maandag 19 december 2022

Autisme en mantelzorg

In de jaren dat ik mantelzorger was voor mijn geliefde kwam het steeds vaker voor dat er hulp nodig was. Er kwamen mensen om te helpen praktische problemen op te lossen.
Er kwamen mensen om een luisterend oor te bieden. 
Er kwamen mensen om de dagelijkse huishouding te vereenvoudigen. 
Er kwamen mensen om medische handelingen te verrichten. 

En van een relatie tussen hem en mij kwamen we nu en dan onbedoeld in een mantelzorgsituatie terecht waarbij het idee was dat zijn leven zoals altijd verder geleefd kon worden. 

Ik werd meer en meer een organisator en facilitator en steeds minder mijzelf. 

Maar dat had ik niet door. 

Ik was in mijn leven al zo gewend dat anderen bepaalden wanneer het tijd was voor het een of ander dat het me pas na zeer lange tijd met een schok opviel dat ons leven samen gereduceerd leek te zijn tot de nacht en enkele schaarse momenten overdag tussen zorgmomenten in, wanneer er niet toevallig nog een andersoortige hulpverleningsafspraak was.

Vanmorgen was ik bij mij moeder. 
Ook voor haar ben ik mantellzorger. 
Minder intensief dan in de jaren met mijn man, maar desalniettemin wel degelijk mantelzorger. 
En terwijl ik er was voor ons wekelijkse gezamenlijke koffiemoment, waarbij we de week doorspreken die komen gaat, een recente gewoonte sinds ze een diagnose kreeg, bleek er ook thuiszorg aanwezig te zijn. 

En terwijl mijn moeder geholpen werd bij het ritueel van douchen en aankleden, bleek er bij mij iets te knappen. 

Tranen stroomden voluit over mijn wangen terwijl ik voelde dat er ook in deze relatie een stoorzender van noodzakelijke hulp binnengeslopen is. 
Het was tot nu toe nog lichte ruis aan de randen van onze tijd samen. 
Maar vandaag drong tot me door hoe ook in haar leven de hulp toe aan het nemen is en onze momenten samen dus deels opgesnoept zullen gaan worden door derden. 

Natuurlijk ben ik blij dat er zoveel hulp mogelijk is. 
Natuurlijk vind ik het fijn dat mijn moeder nog zelfstandig kan zijn dankzij dergelijke hulp. 

Maar waar ik grote moeite mee heb en had is het zien verdwijnen van mijn band met mijn geliefde, mijn band met mijn moeder, doordat er te weinig ruimte is voor mij, temidden van de hulpverleningsmomenten. 

Ik doe het niet zo best in groepen. 
En elk gezelschap groter dan mijzelf en maximaal een ander, ervaar ik als een groep. 

Zijn de anderen geen familie leden of zeer naaste vrienden, dan voel ik me in dergelijke groepen niet meer vrij om te zeggen wat ik zeggen wil op de wijze waarop ik dat gewend ben. 

Bij mijn moeder uit ik me. 
Zoals ik dat ook bij mijn geliefde deed. 
Het waren de twee personen in mijn leven bij wie ik op geen enkele wijze rekening hoefde te houden met hoe ik overkom of hoe ik klink. De enige twee. 
Inmiddels is de ene dood. 
En de andere begint steeds onbereikbaarder te worden vanwege de noodzakelijke hulp. Hulp die ook mijn tijd gaat bepalen, vanwege zaken die de mantelzorger geacht wordt te organiseren of aan te (laten) schaffen.

Mantelzorgen is niet zwaar als je het doet vanuit liefde voor je partner of moeder. 
Het wordt echter loodzwaar als je je liefde moet gaan doseren, omdat er mensen bij zijn. 

Ik heb daar moeite mee. 
Misschien ben ik dat. 
Misschien ligt het aan autisme. 
Maar waarschijnlijk ben ik op het moment vooral aan het rouwen over de veranderingen die steeds plaatsvinden en mijn dierbare moeder langzaam laten verdwijnen.