dinsdag 2 mei 2023

Familietrekken? Nee, autisme!

Toen ik opgroeide wist ik niets over autisme. Het woord was me onbekend, laat staan alles waar het voor staat.

In die jeugdjaren kwam ik zo nu en dan met mijn ouders op een bijzondere plek, waar twee ooms van mij woonden.
Nieuw-Woelwijck in Sappemeer.

Mijn blinde vader ging daar zijn blinde broers opzoeken, die naast hun blindheid ook nog een geestelijke achterstand/beperking hadden en al vanaf hun kindertijd woonachtig waren in instellingen.

Ik was als kind licht huiverig voor die ooms van me. Snapte hun gedrag niet zo goed.
De ene was vrij kalm, maar de andere had een luide stem en kon grote gebaren maken die voor mij nogal onverwacht kwamen.
Maar het waren mijn vaders broers, het was familie en ik realiseerde me dat deze twee mannen op een gekke manier iets met mij te maken hadden.

In mijn volwassen jaren kwam ik ook met grote onregelmaat zo nu en dan bij hen op bezoek, met mijn ouders of alleen met mijn vader.

De ene oom genoot dan in stilte van ons bezoek (hij was ergens in zijn jeugd compleet gestopt met praten), de andere oom liet luidkeels weten dat bij bezoek twee dingen horen: chocola en auto.
Die woorden herinner ik me nog goed van hem.
Luid en duidelijk klonk het 'choocla' en 'autoe, autoe'.
Uiteraard hadden we chocola meegenomen en was het ritje met de auto maken vast onderdeel van de bezoeken.

Vandaag was ik voor het laatst op bezoek bij hem.
We namen definitief afscheid. Hij overleed een paar dagen terug.

Mijn vader was er niet bij, die overleed in 2021.
En evenmin zijn broer die altijd zijn gezelschap was, die overleed in 2020.

Ik hoorde vandaag herinneringen aan mijn oom opgehaald worden door de mensen die zo liefdevol hun werk doen dat het voelde alsof zij van een familielid afscheid namen.
En in zekere zin was dat ook zo.
Zij hadden hem immers op een dagelijkse basis meegemaakt en verzorgd.

Tijdens wat er verteld werd werd ook benoemd dat mijn oom autisme had.

Mijn zoon die meegekomen was realiseerde zich ter plekke dat autisme dus een familietrekje is, hij heeft het immers zelf ook.

En ik bedacht me hoe met terugwerkende kracht mijn herinneringen aan mijn oom en zijn broer in een nieuw licht kwamen te staan doordat ik in het gedeelde autisme van hen en mij en mijn zoons een glasheldere verwantschap voel.

Als kind vond ik het maar gek, dat er familie was die 'was blijven steken op het niveau van een 2-4 jarige', terwijl mijn broers en ik en iedereen die ik verder kende van mijn familie een goede ontwikkeling doorgemaakt hadden en normale volwassenen geworden waren.
Met wat aparte trekjes hier en daar, maar dat hoorde bij onze familie, dat waren familietrekjes.

Vandaag realiseer ik me dat die zogenaamde familietrekjes in feite exact de dingen zijn die ook mijn ooms bijzonder maakten.

Mijn oom wist zeer nauwgezet hoe de feesten in december elkaar opvolgen.
Hij begon al in oktober Sinterklaasliedjes te zingen.
En ik herinnerde me hoe bij mijn oudste zoon jaren lang de spanning al in oktober startte.
Mijn oom, zo werd verteld, presteerde het om zodra hij van Sinterklaas chocola gekregen had en dus wist dat hij weer uit het land vertrok, overging op het zingen van Kerstliedjes.
Ook dit herinnerde ik me van mijn zoon, dat de Sinterklaassfeer onmiddellijk doorging naar de Kerststress.
En zodra de Kerstviering geweest was liet mijn oom weten dat nu de oliebollen zouden komen.
Ook mijn zoon was vanaf Kerst zich prompt druk aan het maken over Oud en Nieuw. En in zijn geval liep het feestseizoen vrolijk door tot zijn verjaardag in februari. Pas daarna kalmeerde hij weer.

Ook de wijze waarop mijn oom zijn wensen luidkeels duidelijk maakte en regie wou houden over hoe lang hij bijvoorbeeld in bad zat (een dagelijks genoegen, zo hoorden we), deed me sterk denken aan mijn zoons in hun kindertijd.
Op hun tijd gingen ze in bad en op hun tijd kwamen ze er weer uit.
Vaste gewoontes hielpen om de stress binnen de perken te houden.

Er zijn ongetwijfeld nog veel meer voorbeelden en parallellen, maar wat ik vandaag vooral wil betogen is dat autisme helemaal niets te maken heeft met stress, of trauma, of welke oorzaak dan ook die we hadden kunnen voorkomen met zijn allen.
In de kern zijn het aangeboren zaken, die kunnen leiden tot een gezonde ontwikkeling of zo ernstig zijn dat er geestelijke achterstand blijft.

Mijn ooms waren niet dom. Ze waren wel beperkt.

Ze leefden levens die pasten bij hoe ze overkwamen en ingeschat werden en kwamen binnen die ruimte over als zeer gelukkig met elkaar en het leven dat ze samen leidden.

En waar hun omgeving volledig op hen aangepast was, was hun beperking geen handicap, maar de reden van de baan van de mensen die zo liefdevol voor hen zorgden.

Vandaag vertelde een van hen, dat ze in het begin wel moeite had gehad met mijn oom.
En hij ook met haar.
Dat had hij goed duidelijk gemaakt door haar niet toe te laten bij zijn badritueel.
'Naar huis' was zijn advies aan haar dan.
Maar uiteindelijk waren ze aan elkaar gewend geraakt en hadden elkaar leren waarderen.
Ze memoreerde hoe ze hem in het begin als een 'ongeduldige man' had gezien.
En toch, zo concludeerde ze, had hij haar en velen die hem hadden meegemaakt heel wat geleerd over geduld.

Ik herken dat enorm in de jaren waarin mijn zoons nog klein waren.
Geduld hadden hun ouders in wagonladingen nodig.

Een familietrekje? Nee, autisme!