden.

En waar hun omgeving volledig op hen aangepast was, was hun beperking geen handicap, maar de reden van de baan van de mensen die zo liefdevol voor hen zorgden.

Vandaag vertelde een van hen, dat ze in het begin wel moeite had gehad met mijn oom.
En hij ook met haar.
Dat had hij goed duidelijk gemaakt door haar niet toe te laten bij zijn badritueel.
'Naar huis' was zijn advies aan haar dan.
Maar uiteindelijk waren ze aan elkaar gewend geraakt en hadden elkaar leren waarderen.
Ze memoreerde hoe ze hem in het begin als een 'ongeduldige man' had gezien.
En toch, zo concludeerde ze, had hij haar en velen die hem hadden meegemaakt heel wat geleerd over geduld.

Ik herken dat enorm in de jaren waarin mijn zoons nog klein waren.
Geduld hadden hun ouders in wagonladingen nodig.

Een familietrekje? Nee, autisme!

Autismeweek

Zondag 26 maart

De zomertijd is begonnen!
Oh ja. Dat is waar.
Moet ik nu natuurlijk alle klokken op de juiste tijd gaan zetten.

Middelste zoon blijft de hele dag hardnekkig de oude tijd noemen en zich naar die tijd gedragen.
Het verzet houdt een dag of twee aan, dan heeft hij zich er toe kunnen zetten om zich toch bij de feiten neer te leggen, we leven in een ander uur dan wat hij als normaal beschouwt.
Het herinnert mij er aan hoe ik toen in mijn kindertijd de zomertijd werd ingevoerd er tot aan het terugzetten van de klok naar wintertijd last van hield dat ik 'een uur miste'. Het leek toen een 'kinderprobleem', maar ook mijn moeder had het en het heeft ons nog jarenlang elk jaar opnieuw danig dwars gezeten, dat ene uurtje dat de tijd verschoof.

Maandag 27 maart

Intakegesprek (somatische screening) voor jongste zoon (sinds eind november 'thuiszitter' geworden). Zijn hele leven dat pas vijftien jaren telt wordt doorgenomen. Alle bijzonderheden, zoals pas op zijn negende leren fietsen, maar het vervolgens heel goed kunnen, dat gelijk gekoppeld wordt aan de wijze waarop hij leerde praten (lekker veilig in zijn eentje in zijn eigen bed, pas als hij dat beheerste kwam het ook in bijzijn van anderen tevoorschijn).
Na afloop halen we de hond op en reizen door naar mijn moeder. Even iets leuks gaan doen, na dit enerverende uur waarin ook heel wat lastiger dingen langskwamen (zoals het RS-virus toen hij pas drie maanden was, waar hij bijna in gebleven was).

Het wordt zowaar een mini-familie-reünie als ook mijn broer nog binnenwandelt. Een gezellige middag hebben we samen, nadat er ook nog een gesprek met de huisarts van mijn moeder plaatsgevonden heeft, over haar wensen met betrekking tot behandelen als er iets gebeuren zou.

Dinsdag 28 maart

Longfunctie onderzoek voor middelste zoon.
Dat zijn moeder mee naar binnen gaat, ondanks zijn achttien levensjaren, is zeer nuttig blijkt al snel. De communicatie kan hier en daar wel een tolk gebruiken. Zoon vindt lichaamssignalen lastige dingen om te detecteren en dan ook nog te communiceren. Het apparaat waarmee de meting gedaan wordt in zijn mond nemen en rustig ademhalen alvorens de test begint kost hem gaandeweg meer moeite, wegens een lichamelijke kokhalsreactie. Dan bedenkt hij dat puur de blaasactie die gevraagd wordt mogelijk wel zonder problemen kan verlopen als hij het rustig ademhaalgedeelte achterwege laat. En inderdaad, op die wijze werkt het.
Naderhand bespreken we dat het bij hem even geduurd had voor hij zich realiseerde dat het rustig ademhalen geen onderdeel van de test was. Ik leg hem uit dat voor de meeste mensen het helpt om even rustig ademhalend te kunnen wennen aan het ademhalen via dat apparaat. Voor hem geldt dat niet, juist de rustige ademhaling maakt hem te zeer bewust van het feit dat er iets in zijn mond zit. Concentratie op het hard inademen, krachtig uitblazen en wederom diep inademen haalt alle aandacht weg bij dat gegeven.
Handig als je het doel van wat er van je gevraagd wordt goed inzichtelijk hebt, dan is een alternatieve mogelijkheid sneller bedacht.

Ik zet hem af op school en ga boodschappen doen, maar nog voor ik de auto uitstap heb ik een appje van hem. Hij is al om 13.00u vrij! (zijn taxi komt pas om 15.00u) En we schijnen er een mail over gehad te hebben. [die blijkt verzonden op het moment dat hij zijn blaastest deed, allebei gemist dus]

Ik pas mijn planning aan, rij met boodschappen naar huis, heb tijd om de hond uit te laten (jongste zoon was er niet in geslaagd wakker te worden, na de enerverende dag die achter hem ligt), kan even ademhalen met een kop koffie en realiseer me dat iets eten ook handig is nu, terwijl ik een weergave van de ochtend tik in een groep van vrouwen met autisme waar ik veel contact mee heb. Even mijn hoofd leegschrijven, het was nogal wat, de plannenwijzigingen. Ik was ook bijna te laat bij de afspraak gekomen van mijn zoon, omdat er ijs op de autoruit bleek te liggen.

Met een iets opgeruimder hoofd vertrek ik bijtijds naar de school van zoon (half uurtje van huis) en breng hem weer thuis. Dan tandenpoetsen en zelf de deur uit, naar de mondhygiëniste. Een afspraak die al een dag verzet was vanwege de afspraak van jongste zoon een dag eerder.

Woensdag 29 maart

De ochtend begint pittig. Middelste zoon komt wat moeilijker uit bed deze morgen (nu zijn verzet over de zomertijd gebroken is, is de realiteit aanvaarden nog steeds lastig) en schiet vervolgens in tijdstress gedrag dat al snel escaleert naar een meltdownsfeer, waarbij hij vloekend zich haast om op tijd klaar te zijn.
Humor over het feit dat hij als ongelovige toch religieuze termen bezigt, kan de lucht helaas niet klaren.
Integendeel.
Na korte tijd blijkt zelfs het dreigende geluid van het senseoapparaat hem zo op te winden dat hij woest het net aangeklikte knopje weer omzet naar uit.
"Geen geluiden!"

Als hij vertrokken is neem ik uitgebreid de tijd om het gebeurde tot in detail met een goede vriend te delen, zodat mijn hersens de opgelopen innerlijke stress weer wat kunnen ontladen.

Dan zelf de deur uit.
Samen met broer ga ik op pad naar twee verpleegtehuizen waar onze moeder mogelijk op korte termijn naartoe zal verhuizen. Haar dementie maakt wonen op haar huidige appartement steeds ingewikkelder.
Als we beide huizen bezocht hebben bespreken we wat onze bevindingen waren, overleggen of we nog meer plekken moeten bekijken en komen al snel tot de conclusie dat het eerste huis dat we bekeken eigenlijk zeer geschikt lijkt te zijn.
Ik neem het op me om dat huis bij onze moeder te gaan pitchen.

Tijdens de lunch bij mijn moeder doe ik haar in geuren en kleuren verslag van wat we die ochtend beleefd hebben en hoe ik terugblikkend waardeer wat ik gehoord en gezien heb.
Het wordt mij al pratend ook steeds duidelijker dat mijn broer en ik de juiste keuze gemaakt hebben.
En mijn moeder raakt zo begeesterd door mijn verslag dat ze al begint te bedenken wat ze mee gaat verhuizen. We bespreken dat het in zekere zin een soort van hotelkamer gaat zijn, waar ze haar eigen meubels in mag zetten. Ze verheugt zich op het ontzorgd worden en bevestigt daarmee dat we de juiste stap aan het zetten zijn. Het zal haar leven leuker gaan maken, minder stressvol omdat alles wat ze niet meer goed zelf kan haar uit handen genomen of juist aangereikt zal worden.

Donderdag 30 maart

Als middelste zoon weer uit school gekomen is is het tijd voor een screeningsgesprek van de GGD in de stad waar hij wil gaan studeren na zijn eindexamen. Een gesprek online, vanwege de afstand.
De voorbereiding van laptop klaarzetten en twee stoelen erbij in een rustige kamer in huis besteedt hij uit aan mij, door simpelweg niet in actie te komen als ik hem er op attendeer.

Het gesprek is verhelderend en daardoor ook confronterend. De begeleiding waarvoor hij in aanmerking wil komen is mogelijk niet voldoende voor wat hij nodig heeft. Hij kan dan weliswaar enorm goed leren, maar voor zichzelf zorgen is een stuk minder ver ontwikkeld.

Na het gesprek besluiten we samen de hond uit te laten om uit te waaien en het besprokene samen na te kunnen bespreken.
Hij geeft blijk van realiteitszin als hij aangeeft dat mogelijk een jaar de studie uitstellen en eerst te gaan werken aan meer zelfredzaamheid wellicht ook een optie is.

Vrijdag 31 maart

Oh ja, het is autismeweek!
Al de hele week denk ik er aan en wil ik er iets over gaan schrijven.

Ik besluit een impressie te geven van mijn week.

Alles wat ik benoemde hangt rechtstreeks samen met autisme.
Een inkijkje 'in de keuken' als het ware.
Want waarom zou ik iets over autisme schrijven?
Daar zijn anderen veel bedrevener in.
Ik schrijf liever over mijn leven.
Mijn leven met autisme en met zoons met autisme en met een moeder met vermoedelijk autisme en in ieder geval vasculaire dementie.

Ons leven in deze autismeweek is uitgerekend deze week wat hectischer dan gemiddeld verlopen. Maar ja, het is geen uitzondering, dit type hectiek in een week.


Zondag 2 april is het Wereldautismedag.

Het begin van een nieuwe week.
De volgende week in mijn leven met autisme.
Want elke week is het hier autismeweek.
Wij kunnen het niet aan- of uitzetten, dat autisme van ons.
En dat is maar goed ook, want dan zouden we onszelf niet meer zijn!

Silver lining

In mijn hoofd twee talen walk hand in hand. 

Als goede vrienden die elkaar compleet verstaan en elkaars zinnen aanvullen, maar ook elkaar misverstaanof totaal verkeerd begrijpen of niet in elkaar zichzelf herkennen. 

Engels gedraagt zich in mijn hoofd als de verre vriend uit mijn puberteit die nu en dan van zich laat horen omdat er iets gezegd wil zijn dat in het Nederlands nergens naar klinkt of de pointe eenvoudigweg mist of de plank volkomen misslaat omdat het just English is dat het zo exact kan uitdrukken. 

Ik bedacht dit vandaag toen de titel van deze blogtekst in me opkwam. 

I was walking the dog and saw this silver lining. 

Mijn hoofd zag meer. 

Ineens drong tot me door hoe de twee talen in mijn hoofd ook symbool staan voor autisme ten opzichte van neurotypical zijn.

De wolk staat voor autisme. De zon is wie we echt zijn. 

En waar de buitenwereld vooral de wolk ziet is mijn binnenwereld puur de zon.

Ik merk de wolk niet op. 

Dat is namelijk slechts de buitenkant. 

Als mijn innerlijke zon goed aanstaat I can switch between the cloud showing or hiding just by moving myself a little bit. 

Als mijn innerlijke zon zich niet zo goed laat zien (overprikkeling, onderprikkeling, vermoeidheid), kan ik weinig veranderen aan hoe de wolk zich vertoont. 

Mijn autisme springt vol in beeld. Geen enkele ruimte voor een ander perspectief, een andere klank, een andere taal. 

Maar gelukkig ben ik niet de wolk. Er komt al een silver lining tevoorschijn! En dan weet ik dat soon I will be sunshine again. 

My autism almost invisable en ik gewoon tweetalig zoals ik van mezelf gewend ben.