woensdag 29 april 2020

Verschil mag er zijn!

Twee begrippen wil ik hier naast elkaar plaatsen, het begrip 'voorspelbaarheid' en het begrip 'herhaling'.

In het algemeen gesproken denken mensen vaak dat wie met autisme te maken heeft baat heeft bij herhaling. Dingen blijven pas hangen als je ze vaak genoeg doet of zegt. Zoals bij jonge kinderen je keer op keer uitlegt dat ze hun jas aan de kapstok moeten hangen en niet op de grond gooien. Je herhaalt die boodschap oneindig, tot het jonge kind er zelf aan denkt en zodra het de jas op de grond wil gooien zelfstandig bedenkt dat de juiste actie ophangen is.
Het brein is er op gericht om eenvoudige handelingen te automatiseren, zodat je er geen energie aan hoeft te verspillen en gewoon kunt handelen zonder nadenken.
Een handig mechaniek, dat bij mensen met autisme nog weleens wil haperen. Ze laten dergelijke boodschappen niet zo makkelijk inslijten en dus kan een kind met autisme tot op de middelbare school nog vrijwel dagelijks te horen krijgen dat jassen aan de kapstok horen, waar een kind zonder autisme dat meestal in de kleuterjaren al wel begrepen heeft en slechts een tijdelijke terugval in gedrag vertoont in de chaotische puberjaren, waarin het brein teveel veranderingen doormaakt en de automatismen tijdelijk wat minder goed functioneren.
Een brein van een persoon met autisme heeft de neiging te blijven 'hangen' in de puberteit en daarmee terug te vallen op het patroon van een kleuter, die nog vrijwel dagelijks dezelfde boodschap moet horen om er aan te denken die ook uit te voeren.

Waarom is dat zo?
Wanneer je autisme hebt zijn je hersens vaak actief. Veelal zelfs overactief. Op de een of andere manier krijgen hersenen van iemand met autisme niet de boodschap dat herhaling betekent dat iets eenvoudig is. Dat heeft er naar grote waarschijnlijkheid mee te maken dat een autistisch brein steengoed is in verschillen waarnemen en details opmerken. Als gevolg daarvan is het voor iemand met autisme zelden of nooit zo dat een situatie die zich herhaalt volkomen identiek is aan een eerdere situatie.
Dus als er gezegd wordt 'hang je jas op' dan is dat de ene keer een 'kordaat bevel', de andere keer een 'vervelende klacht' een volgende keer een 'vriendelijk verzoek' en weer een andere keer een 'overbodige boodschap'. Het is allemaal volkomen afhankelijk van de klank van de geuite woorden en van de stemming van de persoon met autisme die de woorden hoort.
Er klinkt elke keer opnieuw een boodschap die gedecodeerd moet worden in de onderdelen:
- betekenis van de tekst (letterlijk op te vatten of niet?)
- betekenis van de klank (inhoudelijke betekenisverandering door de klank?)
- betekenis van de boodschap (mededeling? opdracht? verzoek? bevel?)
- al dan niet te volgen actie op de woorden
Dit hele proces vindt telkens opnieuw plaats. En omdat herhaling de kracht van de boodschap is (er vanuitgaande dat de spreker letterlijk dezelfde tekst blijft hanteren) kan het na verloop van tijd sneller gaan, dat proces van decoderen en vertalen naar mogelijk handelen.
Het lijkt dan na verloop van tijd alsof de boodschap 'eindelijk overgekomen' is en langzaam beginnen de woorden te verdwijnen uit het dagelijkse contact. Immers, 'hij weet het nu' is de gedachte die ontstaat bij de spreker, zoals je dat bij een kind zonder autisme zou constateren.

Dat in feite de handeling nog steeds plaatsvond VANWEGE de boodschap die bij herhaling klonk wordt pas duidelijk als de jas wederom op de grond belandt.
Het is geen boodschap gebleken die geïnternaliseerd werd, het was slechts een brave reactie op een dagelijks klinkende opdracht.

Nu is dit voorbeeld relatief simpel. Expres. Omdat een simpel voorbeeld goed inzichtelijk kan maken wat er allemaal nodig is voor iemand met autisme om van woorden naar daden te komen.
In het dagelijks leven zijn er tientallen van dergelijke momenten aan te wijzen. Sommige zullen zo goed als vanzelf verlopen, omdat de herhaling zo ingesleten is dat de persoon met autisme zichzelf de woorden kan zeggen die ooit aangereikt werden. Zo werd 'hang je jas op' een ritueel, waarbij telkens als de jas uitgedaan wordt ergens van binnen zachtjes echoot 'hang je jas op', nog voor de jas als vanzelf op de grond beland is.

Waar bij dit type handeling het duidelijk is dat herhaling relevant is, en het accent op de verschillen een belemmerende factor, is het bij veel andere bezigheden heel wat minder eenvoudig hoe herhaling werkt.
En of er wel sprake is van herhaling, of dat het veeleer gaat om voorspelbaarheid.
Want, wat verrassend goed blijkt te werken bij mensen met autisme is zorgen voor voorspelbaarheid.
Beter zelfs dan herhaling.

Op het moment dat herhaling toegepast wordt, zal de autist zich onbewust af blijven vragen waarom deze boodschap opnieuw klinkt en vanwege de herhaling op zoek gaan naar de verschillen. Verschillen die niet bedoeld zijn en vaak ook niet opgemerkt worden door de spreker.

Gaat het mechanisme van voorspelbaarheid aan, dan gebeurt er iets heel anders.

In het voorbeeld van de op te hangen jas gaat het er dan om dat de handeling zo ingekleed wordt dat het als het ware logisch is om de jas op te hangen.
Jassen hang je op zodra je een huis binnenkomt, aan een kapstok.
Als er in een huis vlak bij de voordeur een kapstok te vinden is, zal degene die ooit geleerd heeft dat een jas aan de kapstok hoort te hangen, automatisch de juiste handeling verrichten. Jas uit, aan de kapstok hangen, de inrichting van de gang of hal maakt de handeling tot een automatische, die ook in andere gangen en hallen toegepast kan worden.
Zolang voordeur en kapstok dicht bij elkaar geplaatst zijn is de voorspelbaarheid groot genoeg om de handeling automatisch plaats te laten vinden.
Pas als er in een (openbare) ruimte eerst een afstand afgelegd moet worden vanaf de voordeur naar een plek elders waar de kapstok zich bevindt is er nog het risico dat de jas, bij gebrek aan kapstok op de voorspelbare plek, alsnog op de grond belandt, vlakbij de voordeur.

Waar het voor mensen zonder autisme vanzelfsprekend is om oud gedrag niet meer toe te passen in nieuwe situaties, maar op zoek te gaan naar alternatieve mogelijkheden (een kapstok elders, jas over een stoel hangen, jas aanhouden) die passen bij 'hang je jas op' en voorkomen dat een jas op de grond belandt, is het voor mensen met autisme juist in dergelijke situaties een enorme puzzel om uit te vinden wat juist en passend gedrag is.
De ooit gehoorde zin 'hang je jas op' zingt rond in het hoofd dat de kapstok blijft zoeken en niet vinden kan. Als er dan tegelijkertijd andere dingen gebeuren of meer handelingen verricht moeten worden, kan het oude mechanisme weer in werking treden waarbij de jas op de grond belandt.

En nu lijkt dit stuk over jassen en kapstokken te gaan.
Dat was in het geheel niet het plan!
Detaildenken maakt het voorbeeld echter zo uitwerkbaar dat uiteindelijk meer woorden over het voorbeeld gaan dan over de essentie van wat hier vandaag gezegd wou zijn.
De bomen belemmeren het zicht op het bos inmiddels.

Het bos laat zich eenvoudiger samenvatten.
Herhaling is storend, voorspelbaarheid is fijn!
Anders gezegd, als de dingen zijn zoals je verwacht kun je doen wat er van je wordt verwacht.
Als er bij herhaling op gewezen wordt dat je moet doen wat er van je verwacht wordt zijn de dingen niet meer zoals je verwacht en gebeurt het uiteindelijk niet of uitsluitend met de grootst mogelijke moeite en dus enorm energieverlies.
Herhaling maakt moe, voorspelbaarheid houdt het hoofd vrij om zelf te denken. En zelf denken is ruimer dan herhalingen afdraaien die verveling bevorderen en nonchalance als effect gaan hebben.

Dus, in contact met autisten, zorg voor voorspelbaarheid en voorkom herhaling.
Want 'verschil mag er zijn!'

zondag 5 april 2020

Terugblik op autismeweek in coronatijden

Op twitter startte ik in de autismeweek een draadje/lijntje met een aantal observaties over autisme en het nut van juist die trekken in coronatijd. Hieronder herhaal ik deze draad en voeg er wat tekst aan toe her en der. Het is #autismeweek en daarom start ik een lijntje met dingen die bij autisme vaak voorkomen en nu in deze #coronatijd best handig zijn. Mogelijk relativeert dat wat er voor iedereen gaande is een beetje.

1. In het moment leven en niet goed vooruit kunnen denken komt vaak voor bij #autisme en is nu ook best handig om de dagen door te komen.

Het is iets dat veel mensen graag willen leren, leven 'in het moment', zodat ze het hier en nu beter kunnen ervaren en niet voorbijsnellen aan ervaringen die van belang zijn. Er zijn hele cursussen voor, die je mindful leren leven, wat dan zoveel betekent als 'in het hier en nu blijven en met volle aandacht ervaren wat je ervaart'. Voor wie nog nooit zo'n cursus gedaan heeft en wil snappen wat je daar kunt leren heb ik een nuttige vergelijking. Het ultieme in het hier en nu leven kun je ook ervaren op het moment dat je een orgasme ervaart en je uitsluitend voelt wat je voelt en al je denken geheel wegvalt. Dat lijkt het hoogst haalbare in het menselijke bestaan, een ervaring die je ten volle beleeft en niet wegdenkt door welke afleidende gedachte dan ook. Ik vraag me af of dat klopt, want het is in het leven ook noodzakelijk om vooruit te denken en lering te trekken uit wat er in het verleden plaatsvond. Een mens heeft langere lijnen nodig in zijn denken dan alleen de exacte seconde waarin we ons bevinden kunnen, afdwalen is ook een vorm van bewust leven en met aandacht je bewegen door het leven. Voor mensen met autisme zijn de lange lijnen lastige dingen, omdat die uit de aard der zaak abstract zijn. Abstract, omdat je de geschiedenis en de toekomst niet kunt zien, alleen over na kunt denken. Het hier en nu is echt, is voelbaar en zichtbaar, is aanwezig en voor handen. In deze coronatijd is het praktisch om in het hier en nu te blijven, zodat je zolang je niet ziek bent je gewoon kunt doorgaan met je bezigheden, al zullen die er wat anders uit zijn gaan zien vanwege de maatregelen. Als je je zorgen loopt te maken over wat er allemaal nog zal gaan gebeuren maak je het hier en nu in zekere zin onveilig en veroorzaak je extra onrust in je hoofd. Voor de patroondenkers (mensen die ver vantevoren al wetmatigheden ontdekken in ogenschijnlijk losse gebeurtenissen) is deze tijd verontrustend, omdat ze al ver vantevoren aan zien komen wat een ander nog niet voor waar aan wil nemen, omdat het te abstract is om er concreet over na te kunnen denken. De patroondenkers heten in tijden als deze al snel doemdenkers, totdat hun voorspelde scenario zichtbaar wordt in de realiteit van alledag. Patroondenkers hebben meer ruimte om zich voor te bereiden op dingen die komen kunnen en kunnen juist daardoor vaak erg goed in het moment leven, omdat ze al voor dingen aangekondigd worden beseffen dat ze gaan gebeuren.


2. Communiceren via tekst gaat vaak veel beter dan via telefoon of met beeld bellen, past bij #autisme en is nu best handig omdat communicatie niet anders hoeft te verlopen dan gebruikelijk is.

Veel mensen met autisme zijn goed met woorden en geschreven informatie. Die autisten hebben er weinig moeite mee dat veel communicatie nu via tekstkanalen verloopt. Tegelijkertijd zijn het ook vaak degenen die het lastig vinden om te wennen aan beeldbellen, dat ingezet wordt als vervanging voor face to face contact. Bellen is voor weinig autisten een goede keuze, omdat het te weinig informatie geeft over hoe woorden precies bedoeld zijn. Een blik in combinatie met een klank kan de klank een andere betekenis geven. Het verschil met schrijven is dat er dan puur op woordniveau gecommuniceerd wordt en de 'ruis' van nonverbale communicatie wegvalt. Voor autisten aangenaam, voor mensen zonder autisme vaak zeer moeilijk, omdat ze niet gewend zijn puur naar tekst te kijken. De nonverbale communicatie is voor hen de 'echte' communicatie en de woorden lijken vaak bijzaak te zijn. Voor autisten ligt dat exact andersom. Wat je zegt is feitelijke informatie, wat je mogelijkerwijze bedoelt is abstracte en dus vage informatie, die lastig verstaan wordt. Vandaar ook de letterlijke reacties op teksten die mensen zonder autisme vaak veel minder letterlijk bedoelen. Het is geen 'grappige reactie' als een autist letterlijk op woorden reageert, het is de enige wijze waarop woorden bereageerd kunnen worden, tenzij de autist zeer goed onderlegd is in neurotypische taal-/spreekgewoonten en fit genoeg is om van die kennis gebruik te maken.

3. Weinig tot geen mensen zien vinden veel mensen met #autisme fijn en vanzelfsprekend. Dat komt in deze tijd best goed uit.

Een sociaal leven kent verschillende aspecten. Er is enerzijds de mogelijkheid tot uitwisselen van informatie, wat overigens op veel manieren kan, ook zonder ooit een mens in levende lijve tegen te komen. Er is anderzijds het onbenoembare aspect van 'sociaal gedrag'. Voor iemand met autisme is dat stuk van menselijk contact vaak een bezoeking. Bezoek krijgen is zo mogelijk nog vermoeiender (huis moet op orde zijn, de persoon moet je binnenlaten in je veilige haven die dan op slag een stuk minder veilig voelt, je kunt je in je eigen huis niet meer bewegen zoals je gewend bent, omdat de ander op plekken zit of staat waar je normaalgesproken zelf gebruik van kunt maken, je moet bedenken of er iets te eten of te drinken aangeboden moet worden en je moet bedenken of je dat voorafgaand aan de conversatie klaarzet of dat je er 'een geschikt moment' voor bepaalt, je hebt naderhand extra bijkomtijd nodig om je huis weer als je eigen huis te gaan ervaren, zonder de energie van de ander, etc. etc.) dan bij een ander op bezoek gaan of elkaar op locatie te treffen. Alles kost energie als het gaat om intermenselijk contact. Energie die er niet altijd is of die je niet op kunt brengen omdat je standaard in deze tijd van corona al meer energie verbruikt dan gebruikelijk. Het is dus wel fijn om geïsoleerd te leven en nu te kunnen zeggen dat je dat 'voor de veiligheid van anderen' doet, terwijl je in feite je eigen rustige veilige haven aan het bewaken bent.

4. Zo min mogelijk naar winkels gaan, zelfs de supermarkt, is voor veel mensen met #autisme heel normaal, omdat het enorm veel prikkels geeft. Dat het nu beperkt moet worden is dan ook geen punt.

Een supermarkt is een kakofonie van beeld en geur en geluid en daarmee een aanslag op al je zintuigen tegelijkertijd. Ook je tastzin wordt geprikkeld, zodra je iets aanraakt om het al dan niet mee te nemen. En je vermogen tot kiezen wordt uitermate op de proef gesteld, want ook al ga je met een lijstje de winkel in en heb je vaste producten die je mee wilt nemen, het kan altijd zo zijn dat dat wat je wilt hebben op is of van plek verplaatst en nu dus onvindbaar is en je moet bedenken of je dat dan niet meeneemt of op zoek gaat naar een alternatief, wat je voor nieuwe keuzes plaatst omdat je vertrouwde product al uitgetest was op smaak en geur en bruikbaarheid en je van het nieuwe alternatief nog maar af moet wachten hoe het zich in de praktijk zal gaan gedragen. Een winkel bezoeken is een veldslag leveren en hopen dat je ongeschonden uit de strijd tevoorschijn zult komen, met als trofee je boodschappen in je tas.

5. Omgaan met regels die gesteld worden gaat #autisten vaak goed af als ze helder is wat de reden van de regel is. In deze periode van nieuwe regels komt dat goed van pas.

1,5 meter afstand houden, bij voorkeur thuis blijven (tenzij voor boodschappen), niezen in je elleboog en mensen niet aanraken of zelfs maar ontmoeten als je verkoudsheidsverschijnselen of koorts hebt. Het zijn duidelijke regels en het is voor mensen met autisme glashelder wat de bedoeling is. Lastig wordt het als er mensen zich niet aan houden (mag je daar wat van zeggen? En wat zeg je dan? ) of als er uitzonderingen op de regel gemaakt worden. De uitzonderingen zijn een anomalie in een helder stelsel van afspraken waar we ons aan te houden hebben en een anomalie trekt de aandacht in het hoofd van een autist en kan er voor zorgen dat er oneindig nagedacht blijft worden over deze specifieke uitzondering op de regel. Okee, het is logisch dat je voor een noodzakelijke injectie wel in contact komt met een arts, maar wat doet de dame met kind in de wachtkamer die verder leeg is? Zelfs dagen later kan het beeld van die dame met kind je nog achtervolgen als een anomalie in een situatie die helder leek tot ze zich vertoonde. Haar werd niet gevraagd haar handen te desinfecteren, waarom werd dat verzuimd? Had dat te maken met de wandelwagen die ze duwde? Maar was dat niet extra reden tot zorg voor extra hygiëne? Het is een concreet voorbeeld van de afgelopen week en nu ik het hier noteer komen alle vragen die ik in die paar seconden had weer helder naar boven.

6. Leven met onvoorspelbaarheid is voor veel #autisten de normale gang van zaken (die hen behoorlijk vermoeien kan) en komt nu goed uit. Het is niet ongewoon, wel extra vermoeiend.

Door het vele denkwerk dat mensen met autisme standaard al plegen (wat zijn de ongeschreven regels in deze specifieke situatie? Hou ik me aan de juiste regels? Wat betekent die blik die ik niet duiden kan? Heb ik iets verkeerd gedaan of gezegd? Hoe kom ik over? Snappen ze wel wat ik bedoel? Heb ik goed door wat ze zeggen? ) is omgaan met onvoorspelbaarheid een dagelijks dingetje waar we in het algemeen niet specifiek last van hebben, hoewel het altijd voor innerlijke onrust zorgt en vermoeidheid met zich meebrengt. De onvoorspelbaarheid van regels die met de dag wijzigen kunnen levert echter wel voor veel mensen met autisme enorm veel innerlijke onrust op en daarmee gepaard gaande innerlijke chaos en daardoor vermoeidheid die ook kan leiden tot psychosomatische klachten als hoofdpijn of stijve spieren.

7. Wat wel afwijkt voor veel #autisten is het tempo waarin we in staat zijn ons aan te passen. Nu, na twee weken begint het 'normaal' te worden terwijl het #coronavirus voor velen al langer de 'normaal' situatie is.

Het valt mij persoonlijk al een aantal jaren op dat ik in ritmes van twee weken leef, waar mensen zonder autisme een weekritme gebruikelijk schijnen te vinden. Het houdt voor mij in dat ik vaak achter de feiten aanloop, omdat verwerken van wat er op punt x in de tijd gebeurt me meer tijd kost dan gebruikelijk is. Merkwaardig genoeg had ik in mijn jeugd nog wel het tempo van de tijd te pakken en is het pas bij het ouder worden in een vertraging terechtgekomen. Mogelijk ook doordat de wereld sneller en sneller geworden is en mijn innerlijk die versnelling niet bij kan benen. In die zin is deze tijd van corona waarin iedereen kalmer beweegt en kalmer zich gedraagt en de hele wereld tot rust lijkt te komen voor mij een aangename aanpassing aan mijn eigen tempo. Toch loop ik nog steeds achter. Het is een mirakel dat ik al tijdens de autismeweek doorhad dat het de autismeweek was en niet pas een week later tot de conclusie kwam dat ik het cruciale moment weer eens onbenut voorbij had laten gaan, zoals me in het verleden wel vaker overkwam met data. Dat ik niet langer deelneem aan het arbeidsproces zal overigens ook een rol spelen, want daardoor wordt ik niet meer bepaald bij de tijd en kijk ik niet meer vanwege mijn beroep ver vooruit in de tijd en zie ik niet meer aankomen wat allang op de kalender en in de agenda stond. Dat het volgende week zondag al Pasen is kwam ik bijvoorbeeld ook pas in de afgelopen week achter. Dat het in aantocht was wist ik nog, maar dat het al zo snel nadert was nog niet tot me doorgedrongen. Traagheid is mijn innerlijke agenda en kalender hedentendage.


8. Vaak vinden mensen met #autisme haren knippen (en/of nagels) geen fijn gebeuren. Kinderen moeten soms 'in de houdgreep genomen' om het voor elkaar te krijgen. Zelf knippen is dan vaak de oplossing. Ook voor volwassenen. En nu erg handig met gesloten kappers vanwege #corona.

Ook op dit punt put ik uit persoonlijke ervaringen. Mijn drie zoons met autisme, die alledrie een zeer verschillend karakter hebben waren op één punt identiek, ze verdroegen het niet om haren of teennagels geknipt te krijgen. Het bleek een combinatie van 'angst voor het onbekende' en 'overgevoelig voor fysieke sensaties'. Het was in hun jeugd letterlijk noodzakelijk ze stevig vast te houden bij het knippen van hun vinger- of teennagels en bij het knippen van hun haar was het zaak snel te handelen en hen af te leiden met alles dat de tijd kon verlengen waarin ze hun hoofd onbeweeglijk hielden ter voorkoming van misknippen. Overigens laat hun geheugen hen hierover grandioos in de steek, nu ze hun eigen nagels knippen en uit eigener beweging naar een kapper gaan. Ze willen de verhalen over hun prille jeugd niet meer voor waar aannemen, alsof hun heden het enige is dat voor hen bestaat, wat voor de hand ligt, gezien hun autisme. Doordat ik hen jarenlang heb geknipt ben ik ook in deze periode in staat hun haar te verzorgen op een wijze die hen bevalt en ik heb zelfs mijzelf leren knippen in de loop der jaren, dus op dat punt blijven we er thuis verzorgd bijlopen, ondanks corona. Voor een geheel andere coupe dan gebruikelijk zou ik zelf overigens ten allen tijde een kapper bezoeken, omdat er nu eenmaal ook nog zoiets is als verstand van zaken! Aan het einde van de autismeweek de balans opmakend realiseer ik me dat ik op diverse media een verschillende stijl van praten ontwikkeld heb. Waar ik op twitter volsta met snelle opmerkingen, kan ik op andere plekken, zoals in deze blog, mijn breedsprakige kant ten volle benutten en me uitleven in het zo helder en compleet mogelijk noteren van wat er in mijn hoofd allemaal aan gedachten opkomt met betrekking tot de thema's die ik aansnij. Mijn taalvaardigheid kent weinig grenzen en mijn flexibiliteit maakt het me mogelijk om binnen de regels die passen bij een specifiek sociaal medium de toon te treffen die daar overkomen zal en gepast is en desondanks weet ik dan ook in compacte zinnen essentiële zaken aan de orde te stellen. Dit was geen pochende zin, het was een feitelijke beschrijving van hoe ik met taal omga en van anderen te horen krijg hoe dat overkomt. Misverstaan worden gebeurt eenvoudig, juist als ik minder tekst gebruik, waardoor ik de gewoonte ontwikkeld heb altijd door te praten en door te gaan met uitleg zolang ik het idee nog niet heb gekregen dat ik overgekomen ben zoals ik een en ander bedoeld had. Die gewoonte wordt weleens ervaren als oeverloos zijn of drammerig of niet te stuiten, terwijl het niet meer en minder is dan goed verstaanbaar willen zijn voor mijn medemensen die niet over mijn autisme beschikken en daardoor niet zo omgaan met taal als voor mij meer dan vanzelfsprekend is. Dit wordt dan ook een boek, vrees ik, als ik niet hier en nu een punt ga zetten!