Zondag 26 maart
De zomertijd is begonnen!
Oh ja. Dat is waar.
Moet ik nu natuurlijk alle klokken op de juiste tijd gaan zetten.
Middelste zoon blijft de hele dag hardnekkig de oude tijd noemen en zich naar die tijd gedragen.
Het verzet houdt een dag of twee aan, dan heeft hij zich er toe kunnen zetten om zich toch bij de feiten neer te leggen, we leven in een ander uur dan wat hij als normaal beschouwt.
Het herinnert mij er aan hoe ik toen in mijn kindertijd de zomertijd werd ingevoerd er tot aan het terugzetten van de klok naar wintertijd last van hield dat ik 'een uur miste'. Het leek toen een 'kinderprobleem', maar ook mijn moeder had het en het heeft ons nog jarenlang elk jaar opnieuw danig dwars gezeten, dat ene uurtje dat de tijd verschoof.
Maandag 27 maart
Intakegesprek (somatische screening) voor jongste zoon (sinds eind november 'thuiszitter' geworden). Zijn hele leven dat pas vijftien jaren telt wordt doorgenomen. Alle bijzonderheden, zoals pas op zijn negende leren fietsen, maar het vervolgens heel goed kunnen, dat gelijk gekoppeld wordt aan de wijze waarop hij leerde praten (lekker veilig in zijn eentje in zijn eigen bed, pas als hij dat beheerste kwam het ook in bijzijn van anderen tevoorschijn).
Na afloop halen we de hond op en reizen door naar mijn moeder. Even iets leuks gaan doen, na dit enerverende uur waarin ook heel wat lastiger dingen langskwamen (zoals het RS-virus toen hij pas drie maanden was, waar hij bijna in gebleven was).
Het wordt zowaar een mini-familie-reünie als ook mijn broer nog binnenwandelt. Een gezellige middag hebben we samen, nadat er ook nog een gesprek met de huisarts van mijn moeder plaatsgevonden heeft, over haar wensen met betrekking tot behandelen als er iets gebeuren zou.
Dinsdag 28 maart
Longfunctie onderzoek voor middelste zoon.
Dat zijn moeder mee naar binnen gaat, ondanks zijn achttien levensjaren, is zeer nuttig blijkt al snel. De communicatie kan hier en daar wel een tolk gebruiken. Zoon vindt lichaamssignalen lastige dingen om te detecteren en dan ook nog te communiceren. Het apparaat waarmee de meting gedaan wordt in zijn mond nemen en rustig ademhalen alvorens de test begint kost hem gaandeweg meer moeite, wegens een lichamelijke kokhalsreactie. Dan bedenkt hij dat puur de blaasactie die gevraagd wordt mogelijk wel zonder problemen kan verlopen als hij het rustig ademhaalgedeelte achterwege laat. En inderdaad, op die wijze werkt het.
Naderhand bespreken we dat het bij hem even geduurd had voor hij zich realiseerde dat het rustig ademhalen geen onderdeel van de test was. Ik leg hem uit dat voor de meeste mensen het helpt om even rustig ademhalend te kunnen wennen aan het ademhalen via dat apparaat. Voor hem geldt dat niet, juist de rustige ademhaling maakt hem te zeer bewust van het feit dat er iets in zijn mond zit. Concentratie op het hard inademen, krachtig uitblazen en wederom diep inademen haalt alle aandacht weg bij dat gegeven.
Handig als je het doel van wat er van je gevraagd wordt goed inzichtelijk hebt, dan is een alternatieve mogelijkheid sneller bedacht.
Ik zet hem af op school en ga boodschappen doen, maar nog voor ik de auto uitstap heb ik een appje van hem. Hij is al om 13.00u vrij! (zijn taxi komt pas om 15.00u) En we schijnen er een mail over gehad te hebben. [die blijkt verzonden op het moment dat hij zijn blaastest deed, allebei gemist dus]
Ik pas mijn planning aan, rij met boodschappen naar huis, heb tijd om de hond uit te laten (jongste zoon was er niet in geslaagd wakker te worden, na de enerverende dag die achter hem ligt), kan even ademhalen met een kop koffie en realiseer me dat iets eten ook handig is nu, terwijl ik een weergave van de ochtend tik in een groep van vrouwen met autisme waar ik veel contact mee heb. Even mijn hoofd leegschrijven, het was nogal wat, de plannenwijzigingen. Ik was ook bijna te laat bij de afspraak gekomen van mijn zoon, omdat er ijs op de autoruit bleek te liggen.
Met een iets opgeruimder hoofd vertrek ik bijtijds naar de school van zoon (half uurtje van huis) en breng hem weer thuis. Dan tandenpoetsen en zelf de deur uit, naar de mondhygiëniste. Een afspraak die al een dag verzet was vanwege de afspraak van jongste zoon een dag eerder.
Woensdag 29 maart
De ochtend begint pittig. Middelste zoon komt wat moeilijker uit bed deze morgen (nu zijn verzet over de zomertijd gebroken is, is de realiteit aanvaarden nog steeds lastig) en schiet vervolgens in tijdstress gedrag dat al snel escaleert naar een meltdownsfeer, waarbij hij vloekend zich haast om op tijd klaar te zijn.
Humor over het feit dat hij als ongelovige toch religieuze termen bezigt, kan de lucht helaas niet klaren.
Integendeel.
Na korte tijd blijkt zelfs het dreigende geluid van het senseoapparaat hem zo op te winden dat hij woest het net aangeklikte knopje weer omzet naar uit.
"Geen geluiden!"
Als hij vertrokken is neem ik uitgebreid de tijd om het gebeurde tot in detail met een goede vriend te delen, zodat mijn hersens de opgelopen innerlijke stress weer wat kunnen ontladen.
Dan zelf de deur uit.
Samen met broer ga ik op pad naar twee verpleegtehuizen waar onze moeder mogelijk op korte termijn naartoe zal verhuizen. Haar dementie maakt wonen op haar huidige appartement steeds ingewikkelder.
Als we beide huizen bezocht hebben bespreken we wat onze bevindingen waren, overleggen of we nog meer plekken moeten bekijken en komen al snel tot de conclusie dat het eerste huis dat we bekeken eigenlijk zeer geschikt lijkt te zijn.
Ik neem het op me om dat huis bij onze moeder te gaan pitchen.
Tijdens de lunch bij mijn moeder doe ik haar in geuren en kleuren verslag van wat we die ochtend beleefd hebben en hoe ik terugblikkend waardeer wat ik gehoord en gezien heb.
Het wordt mij al pratend ook steeds duidelijker dat mijn broer en ik de juiste keuze gemaakt hebben.
En mijn moeder raakt zo begeesterd door mijn verslag dat ze al begint te bedenken wat ze mee gaat verhuizen. We bespreken dat het in zekere zin een soort van hotelkamer gaat zijn, waar ze haar eigen meubels in mag zetten. Ze verheugt zich op het ontzorgd worden en bevestigt daarmee dat we de juiste stap aan het zetten zijn. Het zal haar leven leuker gaan maken, minder stressvol omdat alles wat ze niet meer goed zelf kan haar uit handen genomen of juist aangereikt zal worden.
Donderdag 30 maart
Als middelste zoon weer uit school gekomen is is het tijd voor een screeningsgesprek van de GGD in de stad waar hij wil gaan studeren na zijn eindexamen. Een gesprek online, vanwege de afstand.
De voorbereiding van laptop klaarzetten en twee stoelen erbij in een rustige kamer in huis besteedt hij uit aan mij, door simpelweg niet in actie te komen als ik hem er op attendeer.
Het gesprek is verhelderend en daardoor ook confronterend. De begeleiding waarvoor hij in aanmerking wil komen is mogelijk niet voldoende voor wat hij nodig heeft. Hij kan dan weliswaar enorm goed leren, maar voor zichzelf zorgen is een stuk minder ver ontwikkeld.
Na het gesprek besluiten we samen de hond uit te laten om uit te waaien en het besprokene samen na te kunnen bespreken.
Hij geeft blijk van realiteitszin als hij aangeeft dat mogelijk een jaar de studie uitstellen en eerst te gaan werken aan meer zelfredzaamheid wellicht ook een optie is.
Vrijdag 31 maart
Oh ja, het is autismeweek!
Al de hele week denk ik er aan en wil ik er iets over gaan schrijven.
Ik besluit een impressie te geven van mijn week.
Alles wat ik benoemde hangt rechtstreeks samen met autisme.
Een inkijkje 'in de keuken' als het ware.
Want waarom zou ik iets over autisme schrijven?
Daar zijn anderen veel bedrevener in.
Ik schrijf liever over mijn leven.
Mijn leven met autisme en met zoons met autisme en met een moeder met vermoedelijk autisme en in ieder geval vasculaire dementie.
Ons leven in deze autismeweek is uitgerekend deze week wat hectischer dan gemiddeld verlopen. Maar ja, het is geen uitzondering, dit type hectiek in een week.
Zondag 2 april is het Wereldautismedag.
Het begin van een nieuwe week.
De volgende week in mijn leven met autisme.
Want elke week is het hier autismeweek.
Wij kunnen het niet aan- of uitzetten, dat autisme van ons.
En dat is maar goed ook, want dan zouden we onszelf niet meer zijn!
