donderdag 23 november 2017

Waarom ik niet altijd weet wie je bent



Prosopagnosie

-          Proso pag wat?

-          Nosie.

-          Oh. Maar wat betekent dat?

-          Dat ik niet weet wie je bent.

-          Huh?

-          Als ik je zomaar ergens tegenkom.

-          Hoezo?

-          Dan zie ik wel een persoon, maar niet jou.

-          Wat bedoel je?

-          Gezichtsblindheid heet het ook wel.

-          Gezichtsblindheid?

-          Ja, precies, prosopagnosie.

-          Oh ja, dat lastige lange woord.

-          Ja, vind ik ook. Maar past wel goed.

-          Hoezo?

-          Het is ook een lastige lange kwaal.

-          Hoe bedoel je dat nu weer?

-          Het gaat nooit over, is dus een lange kwaal en uitermate lastig.

-          Maar mij herken je toch wel?

-          Ja, ik wist dat je kwam.

-          Hoe bedoel je?

-          Als ik je verwacht weet ik dat ik je verwachten kan.

-          Wat betekent dat?

-          Dat ik je herkennen kan.

-          En anders?

-          Op een willekeurige plek zie ik je niet.

-          Oh, zoals laatst, toen ik je riep omdat je me niet zag.

-          Ik zag je wel, maar je was een vreemde.

-          Hoe kan dat nou?

-          Als ik dat wist had ik geen prosopagnosie.

zondag 12 november 2017

Van Zelf

In een grijs verleden was Zelf geheel vanzelf ontstaan. Uit een niets dat moeder heette en er geheel anders over dacht op dat moment.

Het leven van Zelf verliep vanzelfsprekend. Zelf doorliep de basisschool zonder moeite en met een groot zelfbewustzijn. Zelf dacht daar verder niets bijzonders van, het was geheel automatisch, denken over Zelf als je het zelf doet.
Ook de middelbare school bood niet meer dan een gezonde uitdaging waar Zelf van genoot, al was het op het moment zelf niet altijd eenvoudig de moed er in te houden.
Er was echter altijd wel een docent of ondersteuner aanwezig die het Zelf eenvoudiger wist te maken door de minder vanzelfsprekende zaken nader te duiden en zo de zelfstandigheid van Zelf te bevorderen.
Ook in de studietijd die volgde bleken de docenten en andere ondersteuners volop bereid en in staat om Zelf het juiste spoor te wijzen en ruimte te bieden aan de zelfontplooiing van Zelf, die toch echt vooral zichzelf bleef, temidden van alle andere zelven die er rondliepen.

Pas na een aantal werkzame jaren waarin Zelf er meer en meer achter kwam dat niet iedereen zo zelfredzaam is en zo zelfstandig en zo zelfbewust, ontstonden er wat scheuren in het beeld dat Zelf van zichzelf en de wereld had.
Met het klimmen der jaren werd Zelf onrustiger door wat er zoal waar te nemen was in de wereld. Hoe was het toch mogelijk dat de anderen niet in staat bleken te zijn een zelf te worden zoals Zelf was geworden?

Op een goede dag ontdekte Zelf dat er iets meer te vinden was van Zelf dan zijzelf altijd al gevonden had. Zelf bleek ook een Auto te hebben. In algemene zin zou dat uitsluitend goed nieuws geweest zijn, maar voor Zelf was het nogal verwarrend. Want deze Auto reed niet vanzelf, integendeel, deze Auto bleek zelfvertrouwen in te perken en maakte Zelf nog onrustiger.

Na verloop van enkele jaren kwam er alsnog een omslag in het denken van Zelf.
Helder werd ineens, glashelder kan wel gesteld worden, dat Zelf niet de enige Zelf is in de wereld. Sterker nog, iedereen is een Zelf.

Alleen, wanneer je behalve Zelf ook Auto bent is autonoom en zelfstandig worden een dubbele opgave.
En als je dan vanuit je autonoom zijn problemen krijgt met zelfstandig zijn, is het bijzonder ingewikkeld om jezelf te blijven, temidden van andere Zelven.

Soms zijn er plekken waar Zelf geheel zichzelf kan zijn, vol van zelfvertrouwen. Dat is op de plekken waar Zelf ook haar Auto ten volle kan benutten en het vehikel ineens geen obstakel maar een vervoersmiddel geworden blijkt te zijn.
Dan gaat alles vanzelf.
Dan is er zelfvertrouwen.
Dan is er ook zelfgenoegzaamheid.
Bij Zelf en bij alle andere Zelven, die even fijn kunnen doen alsof de Auto in hun bestaan uitsluitend positieve eigenschappen heeft.
Dat de Auto altijd meer brandstof vraagt dan Zelf voorhanden heeft, speelt dan geen rol.
Dat de Auto altijd meer onderhoud vraagt dan Zelf beschikbaar heeft, speelt dan geen rol.
Dat de Auto door anderen altijd gezien wordt, ook als Zelf meent dat deze onzichtbaar is, speelt dan geen rol.
Dat de Auto weleens wegen gaat die Zelf totaal niet zo bedacht had, is dan plotseling geen probleem.
Dat de Auto het Zelf wil doen is dan ineens geen enkel punt meer, aangezien Zelf de Auto onder controle heeft.

Was het maar altijd soms.

"Autminds" 11 november 2017

zaterdag 28 oktober 2017

Uit de kast of zoiets, maar was er wel een kast?



Ik heb mijn leven lang er voor gestreden dat mensen normaal om zouden gaan met mensen met een handicap, of op welke wijze dan ook 'anders dan de norm'. Dat was ingegeven door het feit dat ik een blinde vader heb en een slechtziend (en ook nog geadopteerd) zusje en er mijn hele leven mee geconfronteerd werd dat waar ik 'mijn vader' en 'mijn zusje' zag, de hele wereld 'de blinde' en 'het adoptiefkind' zag.
En daar vaak dan ook een bepaalde reactie aan verbond. Die ik niet zag als ze met mij omgingen of met wie dan ook.

Die strijd kwam door mijn diagnose in een totaal nieuw licht te staan en heeft me echt helemaal ondersteboven geschopt.
Want waar ik voorheen dacht dat hoe ik met mijn vader en mijn zusje omging voor ieder mens haalbaar moet zijn, want ik ben net zo normaal als iedereen en ik kan het ook, bleek nu dat ik ook op dat punt met een kronkel in mijn hoofd rondliep (ik heb heel veel dingen op de kop en ondersteboven en achterstevoren in mijn hoofd gekregen, omdat ik niets wist van mijn eigen constructie waar autisme toch wel cruciaal bij is).
Niet langer was ik behorend tot de groep die 'normaal moest doen'. Nee, ik bleek altijd al behoord te hebben tot de groep 'waar iets mee is'.
Dat was schokkend.

Omdat het mijn argument totaal onderuit haalde!

En ik hou er niet van om mensen iets op de mouw te spelden dat niet klopt. Dus het was een totale verstoring van mijn zelfbeeld.
Ik had staan 'preken voor eigen parochie'.......zonder het te beseffen ook nog eens!

Intussen (4 jaar na de diagnose) heb ik weer vrede met mijzelf. Mijn visie is nog steeds dezelfde:  

behandel mensen zoals je ook graag zelf behandeld zou willen worden, 

laat jouw 'normaal' voor iedereen gelden. Ook als je ze waarneemt als 'abnormaal' of 'afwijkend'.
Iedereen is zoals hij/zij is en heeft het er zelf ook maar mee te doen. We hebben geen van allen onszelf gemaakt.
Dus, doe niet zo raar tegen mensen als ze iets over zichzelf vertellen dat je zelf (gelukkig?!) niet hebt. Wees gewoon geïnteresseerd in hoe het leven is als je dat wat jij niet hebt wel hebt.

Mijn vader was predikant. Ik ook.
En dankzij zijn blindheid heb ik mijn gezichtsblindheid nooit als een probleem ervaren, hij kon het immers ook niet, mensen herkennen.
Pas toen ik de diagnose kreeg en me ging realiseren dat het onderdeel is van heel wat meer eigenaardigheden bij mij, die gezichtsblindheid, ontstond er een echt probleem.
Ik had gewoon de verkeerde baan, zo bleek. Mijn vaders handicap was geen echte handicap gebleken, de mijne was en is dat wel degelijk, juist omdat het sociale element nogal een grote rol speelt bij een predikant. En daar is mijn vader dan weer toevallig een stuk beter in dan ik.
Op papier merk je weinig tot niets aan mij, want ik heb veel geleerd in mijn leven. Maar krijg je me onverwacht aan de telefoon of kom je me zomaar tegen, dan val ik wel degelijk op.
Alleen.....niet genoeg om uit de toon te vallen........wat mijn handicap toch echt tot een heel ingewikkelde maakt.

Ik lijd er niet (meer) aan. Ik geniet van mijn anderszijn en onderzoek waar dat goed tot zijn recht kan komen zonder mij een gek gevoel van anderszijn te bezorgen. Ik ben ook graag normaal zoals iedereen.

zaterdag 18 maart 2017

Mijmeringen op een gedenkdag

In de afgelopen pakweg 25 jaar is de wereld danig veranderd.
Zo'n 25 jaar geleden was het nog lang niet voor iedereen gebruikelijk om een persoonlijk beeldscherm te hebben, laat staan meer dan 1.
Een tv kende elk huishouden wel, ook in kleur (ja ooit was dat zelfs een nieuwigheid!) en soms op meerder kamers.
Een computer begon meer voor te komen, maar was nog een soort van futuristisch ding dat de meeste mensen best konden missen.
In die wereld leefde mijn broer.

Onwetend van de wereld waar ik nu in leef.
Onwetend van een wereld waar je elkaar dankzij nieuwe technieken kunt bereiken via tekst en/of beeld op alle willekeurige plekken van de aardbol (nou ja, noordoostfriesland blijft lastig, maar in principe kan het overal op aarde).
Onwetend van een wereld waar mensen elkaar via twitter en Facebook en LinkedIn kunnen bereiken (de media die ik actief benut), en via Tinder, Instagram en Pinterest via beelden kunnen vinden (de media waar ik zonder kan, aangezien ik van tekst ben en minder van beeld).

Mijn broer was een kind van zijn tijd. Had hij nog geleefd, dan had hij zijn tijd verdeeld tussen alle verschillende media en was in contact getreden met de hele wereld. Had in die wereld zijn mondje weten te roeren en zijn stempel kunnen achterlaten.
Nu is hij slechts een naar nieuwsberichtje gebleven in de nadagen van een lange sombere winter in het jaar 1996.
Het berichtje kwam op de radio. Dat medium bestond al en zal ook wel nooit verdwijnen.
Het berichtje kwam in de krant. Dat medium bestond al en zal ook wel nooit verdwijnen, al is de vorm behoorlijk aan het wijzigen, nu nieuwe technieken digitale opties mooier en voordeliger maken dan dagelijks een papieren exemplaar aan de abonnees bezorgen door weer en wind.
We houden niet zo van weer en wind.
We verstoppen ons liever in afgesloten blokken waar we achter vierkante of rechthoekige schermpjes verdwijnen.
De wereld waar dingen nog rond zijn is aan het verdwijnen. De wereld waar dingen zich oneindig herhalen en dan weer als nieuw tevoorschijn komen omdat zo het leven nu eenmaal in elkaar steekt, begint buiten beeld te raken.
De wereld waar mensen nog voelen dat ze met elkaar verbonden zijn en voor elkaar van betekenis zijn en voor elkaar behoeften en verlangens kunnen vervullen is een wereld die meer en meer slechts in mijn herinnering lijkt te bestaan.
Niet dat ik somber ben over de wereld. Er is veel goeds in te ontdekken. Het is slechts de focus die zich maar al te makkelijk verplaatst naar het negatieve dat er ook te ontdekken is. En steeds eenvoudiger te vinden is, dankzij de vele beschikbare beeldschermen van  deze tijd, waar we met graagte gebruik van maken.
De beeldschermen ver'dommen' ons. Maken ons tot slaven van een wereld die pakweg 25 jaar geleden nog van ons was en intussen van de techniek is geworden. De techniek die ons zogenaamd vooruit wil helpen, maar in de vaart der mogelijkheden over het hoofd ziet dat de menselijke mate ritme, regelmaat en bovenal rust behoeft. Rust die niet roest, maar het hoofd ontruimt van ongewenste binnendringende gedachten die als giftige adders uit gladde maaivelden hun geniepige tong naar boven steken en ons hoofd vervuilen met wat ons naar beneden trekt, het moeras in.
In het moeras is het gevaarlijk. Daar huizen de muggen die ons platspuiten met ander gif, dat ons oneindige krabbehoeften bezorgt of nog ergere klachten waar een mens dood aan zou gaan, als hij niet al in de moerassige bodem weggezonken was, zonder hoop op redding, van hogerhand, of middels het eigen gezonde verstand dat de pollen niet voor stapstenen aan zou zien en het pad zou zoeken waar voeten veilig landen kunnen.
We hebben houvast nodig in deze wereld. Dat is niet anders dan pakweg 25 jaar geleden. De mens is namelijk niet veranderd, het is slechts de wereld waarin die mens zich bevindt die aan verandering onderhevig is.
Niet de mens is de verandering, het zijn de dingen waar de mens zich aan overgeeft en aan toevertrouwt die de verandering in gang zetten en in richtingen brengen waar de mens amper nog wat over te zeggen heeft.

Mijn broer kende deze wereld niet.
Maar hij had wel 1984 van George Orwell gelezen.
En 1984 overleefd, zonder dat er iets van uitgekomen leek te zijn.
Mijn broer kende zijn eigen wereld. En zag de kleine subtiele veranderingen die hij niet kon bevatten als behorend bij zijn wereld.
Die kleine dingen zijn een eigen leven gaan leiden in de afgelopen pakweg 25 jaar. Ze zijn tot enorme proporties uitgegroeid.
De aarde is gaan trillen onder de subtiele kleine veranderingen die de mens dacht te kunnen aanbrengen in de bodemsamenstelling. Het was maar gas toch? Gas is toch eigenlijk gewoon lucht? n lucht kan toch overal zijn? En dus kan gas toch gewoon uit de grond gehaald?
Nee dus, weten we intussen.

En zo zijn er vele vele gaswinningen aan te wijzen in onze wereld. De wereld van na 18 maart 1996.
Ik gun mijn broer zijn rust van harte.
Hij had groot gelijk dat hij deze wereld niet meer de zijne noemde.
Hoezeer hij ook een verandering had kunnen zijn in deze wereld.