Gevonden

Soms levert zoeken resultaat op.

Vandaag deed het dat. 

Ik zit aan het graf van mijn grootouders en laat nogmaals tot me doordringen dat mijn grootvader slechts 53 is geworden en mijn oma vanaf haar 56e tot aan haar dood op haar honderdste nooit getaald heeft naar een nieuwe levensgezel.

Ze had hem immers al gevonden in mijn opa.

Ze kregen samen een hele rij kinderen en verloren er helaas ook een paar. Waaronder de toen 4 jarige tweelingbroer van mijn vader. In de oorlogsjaren was dat.

Mijn vader is van zomer 1940.

Begraafplaatsen stemmen tot nadenken. 

Zo heb ik nu ook ineens in beeld dat mijn oma 3 jaar ouder was dan mijn opa. 

Mijn vader zette die trend door toen hij mijn moeder vond die een jaar ouder was dan hijzelf. 

Leeftijd zegt zo weinig als je elkaar gevonden hebt. 

Ergens hier op deze begraafplaats was ooit ook het graf te vinden van mijn vaders broer. 

Zeer waarschijnlijk is dat nu nergens meer. 

Ik kwam het in ieder geval niet tegen op mijn zoektocht naar dit graf. 

Nooit heb ik mijn opa gekend, ik werd pas 8 jaar na zijn dood geboren, toch voel ik me wel degelijk met hem verbonden. 

Door de verhalen, maar ook door het besef dat hij iemand was om van te houden. 

Daar vanaf stammen legt een stevige basis onder je bestaan. 

Liefde verdwijnt nooit. 

Zolang mensen zich herinneren dat je bestond leef je voort in hen. 

Er kwamen vandaag aan dit graf tranen naar boven. 

Vanwege mijn onbekende opa, vanwege mijn gemiste grootmoeder en vanwege al die anderen die me dierbaar zijn en me al voorgingen in de dood. 

Het is goed om die tranen te laten komen. 

Ze voorkomen dat de pijn om het gemis ern eigen leven gaat leiden en een belemmering vormt voor mijn eigen bestaan. 

De wind trekt aan, de wolken nemen toe, 
het wordt tijd om mijn grootouders weer met rust te laten. 

Tijd om terug te keren naar mijn kinderen. 

Het leven lonkt. 

Traagheid

De kerkklok slaat 12 uur op een doordeweekse dag.

Straks, midden op de middag heb ik een afspraak waarvoor ik een half uur moet reizen. 

De hond moet nog uitgelaten (dat is hij inmiddels gewend, helaas). Ik heb net ontbeten.

In bed, om precies te zijn. 

Vanmorgen was ik vroeg wakker, omat mijn blaas geleegd wou. 

Vervolgens sliep ik door. 

Een tweede keer werd ik wakker, maar zo voelde ik me niet, dus ik draaide me nog een keer om.

Omstreeks negen uur begon ik me wat fitter te voelen. Maar eens proberen of wakker worden een optie is.

De gebruikelijke ochtendberichten met goedemorgen rondgestuurd en zelfs een mail beantwoord. 

Telefoons zijn echt handig tegenwoordig, je hoeft er nauwelijks mee te bellen.

Wat rondgeneusd op LinkedIn en zelfs eventjes op Facebook omdat ik er laatst weet eens wat plaatste dat ook nog reacties kreeg.

Langzaam werd ik wakkerder. 

Omstreeks half elf drong tot me door dat opstaan onderhand wellicht een idee was. 

Tegen half twaalf werd dat ook een handeling. 

Beneden ontbijt gemaakt en toen besloten dat wegens aanhoudende dufheid toch maar boven in bed te gaan nuttigen.

En zo hoorde ik de klok net de middag inluiden. 

Weer niet gelukt om 's morgens mijn bed uit te komen.

Welkom in de wereld van autisme. 

Of is dit astma? 

Of is het toch mijn B12 tekort dat vandaag weer een aanvulling behoeft? 

Of is het de overgang die me maar blijft bestoken met onderbroken nachten en opvliegers?

Of is het wellicht de slaapapneu waar ik binnenkort een onderzoek voor krijg?

Of komt het door mijn neusdoorlaatbaatheid die volgende maand verruimd gaat worden? 

Of heb ik teveel aan mijn hoofd? 

Of doe ik teveel? 

Autisme blijft mijn grootste obstakel, want als gevolg daarvan heb ik vaak amper een idee of ik mijzelf moet pushen of moet remmen, of ik mijn traagheid mag omarmen of me er tegen moet verzetten. 

Hoe het ook zij, nu is het toch echt wel tijd om in actie te komen. 

Dan maar weer op wilskracht en plichtsbesef vertrouwen. 

Planning, plannen, ongepland

Mijn brein heeft baat bij weten waar het aan toe is.

Dat zorgt dat ik in beweging kom, de dingen doe die gedaan horen te worden en ook nog plezier daar aan beleef.

Tegelijkertijd heeft mijn brein er een hekel aan wanneer planningen verstoord worden. 

Wat best ingewikkeld is, omdat in mijn leven vrijwel voortdurend verstoringen aan de orde van de dag zijn. 

Zo heb ik kinderen. 

En waar normaal gesproken kinderen steeds minder nodig hebben van hun ouders verloopt dat in ons geval nogal grillig. 

Een huishouden vol met autisten is nogal een uitdaging, om het diplomatiek uit te drukken. 

Behalve de gewone dat-hoort-er-bij-als-je-kinderen-hebt perikelen zijn er namelijk ook de onvoorziene zaken als zelf overprikkeld, moe of anderszins niet blakend van energie zijn en dan één of zelfs twee kinderen die juist op zo'n moment iets nodig hebben dat echt echt echt noodzakelijk is om door mij opgelost te worden. 

Met als gevolg dat we uiteindelijk bijvoorbeeld zeer laat eten, omdat niemand toekwam aan het bereiden van de zo noodzakelijke maaltijd. 

Voorruitdenken en plannen, mogelijk zelfs voorbereiden zou dus zeker handig kunnen zijn. 

En daar ben ik dan ook al jaren naartoe aan het werken. 

Er blijkt echter telkens een nieuwe verstorende factor op te duiken. 

Zo kan ik op het moment heel slecht mijn weekverdeling bepalen, omdat er een overgang is naar een nieuwe hulp in de huishouding. 

Het vaste moment in de week waarop ik opruimde en de hulp schoonmaakte is verdwenen en het nieuwe moment is tot onbekende tijd onbepaald (elke nieuwe hulp geeft de voorkeur aan een andere dag/tijd, zo blijkt telkens in de afgelopen jaren) 

En als ik niet weet wat dat nieuwe moment gaat zijn kan ik prompt geen vaste weekindeling meer maken omdat alles nog op losse schroeven staat. En mijn brein wordt daar niet blij van. 

Waar een ander wellicht gewoon verder gaat met het reeds bestaande schema, is mijn bestaande schema nu voorzien van een gat, dat een schuifgat is en dus mijn hele week verstoort. 

Schuifgaten zijn funest. 

Ze hebben de neiging te fungeren als zwart gat waar al mijn aandacht en energie naartoe getrokken wordt, met als gevolg dat er nog minder gebeurt. 

Door de weggevallen hulp heb ik die hulp harder dan ooit nodig. 

Nu maar hopen dat de vacature snel weer vervuld gaat worden. 

Alexithymie en projectie

Mogelijk gebruik ik in de titel van deze blog twee termen die nadere verklaring vragen, dus daar zal ik starten.

Alexithymie is een kwaal die vaak boorkomy in combinatie met autisme en gaat over het onvermogen om eigen if andermans gevoelens te voelen en van taal te voorzien.

Mijns inziens een logische combinatie met autisme, aangezien voelen gaat over een veld waar logica en taal nogal onthand zijn. 

Het welbekende 'in je hoofd leven' dat voor veel autisten zo vanzelf spreekt dat ze amper herkennen wat het betekent, vormt er een groot onderdeel van.

Lichaamssignalen slecht herkennen en ook traag of niet op reageren is er eveneens onderdeel van.

Projectie is vervolgens een verschijnsel dat gaat over iets waarnemen en aan iemand toeschrijven terwijl het eigenlijk over jezelf gaat. Voorbeeld: je voelt je moe en wilt naar bed, maar de andere aanwezigen in de ruimte zijnfijn gezelschap en je vindt het lastig dat samenzijn op te breken, dus je blijft zitten.

Vervolgens zeg je 'je ziet er moe uit' tegen de ander.

Daar kan projectie plaatsvinden. 

Je bedacht dat de ander moe was. 

Ongeacht of dat echt zo is. 

Maar je voelt jezelf moe, dus 'zie' je het bij de ander.

Zolang projectie plaatsvindt in eenmalige dagelijkse momenten is er niet zoveel aan de hand. 

Maar als een persoon met alexithymie vanuit projectie in een relatie terechtkomt wordt het complex en mogelijk gevaarlijk. 

Het kan dan namelijk gebeuren dat de projectie twee kanten op gaat werken. 

Persoon B ontwikkelt gevoelens voor persoon A (degene met alexithymie) en als nauwkeurige autistische waarnemer wordt door A opgemerkt dat er verliefde blikken zijn. 

Persoon B voelt zich op zijn gemak bij  A. 

Dan kan het gebeuren dat dit een rustig gevoel oplevert voor A. 

En een rustig gevoel is aangenaam, want geeft innerlijke rust en blijft weg bij de chaos die gevoelens kunnen oproepen. 

Vervolgens kan A het rustige gevoel projecteren op B: jij bezorgt me dit gevoel. 

Conclusie :  A besluit dat B een fijne persoon is om een relatie mee te hebben. 

Het ingewikkelde is nu, dat A daar helemaal geen eigen gevoel voor hoeft te hebben. 

En omdat A zich dat vaak niet bewust is, kan zo'n relatie langdurig stand houden. 

Zeker zolang B oprechte gevoelens voor A koestert en daarmee de innerlijke onrust bij A kalm houdt. 

Omdar de pojectie twee kanten op gaat werken, aangezien A in reactie op B gedrag gaat vertonen dat past bij j een relatie, blijft B in de veronderstelling dat de gevoelens geheel wederzijds zijn. 

Dat is immers zichtbaar. En voelbaar. 

Dat laatste is echter de vraag. 

Ook B kan door projectie geleid zijn en iets waarnemen dat over B gaat en niet over A. 

Zo kunnen relaties tussen mensen ontstaan die in zekere zin op lucht gebaseerd zijn. 

Dat op langere termijn relaties hierop kunnen stranden moge duidelijk zijn. 

Ik ontdekte dit verschijnsel onlangs bij mezelf en het leek me zinvol er eens iets over te delen. 

Ik heb voorzover ik weet last van alexithymie. 

Het maakt dat ik er zeer lang over doe voor ik weet of ik iets voor iemand voel, of dat ik misschien vooral voel wat de ander voor mij voelt. 

Het is voor mij een reden om vriendschap altijd tot grootste basis van een relatie te willen maken.

In de relatie met mijn grote liefde hebben we wederzijds ook uitgesproken dat als de relatie niet zou werken we de vriendschap wel zouden willen handhaven. Want vriendschap gaat over graag bij elkaar zijn/contact onderhouden en iets gemeenschappelijks ervaren dat je beiden als belangrijk ervaart. 

Dat zou wat mij betreft in elke (romantische) relatie de basis behoren te zijn. 

Wees erop bedacht als je alexithymie hebt dat het mogelijk is te voelen, maar je duiding van wat dat gevoel is en waar het vandaan komt mogelijk niet correct verloopt. En in ieder geval zal het je veel tijd kosten er goed achter te komen. 

En kom je iemand tegen met alexithymie? Wees je bewust van het verschijnsel projectie en mogelijk ook spiegeleffecten. 

Missen is rijkdom

Terwijl ik mijn hond uitlaat, die vol enthousiasme tegen me opspringt omdat hij blij is dat hij een stuk zonder lijn mag lopen en me daarbij verwondt aan mijn duim, voel ik het ineens. Ik mis mijn grote liefde.

Kunnen delen wat me gebeurt, zijn commentaar dat ik die hond nou eindelijk eens af moet leren te springen. Terwijl ik voel dat het zijn zorgzaamheid met mij is die hem dergelijke dingen laat zeggen.

Op andere momenten zie ik immers zijn ogen oplichten als hij mij enthousiast ziet spelen met mijn onstuimige hond die zijn liefde voor mij bepaald niet onder stoelen of banken steekt. 

Mijn grote liefde was graag geweest als die jonge hond van mij, onstuimig in liefdesuitingen. 

Maar hij was al een man van jaren en niet meer zo in staat tot puppy gedrag, al bleef hij dat proberen. 

Mijn grote liefde zweefde weg richting  andere wereld ver voordat ik daar persoonlijk klaar voor was. 

En nu ik al een paar jaar probeer door te leven zonder zijn liefdevolle aanwezigheid merk ik pas goed hoeveel rijkdom daarin gelegen was. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde, ook toen onze beide wasmachines het pal achter elkaar begaven en niet meer te repareren bleken en we via allerlei kunstgrepen aan geld moesten komen om een vervangende wasmachine te kunnen betalen. 

Ik was nog steeds met die machine. 

Hij maakte een goede keus voor me(voor ons), die ik in de stress van alles wat toen speelde zelf niet meer voor elkaar kreeg. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen hij er ondanks geldnood op miraculeuze wijze in slaagde ons in een cabrio te laten rijden. 

Met open dak rijden is de ultieme rijkdom. 

Met pijn in het hart deed ik uiteindelijk de voor mij wat te begrotelijk geworden cabrio weg, maar ik mis hem nog dagelijks en rij om die reden dolgraag met alle ramen wagenwijd open om tenminste iets van dat gevoel van rijkdom en ulltieme vrijheid te hervinden. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen we ondanks ziekenhuis verblijf nog woeste plannen voor de toekomst maakten. 

Dat ik ze nog steeds niet uit kan voeren doet daar niets aan af. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen hij na een periode van intens verdriet om het gemis van zijn echtgenote, de moeder van zijn kinderen, op een goede dag me verraste met een schilderij dat hij die dag gemaakt had. 

Het werd de erste in een reeks van zonsondergangen. 

De kleuren spatten van het doek af, de verf lag er in dikke lagen (im pasto) op. 

Het was een lust voor het oog en sprak iedereen aan, kunstkenners en kunsthaters zagen beide de waarde van deze liefde voor kleur, natuur en het vak. 

Mijn grote liefde had het talent om te leven op een wijze dat de stukken er vanaf vlogen. 

Tegelijkertijd was hij liefdevol en zorgzaam. 

Had in het oog wat voor ons beiden heilzaam was. 

En hij was de beste gesprekspartner die ik me ooit wensen kon. 

Nog tijdens zijn leven moest ik keer op keer afscheid nemen van delen van hem. 

En pas nu ik terugdenk ervaar ik hoe rijk ik bleef, ook temidden van de zware tijden die we samen doormaakten. 

Het bloed van mijn duim begint te stollen terwijl ik deze tekst schrijf. 

De pijn is schrijnend. 

Maar ik ben mijn hond dankbaar dat hij me stil liet staan bij de pijnlijke rijkdom die mijn grote liefde me ten allen tijde bood. 

Misschien leeft hij wel voort via mijn hond. 

Familietrekken? Nee, autisme!

Toen ik opgroeide wist ik niets over autisme. Het woord was me onbekend, laat staan alles waar het voor staat.

In die jeugdjaren kwam ik zo nu en dan met mijn ouders op een bijzondere plek, waar twee ooms van mij woonden.
Nieuw-Woelwijck in Sappemeer.

Mijn blinde vader ging daar zijn blinde broers opzoeken, die naast hun blindheid ook nog een geestelijke achterstand/beperking hadden en al vanaf hun kindertijd woonachtig waren in instellingen.

Ik was als kind licht huiverig voor die ooms van me. Snapte hun gedrag niet zo goed.
De ene was vrij kalm, maar de andere had een luide stem en kon grote gebaren maken die voor mij nogal onverwacht kwamen.
Maar het waren mijn vaders broers, het was familie en ik realiseerde me dat deze twee mannen op een gekke manier iets met mij te maken hadden.

In mijn volwassen jaren kwam ik ook met grote onregelmaat zo nu en dan bij hen op bezoek, met mijn ouders of alleen met mijn vader.

De ene oom genoot dan in stilte van ons bezoek (hij was ergens in zijn jeugd compleet gestopt met praten), de andere oom liet luidkeels weten dat bij bezoek twee dingen horen: chocola en auto.
Die woorden herinner ik me nog goed van hem.
Luid en duidelijk klonk het 'choocla' en 'autoe, autoe'.
Uiteraard hadden we chocola meegenomen en was het ritje met de auto maken vast onderdeel van de bezoeken.

Vandaag was ik voor het laatst op bezoek bij hem.
We namen definitief afscheid. Hij overleed een paar dagen terug.

Mijn vader was er niet bij, die overleed in 2021.
En evenmin zijn broer die altijd zijn gezelschap was, die overleed in 2020.

Ik hoorde vandaag herinneringen aan mijn oom opgehaald worden door de mensen die zo liefdevol hun werk doen dat het voelde alsof zij van een familielid afscheid namen.
En in zekere zin was dat ook zo.
Zij hadden hem immers op een dagelijkse basis meegemaakt en verzorgd.

Tijdens wat er verteld werd werd ook benoemd dat mijn oom autisme had.

Mijn zoon die meegekomen was realiseerde zich ter plekke dat autisme dus een familietrekje is, hij heeft het immers zelf ook.

En ik bedacht me hoe met terugwerkende kracht mijn herinneringen aan mijn oom en zijn broer in een nieuw licht kwamen te staan doordat ik in het gedeelde autisme van hen en mij en mijn zoons een glasheldere verwantschap voel.

Als kind vond ik het maar gek, dat er familie was die 'was blijven steken op het niveau van een 2-4 jarige', terwijl mijn broers en ik en iedereen die ik verder kende van mijn familie een goede ontwikkeling doorgemaakt hadden en normale volwassenen geworden waren.
Met wat aparte trekjes hier en daar, maar dat hoorde bij onze familie, dat waren familietrekjes.

Vandaag realiseer ik me dat die zogenaamde familietrekjes in feite exact de dingen zijn die ook mijn ooms bijzonder maakten.

Mijn oom wist zeer nauwgezet hoe de feesten in december elkaar opvolgen.
Hij begon al in oktober Sinterklaasliedjes te zingen.
En ik herinnerde me hoe bij mijn oudste zoon jaren lang de spanning al in oktober startte.
Mijn oom, zo werd verteld, presteerde het om zodra hij van Sinterklaas chocola gekregen had en dus wist dat hij weer uit het land vertrok, overging op het zingen van Kerstliedjes.
Ook dit herinnerde ik me van mijn zoon, dat de Sinterklaassfeer onmiddellijk doorging naar de Kerststress.
En zodra de Kerstviering geweest was liet mijn oom weten dat nu de oliebollen zouden komen.
Ook mijn zoon was vanaf Kerst zich prompt druk aan het maken over Oud en Nieuw. En in zijn geval liep het feestseizoen vrolijk door tot zijn verjaardag in februari. Pas daarna kalmeerde hij weer.

Ook de wijze waarop mijn oom zijn wensen luidkeels duidelijk maakte en regie wou houden over hoe lang hij bijvoorbeeld in bad zat (een dagelijks genoegen, zo hoorden we), deed me sterk denken aan mijn zoons in hun kindertijd.
Op hun tijd gingen ze in bad en op hun tijd kwamen ze er weer uit.
Vaste gewoontes hielpen om de stress binnen de perken te houden.

Er zijn ongetwijfeld nog veel meer voorbeelden en parallellen, maar wat ik vandaag vooral wil betogen is dat autisme helemaal niets te maken heeft met stress, of trauma, of welke oorzaak dan ook die we hadden kunnen voorkomen met zijn allen.
In de kern zijn het aangeboren zaken, die kunnen leiden tot een gezonde ontwikkeling of zo ernstig zijn dat er geestelijke achterstand blijft.

Mijn ooms waren niet dom. Ze waren wel beperkt.

Ze leefden levens die pasten bij hoe ze overkwamen en ingeschat werden en kwamen binnen die ruimte over als zeer gelukkig met elkaar en het leven dat ze samen leidden.

En waar hun omgeving volledig op hen aangepast was, was hun beperking geen handicap, maar de reden van de baan van de mensen die zo liefdevol voor hen zorgden.

Vandaag vertelde een van hen, dat ze in het begin wel moeite had gehad met mijn oom.
En hij ook met haar.
Dat had hij goed duidelijk gemaakt door haar niet toe te laten bij zijn badritueel.
'Naar huis' was zijn advies aan haar dan.
Maar uiteindelijk waren ze aan elkaar gewend geraakt en hadden elkaar leren waarderen.
Ze memoreerde hoe ze hem in het begin als een 'ongeduldige man' had gezien.
En toch, zo concludeerde ze, had hij haar en velen die hem hadden meegemaakt heel wat geleerd over geduld.

Ik herken dat enorm in de jaren waarin mijn zoons nog klein waren.
Geduld hadden hun ouders in wagonladingen nodig.

Een familietrekje? Nee, autisme!

Autismeweek

Zondag 26 maart

De zomertijd is begonnen!
Oh ja. Dat is waar.
Moet ik nu natuurlijk alle klokken op de juiste tijd gaan zetten.

Middelste zoon blijft de hele dag hardnekkig de oude tijd noemen en zich naar die tijd gedragen.
Het verzet houdt een dag of twee aan, dan heeft hij zich er toe kunnen zetten om zich toch bij de feiten neer te leggen, we leven in een ander uur dan wat hij als normaal beschouwt.
Het herinnert mij er aan hoe ik toen in mijn kindertijd de zomertijd werd ingevoerd er tot aan het terugzetten van de klok naar wintertijd last van hield dat ik 'een uur miste'. Het leek toen een 'kinderprobleem', maar ook mijn moeder had het en het heeft ons nog jarenlang elk jaar opnieuw danig dwars gezeten, dat ene uurtje dat de tijd verschoof.

Maandag 27 maart

Intakegesprek (somatische screening) voor jongste zoon (sinds eind november 'thuiszitter' geworden). Zijn hele leven dat pas vijftien jaren telt wordt doorgenomen. Alle bijzonderheden, zoals pas op zijn negende leren fietsen, maar het vervolgens heel goed kunnen, dat gelijk gekoppeld wordt aan de wijze waarop hij leerde praten (lekker veilig in zijn eentje in zijn eigen bed, pas als hij dat beheerste kwam het ook in bijzijn van anderen tevoorschijn).
Na afloop halen we de hond op en reizen door naar mijn moeder. Even iets leuks gaan doen, na dit enerverende uur waarin ook heel wat lastiger dingen langskwamen (zoals het RS-virus toen hij pas drie maanden was, waar hij bijna in gebleven was).

Het wordt zowaar een mini-familie-reünie als ook mijn broer nog binnenwandelt. Een gezellige middag hebben we samen, nadat er ook nog een gesprek met de huisarts van mijn moeder plaatsgevonden heeft, over haar wensen met betrekking tot behandelen als er iets gebeuren zou.

Dinsdag 28 maart

Longfunctie onderzoek voor middelste zoon.
Dat zijn moeder mee naar binnen gaat, ondanks zijn achttien levensjaren, is zeer nuttig blijkt al snel. De communicatie kan hier en daar wel een tolk gebruiken. Zoon vindt lichaamssignalen lastige dingen om te detecteren en dan ook nog te communiceren. Het apparaat waarmee de meting gedaan wordt in zijn mond nemen en rustig ademhalen alvorens de test begint kost hem gaandeweg meer moeite, wegens een lichamelijke kokhalsreactie. Dan bedenkt hij dat puur de blaasactie die gevraagd wordt mogelijk wel zonder problemen kan verlopen als hij het rustig ademhaalgedeelte achterwege laat. En inderdaad, op die wijze werkt het.
Naderhand bespreken we dat het bij hem even geduurd had voor hij zich realiseerde dat het rustig ademhalen geen onderdeel van de test was. Ik leg hem uit dat voor de meeste mensen het helpt om even rustig ademhalend te kunnen wennen aan het ademhalen via dat apparaat. Voor hem geldt dat niet, juist de rustige ademhaling maakt hem te zeer bewust van het feit dat er iets in zijn mond zit. Concentratie op het hard inademen, krachtig uitblazen en wederom diep inademen haalt alle aandacht weg bij dat gegeven.
Handig als je het doel van wat er van je gevraagd wordt goed inzichtelijk hebt, dan is een alternatieve mogelijkheid sneller bedacht.

Ik zet hem af op school en ga boodschappen doen, maar nog voor ik de auto uitstap heb ik een appje van hem. Hij is al om 13.00u vrij! (zijn taxi komt pas om 15.00u) En we schijnen er een mail over gehad te hebben. [die blijkt verzonden op het moment dat hij zijn blaastest deed, allebei gemist dus]

Ik pas mijn planning aan, rij met boodschappen naar huis, heb tijd om de hond uit te laten (jongste zoon was er niet in geslaagd wakker te worden, na de enerverende dag die achter hem ligt), kan even ademhalen met een kop koffie en realiseer me dat iets eten ook handig is nu, terwijl ik een weergave van de ochtend tik in een groep van vrouwen met autisme waar ik veel contact mee heb. Even mijn hoofd leegschrijven, het was nogal wat, de plannenwijzigingen. Ik was ook bijna te laat bij de afspraak gekomen van mijn zoon, omdat er ijs op de autoruit bleek te liggen.

Met een iets opgeruimder hoofd vertrek ik bijtijds naar de school van zoon (half uurtje van huis) en breng hem weer thuis. Dan tandenpoetsen en zelf de deur uit, naar de mondhygiëniste. Een afspraak die al een dag verzet was vanwege de afspraak van jongste zoon een dag eerder.

Woensdag 29 maart

De ochtend begint pittig. Middelste zoon komt wat moeilijker uit bed deze morgen (nu zijn verzet over de zomertijd gebroken is, is de realiteit aanvaarden nog steeds lastig) en schiet vervolgens in tijdstress gedrag dat al snel escaleert naar een meltdownsfeer, waarbij hij vloekend zich haast om op tijd klaar te zijn.
Humor over het feit dat hij als ongelovige toch religieuze termen bezigt, kan de lucht helaas niet klaren.
Integendeel.
Na korte tijd blijkt zelfs het dreigende geluid van het senseoapparaat hem zo op te winden dat hij woest het net aangeklikte knopje weer omzet naar uit.
"Geen geluiden!"

Als hij vertrokken is neem ik uitgebreid de tijd om het gebeurde tot in detail met een goede vriend te delen, zodat mijn hersens de opgelopen innerlijke stress weer wat kunnen ontladen.

Dan zelf de deur uit.
Samen met broer ga ik op pad naar twee verpleegtehuizen waar onze moeder mogelijk op korte termijn naartoe zal verhuizen. Haar dementie maakt wonen op haar huidige appartement steeds ingewikkelder.
Als we beide huizen bezocht hebben bespreken we wat onze bevindingen waren, overleggen of we nog meer plekken moeten bekijken en komen al snel tot de conclusie dat het eerste huis dat we bekeken eigenlijk zeer geschikt lijkt te zijn.
Ik neem het op me om dat huis bij onze moeder te gaan pitchen.

Tijdens de lunch bij mijn moeder doe ik haar in geuren en kleuren verslag van wat we die ochtend beleefd hebben en hoe ik terugblikkend waardeer wat ik gehoord en gezien heb.
Het wordt mij al pratend ook steeds duidelijker dat mijn broer en ik de juiste keuze gemaakt hebben.
En mijn moeder raakt zo begeesterd door mijn verslag dat ze al begint te bedenken wat ze mee gaat verhuizen. We bespreken dat het in zekere zin een soort van hotelkamer gaat zijn, waar ze haar eigen meubels in mag zetten. Ze verheugt zich op het ontzorgd worden en bevestigt daarmee dat we de juiste stap aan het zetten zijn. Het zal haar leven leuker gaan maken, minder stressvol omdat alles wat ze niet meer goed zelf kan haar uit handen genomen of juist aangereikt zal worden.

Donderdag 30 maart

Als middelste zoon weer uit school gekomen is is het tijd voor een screeningsgesprek van de GGD in de stad waar hij wil gaan studeren na zijn eindexamen. Een gesprek online, vanwege de afstand.
De voorbereiding van laptop klaarzetten en twee stoelen erbij in een rustige kamer in huis besteedt hij uit aan mij, door simpelweg niet in actie te komen als ik hem er op attendeer.

Het gesprek is verhelderend en daardoor ook confronterend. De begeleiding waarvoor hij in aanmerking wil komen is mogelijk niet voldoende voor wat hij nodig heeft. Hij kan dan weliswaar enorm goed leren, maar voor zichzelf zorgen is een stuk minder ver ontwikkeld.

Na het gesprek besluiten we samen de hond uit te laten om uit te waaien en het besprokene samen na te kunnen bespreken.
Hij geeft blijk van realiteitszin als hij aangeeft dat mogelijk een jaar de studie uitstellen en eerst te gaan werken aan meer zelfredzaamheid wellicht ook een optie is.

Vrijdag 31 maart

Oh ja, het is autismeweek!
Al de hele week denk ik er aan en wil ik er iets over gaan schrijven.

Ik besluit een impressie te geven van mijn week.

Alles wat ik benoemde hangt rechtstreeks samen met autisme.
Een inkijkje 'in de keuken' als het ware.
Want waarom zou ik iets over autisme schrijven?
Daar zijn anderen veel bedrevener in.
Ik schrijf liever over mijn leven.
Mijn leven met autisme en met zoons met autisme en met een moeder met vermoedelijk autisme en in ieder geval vasculaire dementie.

Ons leven in deze autismeweek is uitgerekend deze week wat hectischer dan gemiddeld verlopen. Maar ja, het is geen uitzondering, dit type hectiek in een week.


Zondag 2 april is het Wereldautismedag.

Het begin van een nieuwe week.
De volgende week in mijn leven met autisme.
Want elke week is het hier autismeweek.
Wij kunnen het niet aan- of uitzetten, dat autisme van ons.
En dat is maar goed ook, want dan zouden we onszelf niet meer zijn!

Silver lining

In mijn hoofd twee talen walk hand in hand. 

Als goede vrienden die elkaar compleet verstaan en elkaars zinnen aanvullen, maar ook elkaar misverstaanof totaal verkeerd begrijpen of niet in elkaar zichzelf herkennen. 

Engels gedraagt zich in mijn hoofd als de verre vriend uit mijn puberteit die nu en dan van zich laat horen omdat er iets gezegd wil zijn dat in het Nederlands nergens naar klinkt of de pointe eenvoudigweg mist of de plank volkomen misslaat omdat het just English is dat het zo exact kan uitdrukken. 

Ik bedacht dit vandaag toen de titel van deze blogtekst in me opkwam. 

I was walking the dog and saw this silver lining. 

Mijn hoofd zag meer. 

Ineens drong tot me door hoe de twee talen in mijn hoofd ook symbool staan voor autisme ten opzichte van neurotypical zijn.

De wolk staat voor autisme. De zon is wie we echt zijn. 

En waar de buitenwereld vooral de wolk ziet is mijn binnenwereld puur de zon.

Ik merk de wolk niet op. 

Dat is namelijk slechts de buitenkant. 

Als mijn innerlijke zon goed aanstaat I can switch between the cloud showing or hiding just by moving myself a little bit. 

Als mijn innerlijke zon zich niet zo goed laat zien (overprikkeling, onderprikkeling, vermoeidheid), kan ik weinig veranderen aan hoe de wolk zich vertoont. 

Mijn autisme springt vol in beeld. Geen enkele ruimte voor een ander perspectief, een andere klank, een andere taal. 

Maar gelukkig ben ik niet de wolk. Er komt al een silver lining tevoorschijn! En dan weet ik dat soon I will be sunshine again. 

My autism almost invisable en ik gewoon tweetalig zoals ik van mezelf gewend ben. 

Autisme en mantelzorg

In de jaren dat ik mantelzorger was voor mijn geliefde kwam het steeds vaker voor dat er hulp nodig was. Er kwamen mensen om te helpen praktische problemen op te lossen.

Er kwamen mensen om een luisterend oor te bieden. 

Er kwamen mensen om de dagelijkse huishouding te vereenvoudigen. 

Er kwamen mensen om medische handelingen te verrichten. 

En van een relatie tussen hem en mij kwamen we nu en dan onbedoeld in een mantelzorgsituatie terecht waarbij het idee was dat zijn leven zoals altijd verder geleefd kon worden. 

Ik werd meer en meer een organisator en facilitator en steeds minder mijzelf. 

Maar dat had ik niet door. 

Ik was in mijn leven al zo gewend dat anderen bepaalden wanneer het tijd was voor het een of ander dat het me pas na zeer lange tijd met een schok opviel dat ons leven samen gereduceerd leek te zijn tot de nacht en enkele schaarse momenten overdag tussen zorgmomenten in, wanneer er niet toevallig nog een andersoortige hulpverleningsafspraak was.

Vanmorgen was ik bij mij moeder. 

Ook voor haar ben ik mantellzorger. 

Minder intensief dan in de jaren met mijn man, maar desalniettemin wel degelijk mantelzorger. 

En terwijl ik er was voor ons wekelijkse gezamenlijke koffiemoment, waarbij we de week doorspreken die komen gaat, een recente gewoonte sinds ze een diagnose kreeg, bleek er ook thuiszorg aanwezig te zijn. 

En terwijl mijn moeder geholpen werd bij het ritueel van douchen en aankleden, bleek er bij mij iets te knappen. 

Tranen stroomden voluit over mijn wangen terwijl ik voelde dat er ook in deze relatie een stoorzender van noodzakelijke hulp binnengeslopen is. 

Het was tot nu toe nog lichte ruis aan de randen van onze tijd samen. 

Maar vandaag drong tot me door hoe ook in haar leven de hulp toe aan het nemen is en onze momenten samen dus deels opgesnoept zullen gaan worden door derden. 

Natuurlijk ben ik blij dat er zoveel hulp mogelijk is. 

Natuurlijk vind ik het fijn dat mijn moeder nog zelfstandig kan zijn dankzij dergelijke hulp. 

Maar waar ik grote moeite mee heb en had is het zien verdwijnen van mijn band met mijn geliefde, mijn band met mijn moeder, doordat er te weinig ruimte is voor mij, temidden van de hulpverleningsmomenten. 

Ik doe het niet zo best in groepen. 

En elk gezelschap groter dan mijzelf en maximaal een ander, ervaar ik als een groep. 

Zijn de anderen geen familie leden of zeer naaste vrienden, dan voel ik me in dergelijke groepen niet meer vrij om te zeggen wat ik zeggen wil op de wijze waarop ik dat gewend ben. 

Bij mijn moeder uit ik me. 

Zoals ik dat ook bij mijn geliefde deed. 

Het waren de twee personen in mijn leven bij wie ik op geen enkele wijze rekening hoefde te houden met hoe ik overkom of hoe ik klink. De enige twee. 

Inmiddels is de ene dood. 

En de andere begint steeds onbereikbaarder te worden vanwege de noodzakelijke hulp. Hulp die ook mijn tijd gaat bepalen, vanwege zaken die de mantelzorger geacht wordt te organiseren of aan te (laten) schaffen.

Mantelzorgen is niet zwaar als je het doet vanuit liefde voor je partner of moeder. 

Het wordt echter loodzwaar als je je liefde moet gaan doseren, omdat er mensen bij zijn. 

Ik heb daar moeite mee. 

Misschien ben ik dat. 

Misschien ligt het aan autisme. 

Maar waarschijnlijk ben ik op het moment vooral aan het rouwen over de veranderingen die steeds plaatsvinden en mijn dierbare moeder langzaam laten verdwijnen. 

Altijd anders dan gedacht

De titel van deze blogtekst en de vindplaats van deze hele blog zijn identiek aan de titel van een boek dat vanaf vandaag officieel gepubliceerd is. Een boek waarin teksten van deze blog gebundeld zijn. Niet alle teksten, maar juist die exemplaren waarin autisme een grote duidelijke rol speelt. Deels omdat het het thema is, deels omdat het er overduidelijk uit blijkt dat de auteur een autistisch denkhoofd heeft.

Altijd anders dan gedacht, het is een manier om uit te drukken dat de auteur altijd anders bleek te zijn dan gedacht, maar ook dat voor de auteur dingen altijd anders blijken te zijn dan gedacht. Het gaat alle kanten op. Denken blijkt altijd weer anders dan de realiteit.

Veel wordt er bedacht over hoe autisme in elkaar steekt, maar uiteindelijk zijn dat voornamelijk gedachten van mensen die zelf geen autisme hebben, in ieder geval niet als zodanig gediagnosticeerd zijn, want dat is natuurlijk niet hetzelfde. Eigenlijk weet je alleen zeker dat je geen autisme hebt als je gediagnosticeerd bent en er met volledige zekerheid vastgesteld is dat je op geen enkele wijze tot het spectrum behoort.
De meeste mensen zullen niet de moeite nemen een dergelijke route te gaan bewandelen, nog afgezien van de diagnosticeerders die niet bereid zullen zijn al die mensen die zeker willen weten dat ze niet autistisch zijn via deze route gerust te stellen.

In feite zijn we allemaal altijd anders dan gedacht. Want niemand van ons blijft zijn hele leven dezelfde, hoezeer we ook dezelfde persoon blijven. We veranderen door wat we meemaken, door wat we doen, door wat we tot ons nemen, door hoe anderen naar ons kijken, door wat anderen over ons zeggen of schrijven, door hoe anderen met ons omgaan, door alles wat het leven op een mens afvuurt verandert ieder mens.

In zekere zin doet het er dan ook weinig toe of je zeker weet dat je wel of zeker weet dat je niet behoort tot de groep die met autisme gezegend is. Misschien heb je dat geluk, misschien val je buiten de boot.

Niet getreurd, ook als je geen idee hebt hoe het is om te leven met een autistisch brein, het is nu mogelijk daar toch een behoorlijke indruk van te krijgen!
Het boek is voor iedereen. Heeft geen enkel ander doel dan te laten weten wat ik af en toe kwijt wou in de afgelopen jaren sinds mijn diagnose in 2013 die me duidelijk maakte dat ik altijd anders ben dan gedacht.


Het is te verkrijgen via deze link: https://www.mijnbestseller.nl/site/userwebsite/index/id/klaskevanderweide
(en wil je het boek een stukje inkijken, ga dan naar de bolle verkooppagina die de winst graag zelf houdt, daar is een gedeelte in te zien, of vraag ernaar in je lokale boekhandel!)

Toch corona

Al een paar jaar ben ik er keurig in geslaagd om risicomijdend door het leven te gaan.

Aanvankelijk vooral om te voorkomen dat mijn geliefde die al vele kwalen had door dit onbekende virus in de problemen zou komen, maar al snel puur vanwege mijn eigen mogelijke risico. Ik ben immers ook chronisch ziek, al ben ik tegelijkertijd topfit. Astma is bij mij gelukkig een goed onder controle te houden kwaal.

Risico mijden was vrij eenvoudig, ik kwam op weinig plekken en bleef weg als er vermoedens waren dat er risico zou zijn. 

De laatste maanden echter leerde ik nieuwe mensen kennen, kwam op nieuwe plekken en breidde mijn wereld wat uit. 

Het betekende ook dat ik meer risico ging lopen, mede omdat de maatregelen ter voorkoming van risico alweer een tijd tot het verleden behoren. 

En dus is het niet zo vreemd dat ik nu toch corona heb opgelopen. 

Rechtstreeks van iemand zelfs. 

Hij is inmiddels hersteld (gelukkig! Ook hij heeft een chronische ziekte), ik ben nog ziek.

En ik blijk gelijk gehad te hebben dat ik risico mijdend was. Want het blijkt verre van onschuldig, de variant die mij bereikte. 

Hoge koorts kreeg ik er van, dodelijk vermoeid was ik en eten lukte dagenlang totaal niet. 

En daar lig je dan, alleen thuis, wachtend tot je je beter gaat voelen en constaterende dat je je juist slechter gaat voelen... 

Het hele weekend belde ik elke dag met de dokterswacht. 

Iemand moest me geruststellen. 

Me helpen te voorkomen dat mijn gedachten aan ervaringsverhalen die niet goed afliepen zouden gaan rondzingen in mijn hoofd alsof ze mijn toekomstvoorspelling waren. 

Maar dat zei ik niet aan de lijn. 

Ik somde braaf de verschijnselen op, bevestigde dat de temperatuur die ik angstwekkend hoog vond echt telde, want rectaal nu net tijdens ons gesprek bevestigd werd door mijn thermometer. 

Ik vroeg adviezen die ik ook kreeg al was het met wat terughoudendheid, want alles was immers ook te lezen op de websites die me nog even genoemd werden. 

Een dag later liep ik tegen een nieuw verschijnsel aan en hing weer aan de telefoon. 

Het is toch niet goed als hoesten tot kokhalzen tot overgeven leidt? Omdat het net eenmalig gebeurd was telde het niet echt als probleem, begreep ik uit de reactie van de dame aan de lijn. Dat kon ik snappen, maar gaf geen antwoord op mijn onuitgesproken vraag of ik nu niet toch richting doemscenario's aan het afglijden was. 

Op zondag was het weer raak. 

Ik slikte nu weliswaar op advies van de dokterswacht Paracetamol, maar desondanks was na een middag slapen mijn temperatuur weer omhoog geschoten richting koorts. 

Klopte dat wel? 

Wederom volgden bagataliserende kalmeringen die volkomen terecht waren bezien vanuit de vraag die mijn mond uitrolde. 

Het duurde nog een dag voor tot me doordrong waarom ik was blijven bellen. 

Ik had gehoopt op een stem als die van mijn vertrouwde huisarts die altijd feilloos zakelijk en feitelijk me duidelijk weet te maken wat terechte zorgen zijn en wat valt in de categorie nodeloze muizenissen. 

Zodra de muizenissen in mijn hoofd zich gingen roeren had ik behoefte aan mentale steun. 

Een begripvolle stem van iemand die snapt dat spookverhalen en ervaringsverhalen je hoofd op hol kunnen brengen als je lichaam zich niet gedraagt zoals je van je lichaam gewend bent. Natuurlijk ben ik in staat zelf na te denken en niet alles te geloven wat ik hoor. 

Maar als wat ik ooit hoorde rondzingt in mijn eigen hoofd en ik me ziek voel is het erg lastig dat stil te krijgen zonder hulp. 

Daarom was het toch goed dat ik belde. 

Want met elk telefoontje kwam ik dichter bij het hervinden van het vertrouwen in mijzelf. 

En met dat vertrouwen kwam ook de ontdekking dat ik wel degelijk aan het opknappen was. 

Niet zo snel als ik hoopte, maar gestaag werkt ook. 

Dus..... Het duurt nog even, maar dan kan ik corona weer achter me laten en mijn leven hervatten zoals voorheen. 

Hervatten? 

Welnee. 

Ik leef op dit moment evenzeer! 

Naakt

Er moet me toch iets van het hart.

Dit had een ingezonden stuk in de krant kunnen worden, maar dat is niet mijn behoefte. 

Het gaat me om iets diepers dan de vluchtigheid van een discussie via de krant. 

Toen ik opgroeide leerde ik dat een paar dingen in het leven niet voor iedereen bestemd zijn. 

Je innerlijke belevingswereld is van jou, puur en alleen van jou. 

Je mag denken wat en hoe je wilt, dat staat je geheel vrij.

Uiteraard mag je er het een en ander van delen met de mensen om je heen, maar niemand kan beslissingen nemen over wat er in jouw hoofd gebeurt, dat kun je uiteindelijk alleen zelf.

Wat ook van jou is is je lichaam. En daar hoef je ook niets van te delen met anderen (uitgezonderd artsen die je gezondheid in de gaten helpen houden en bij gelegenheid daarvoor ook toegang tot je lichaam nodig hebben).

Het is niet noodzakelijk je lichaam te tonen of op welke wijze dan ook in de openbaarheid te brengen, het behoort tot jou alleen.

Daarbij werd me ook uitgelegd dat het beschaafd is om je huid zo min mogelijk te tonen. 

Handen, voeten, hoofd was acceptabel en bij warme omstandigheden zou armen, benen en hals of deel van schouder nog kunnen, als je maar voorkwam dat er zicht was op je geslachtskenmerken.

Het grote voordeel hiervan was dat het volkomen irrelevant was hoe iemand anders geslachtskenmerken er uitzien. 

Daar kon je in je eigen innerlijke belevingswereld als je dat wilde een voorstelling van maken, maar tonen deed je het niet.

Wat me in deze tijd nogal bevreemdt is de drang van steeds meer mensen om via hun geslachtskenmerken duidelijk te maken wie ze willen zijn in deze wereld.

Huid tonen is steeds normaler en dat kan uiteraard, elke tijd heeft zijn eigen gewoontes. 

Maar dat dit intussen uitgebreid is met in de openbare ruimte mensen inclusief hun hele lichamelijke hebben en houden af te beelden, met welk doel dan ook, bevreemdt ten zeerste.

De toegevoegde waarde ontgaat me ten enen male. 

Waarom zou ik in mijn innerlijke belevingswereld meer begrip op kunnen brengen voor een transgender die gelukkig is met de eigen transitie als ik dat tot in het kleinste detail in beeld krijg? 

Is een mens niet veel meer dan een lichaam? 

Zou ik niet veel meer baat hebben bij een gesprek met een transgender die ik aanvankelijk simpelweg herkende als mens met vermoedelijk bepaalde geslachtskenmerken?

De drang tot delen is mijns inziens doorgeslagen naar een drang tot etaleren en zoeken naar verbinding via een route die eerder provoceert en daarmee vervreemdt dan verbindt en uitnodigt.

Dat de kunst andere gedachten heeft over het lichaam dan de wereld in de meest brede zin geeft de kunst nog niet het recht om overal en altijd haar visie te etaleren alsof het de enige wijze is waarop we in onze binnenwereld mogen denken over lichamelijkheid en het tonen daarvan.

Mijns inziens is dit een brug te ver en een grens over. 

Maar ja, zo beleef ik dat in mijn binnenwereld. 

Het staat de lezer uiteraard vrij er geheel anders over te denken. 

'Het is precies hetzelfde'

Een tijdje terug haalde ik mijn medicatie op bij de apotheek. Ik gebruik al jaren hetzelfde pufje om mijn astma onder controle te houden en verwachtte dat ik dat pufje weer mee zou krijgen.

Groot was dan ook mijn verbazing, vermoedelijk ook duidelijk zichtbaar op mijn gezicht, toen ik zag wat ik deze keer mee zou krijgen. 

Iets totaal anders! Het leek niet eens op een pufje.

Wat was dit voor gek ding? 

De apothersassistente realiseerde zich uiteraard dat dit verwarrend kon zijn en bevestigde geruststellend dat dit 'precies hetzelfde' is, 'het bevat dezelfde werkzame stoffen' voegde ze toe.

Ik was daar niet geheel gerust op, maar moest mijn aandacht bij haar uitleg over de techniek gebruiken, dus nam voor het gemak maar aan dat ze gelijk zou hebben. 

Weer thuis liet ik aanvankelijk het nieuwe pufje ongebruikt staan. De oude voorraad was immers nog niet op. 

Toen bedacht ik dat ik de overgang mogelijk zou kunnen vereenvoudigen door afwisselend de beide pufjes te gaan gebruiken. 

Mocht er dan een lichamelijke reactie komen op de mogelijke verschillen tussen beide versies dan zou dat gelijdelijk zijn en mijn astmaklachten hopelijk niet te zeer beïnvloeden.

Al snel merkte ik dat ik het idee had dat het minder goed werkt. 

Maar er waren ook weersveranderingen, mogelijk lag het daar aan, dacht ik. 

Tot ik vanmorgen nog eens goed ging kijken naar de samenstelling. 

Het klopt dat er dezelfde werkzame stoffen in zitten. 

Maar toch is het niet 'precies hetzelfde'. Integendeel! 

Van beide werkzame stoffen is minder aanwezig. 

Per pufje krijg ik dus minder binnen. 

En mogelijk is dat wel degelijk het door mij opgemerkt verschil van minder werkzaam zijn. 

Mijn lichaam is nogal fijn afgesteld. Kleine veranderingen kunnen sterk doorwerken. 

En dus ga ik toch maar eens met mijn huisarts in gesprek. 

Want af en toe iets minder krijgen werkt wel, maar als dat over langere tijd gaat kunnen er wel degelijk problemen ontstaan. 

Voor de meeste mensen zal het weinig verschil maken. 

Maar mijn hele lichaam is autistisch en dus doet elk detail er toe! 

Ik los het nu op door af en toe een extra dosis te nemen. 

Maar als het de ziektenkostenverzekering om een besparing ging dan is die dus daarmee gelijk weer teniet gedaan. 

Geef me gewoon wat werkt! 

En dan heb ik het nog niet eens over het grote ongemak van een nieuw apparaatje moeten leren gebruiken dat weliswaar beter met getallen aangeeft wanneer het op is, maar ook per pufje direct afval produceert van een stukje metaal (aluminum? Mag hopen van niet!) en mijn milieubewustzijn nogal overstuur aan het maken is. 

Het oude pufje (links op de foto) bestaat (in ieder geval op het oog) uit 1 type materiaal. Veel beter dus voor de afvalverwerking. 

Ervaar je dit stukje als moeilijk doen (kan ik absoluut snappen, daar schreef ik het ook voor)? Dan heb je vermoedelijk geen autisme! 

Beeldruis

Op de middelbare school was mijn minst favoriete vak 'lichamelijke opvoeding', LO. Ik had een hekel aan dat vak gekregen, omdat op de basisschool bij gym er altijd teams gevormd werden door iedereen op een rij te zetten en twee personen de keuze te laten maken. Ik werd altijd als een van de laatsten gekozen. Dat bevordert je zin in bewegen niet bepaald en had mij de illusie opgeleverd dat ik slecht was in sport en dat ik het niet leuk vond.

Op de middelbare school had ik die illusie tot zeker weten verheven en was al op voorhand niet bepaald blij met het ingeplande lesuur LO. Als ik dan de zaal binnenkwam en het net zag hangen, dat veel te vaak opgehangen werd, omdat we zeer veel geacht werden te oefenen met volleybal, was mijn humeur nog verder naar een minpunt gedaald.

'Weer volleybal, hè bah.' Ik hoor het mijzelf nog denken.

Zo heb ik jarenlang, in feite mijn hele leven, dat al meer dan een halve eeuw duurt, gedacht en eigenlijk zeker geweten, dat ik een hekel aan sport heb en wel in het bijzonder aan volleybal.

Afgelopen week kwam ik echter tot een ontdekking.
Ik was in een situatie waarin ik al een paar weken verkeer intussen, waarbij ik een uur per week in een gymzaal te vinden ben en daar met wat anderen een sportactiviteit doe.
Week in week uit heb ik bij die gelegenheid te kennen gegeven dat ik een hekel aan sport heb, er totaal niet van hou en het in feite maar niets vind.
Vorige week sprak een van mijn groepsgenoten me daarop aan. 'Je zegt dat wel steeds, maar dat is helemaal niet hoe je doet!'
En dat klopt. Ik ontdekte de afgelopen weken dat ik sport wel degelijk plezierig vind. Sterker nog, dat ik er van kan genieten en dat het me energie geeft. En ook dat ik er heel wat beter in ben dan ik ooit had vermoed van mezelf.
Ik heb met al die jaren 'in verzet' sporten, blijkbaar toch wel degelijk het een en ander geleerd. En door mijn lage verwachtingen van mijzelf ben ik telkens blij verrast als ik met enige herhaling en het nodige geduld van mijn groepsgenoten ineens iets voor elkaar krijg dat met de juiste techniek en inzet van mijn lichaam op de juiste wijze helemaal niet zo ingewikkeld is als ik altijd meende.
Ik loop me dus onderhand best te verheugen op dat wekelijkse uurtje.

Tot afgelopen donderdag. Het gevreesde net kwam tevoorschijn. Gelukkig bleek de volleybal dit keer een veel grotere en lichtere bal en het doel van het spel geheel anders dan volgens de regels van volleybal een potje spelen. Het stelde me gerust en ik deed enthousiast mee. In het begin nogal onhandig, maar na een tijdje ging het steeds beter. Ik kreeg er zowaar lol in.

Plotseling drong echter iets tot me door, toen ik dichter bij het net stond.

Het was niet het volleyballen, het was het net!
En het was niet het sporten, het was wat ik zag!

Ik zag plotseling hoe het net voortdurend 'bewoog', mijn blik telkens van slag brengend. Het was niet zo dat het net daadwerkelijk bewoog, het was de schijn van beweging die opgeroepen werd door de draden van het net.

Mijn hersenpan bleek me wijs te maken dat alles wat ik zag aan het bewegen was. Een zeer vermoeiend verschijnsel. Toen ik het net zo zag bewegen, lukte het me amper nog om fatsoenlijk mee te doen aan het spel. Alles wat ik zag was het bewegende net en al mijn reacties op de bal kwamen vervolgens in enorme vertraging. Mijn lichaam had alle energie nodig om het net te verdragen, de aanblik ervan.

Toen de zaal weer leeg was en het net opgeborgen, zag ik nog steeds op mijn netvlies het net heen en weer bewegen.

Een bijkomend probleem dook vervolgens op. Mijn hersenen zijn er aan gewend dat ik nu en dan last van migraine heb. En als ik migraine heb ontstaat er in mijn blikveld ook vaak een 'trilling'. Ik verdraag dan licht heel slecht, krijg hoofdpijn, kan niet meer goed denken en voel me steeds beroerder worden.

Doordat ik nu de 'trilling'gezien had, meende mijn hersenpan dat het signaal van 'pijn' nodig was. En prompt kwam er hoofdpijn op die op migraine leek. Een merkwaardig verschijnsel. Uitgelokte migraineaanval door mee te doen met een potje (nep)volleybal.

Met terugwerkende kracht begin ik te begrijpen waarom ik me op dagen dat we LO hadden zo naar voelde op school en in het bijzonder als we waren gaan volleyballen.

Nu, twee dagen later probeer ik nog steeds dat net uit mijn hoofd te krijgen. Mijn hersenen menen nog steeds dat migraine een logisch antwoord is. Ik ben het daar totaal niet mee eens!

Beeldruis noem ik het nu. En bij beeldruis moet ik erg oppassen hoe ik me gedraag. Er is veel meer rust nodig dan gebruikelijk, zo is me inmiddels helder. Dit is overprikkeling van een heel bijzonder type. Overprikkeling terwijl ik me totaal niet overprikkeld voel. En dus tegelijkertijd wel degelijk ben.

Het wordt nu zaak om uit te vinden hoe ik beeldruis nog meer dan ik al doe (luxaflex heeft dit effect ook, evenals trillende TL-verlichting) vermijden kan. En wat ik het beste doen kan als het zich alsnog onverwacht aandient!

Harnas

Altijd sta ik paraat. Klaar voor de strijd die het leven van me vraagt.
Mijn harnas zit me als gegoten, het is met me meegegroeid door de jaren heen, al is het van staal en is het onmogelijk dat staal zich gedraagt zoals bomen dat doen.

Het harnas ontstond al in mijn jeugd. Het kreeg de vorm van een altijd vrolijk gezicht en vriendelijke omgangsvormen.
Een beschermende laag die de gevoelens van woede en frustratie, onbegrip en angst, verdriet en pijn verborgen zou houden voor zolang als dat nodig was en naar het bleek was dat mijn hele leven tot op de huidige dag.
Een handig pantser is het, waar weinig doorheen komt. Ik kan het ook helemaal niet uitdoen, het is immers met me vergroeid.

Toch kwamen er dagen in mijn leven dat het harnas zich los wist te maken van mij. Blijkbaar waren er wapens die dat konden. Ik had ze nooit verwacht en was er dan ook totaal niet op bedacht.

Rouw was telkens de keiharde realiteit die als een mokerslag in staat bleek het harnas voor een heel groot deel te vernietigen. De glimlach vormde zich niet meer automatisch om mijn lippen. Mijn woorden waren niet langer aangepast en gepast. Ik zag er uit als iedereen en toch was ik naakter dan wie dan ook. Er bleek geen kruid gewassen tegen rouw. Geen plant die ik kon verzoeken me te voorzien van nieuwe vormen van staal, of desnoods een bladerdakje. Het had vooral tijd nodig. Veel tijd.

En op een goede dag, die misschien achteraf ook een kwade dag was, ontdekte ik dat het harnas er weer was. De wereld voelde weer veilig, ik kon er weer tegen en vond weer een weg.

De laatste tijd merk ik echter dat het harnas zijn langste tijd weleens gehad kan hebben. Het begint hier en daar te roesten, brokkelt soms een beetje, het ziet er niet meer uit als voorheen toen het glimmend en strak mij van mijn beste kant liet zien.

Of het harnas ooit helemaal verdwijnen zal ben ik niet zeker van, maar ik merk wel dat de strijd minder van me gevraagd wordt door het leven.

Dat zette me aan het denken. Zou het harnas misschien ook strijd uitlokken? Is het wellicht voor rust en vrede veiliger om naakt de wereld door te gaan?

Ik ben het experiment aan het aangaan. Heel voorzichtig.

In letterlijke zin kun je het soms aan me zien. Aan mijn voeten. De dragende krachten die me meenemen de wereld tegemoet.

Soms is het nog eng. Maar steeds vaker is het een aangename ontdekkingstocht die me laat waarnemen wat ik door het harnas nogal gemist bleek te hebben. Hoe fijn de wereld ook kan zijn!

Verwarring

Is het negeren, als je beelden van gebombardeerde locaties niet wil zien?

Is het ontkennen, als je verhalen van vluchtende mensen niet wilt horen? 

Is het doodzwijgen, als je je pen niet benutten wilt voor enig commentaar?

Of is het beschermen, als je je netvlies vrij houdt van geweld? 

En is het zelfverdediging, als je je oren beschermt tegen pijn? 

Is het wellicht liefhebben, als je slechts schrijven wilt over hoop? 

Het komt te paard en gaat te voet

 'De titel klopt niet! Zo is die uitdrukking niet!'

Heb je helemaal gelijk in, beste lezer, maar dit keer klopt de titel wel en de uitdrukking niet, want ik heb het hier nu over mij en hoe het verschijnen en verdwijnen van vertrouwen in mijn leven plaatsvindt. 

Als kind van twee predikanten werd ik opgevoed met een grenzeloos positief mensbeeld. We waren allen 'kind van God' en in het Godsbeeld dat daarbij paste kreeg ik mee dat God van alle mensen houdt en dat mensen in de kern dus allemaal goede mensen zijn. Want hoe zou een goede God van slechte mensen kunnen houden? Mijn kinderlijke logica sloot feilloos aan bij het basisprincipe dat me bijgebracht werd. 

Neem daarbij mijn toen nog onbekend gebleven autistische denkwijze en je kunt je wellicht voorstellen dat ik een naïef meisje was dat mensen vertrouwde op hun blauwe ogen of hun vriendelijke glimlach en zeker op hun woord, want ik nam natuurlijk alles letterlijk. 

Dat ik daardoor een makkelijke prooi werd voor flauwe humor als het ophalen van plintenladdertjes, moge duidelijk zijn. 
Toch peinsde ik er niet over mijn wijze van mensen beoordelen op te geven. Mensen waren intrinsiek goed en dat ze weleens een scheve schaats reden of mensen bezeerden moest wel een vergissing zijn, in mijn ogen. 
Lang heb ik dat vol kunnen houden. De eerste veertig jaar van mijn leven was het nauwelijks een opgave om mensen te vertrouwen. Ik zag altijd hoe iemand zou willen zijn en rekende iemand dan niet meer af op wat er concreet plaatsvond in een gegeven situatie. Ik vertrouwde blind iedereen die op mijn pad kwam. 
En als ik eerlijk ben, ergens ben ik daar ook nooit mee opgehouden. Het hoort bij me, het voelt vertrouwd, het maakt de wereld in mijn ogen tot een veilige plek en ik geef andere mensen er ook een fijn gevoel mee. 
Zo kwam ik vandaag tot twee keer toe tot stilstand voor een zebrapad en tot mijn grote verbazing bleek dat in de stad waar ik reed dusdanig ongebruikelijk geworden dat de overstekende voetgangers mij beide keren met uitgebreide handgebaren en brede glimlachen van harte bedankten voor mijn vanzelfsprekende (want dat hoort volgens de verkeersregels) gebaar. Ik kan mijn eigen verbazing over hun uitbundige reactie nog helemaal voelen. Ben het nog aan het verwerken als het ware, dat dit type vertrouwen (de regels worden gehandhaafd zonder voorbehoud) blijkbaar niet meer vanzelfsprekend is. 
Voor mij ondenkbaar! 

Toch is ook mijn grenzeloze vertrouwen in de mensheid in het algemeen en individuele personen in het bijzonder wel degelijk regelmatig en ook met grote kracht aangevochten geraakt. 
Allereerst was er het moment waarop mijn broer besloot dat zijn leven eindiger mocht zijn dan ik verwacht had. Het schond mijn vertrouwen enorm. 
Toch bleek het niet mijn algehele vertrouwen te schenden, het tastte slechts mijn vertrouwen in mijzelf aan, zo bleek. 

Pas jaren later, toen mijn scheiding een feit werd en er van alles daaromheen gebeurde dat ik totaal niet verwacht had, werd mijn vertrouwen in anderen dusdanig geschaad dat ik een tijdlang zeer zwart wit doorsloeg naar een algeheel wantrouwen in alles en iedereen. Wie ik ook tegenkwam, wat er ook gezegd werd, voortaan geloofde ik alleen nog mijzelf en nam ik ruim de tijd om te checken en te dubbelchecken of wat me gezegd werd ook overeenstemde met traceerbare feiten. Ik nam niets of niemand meer voor waar aan en leefde in een steeds donker wordende wereld. Tot ik inzag dat ik hier niet gelukkig van zou worden. 
Toen kwam langzaam de genezing van mijn wantrouwen en ging ik beetje bij beetje weer accepteren dat als iemand iets zei ik er van op aan kon dat het klopte en ik het niet hoefde na te rekenen of uit te zoeken. Ik ging ook ontdekken dat als ik het gevoel had dat er 'iets' niet klopte het wel degelijk verstandig bleef om op onderzoek uit te gaan. 

Zo leverde de erfenis van mijn huwelijk me alsnog iets goeds op: het vermogen om genuanceerd om te leren gaan met mijn grenzeloze vertrouwen in mensen. 

Als ik nu, heden ten dage, inmiddels meer dan een halve eeuw oud, mensen ontmoet die me vriendelijk bejegenen is er niets in mij dat opspringt en zich afvraagt of het wel klopt dat mensen vriendelijk tegen me zijn. Ik accepteer en aanvaard, ik onderga en vind uit, ik bespreek en reageer en ik voel pas als de ontmoeting voorbij is of ik wellicht voorbij ging aan een mogelijke onzuivere kant in wat in mijn beleving puur en mooi en fijn en om dankbaar voor te zijn geweest is. 

De gedachte uit de catechismus (die ik nooit heb hoeven leren) dat de mens 'geneigd is tot alle kwaad en niet in staat tot enig goed' (tenzij Christus......etc.), heb ik nooit geloofd. In mijn beleving is ieder mens geneigd tot alle goed en amper in staat tot bewust kwaad. We zijn allemaal hulpeloze wezens die op deze aarde geworpen zijn en er maar het beste van moeten maken met elkaar. 
Dat doen vanuit een basisvertrouwen dat ieder mens intrinsiek goed is, is voor mij persoonlijk een rustgevendere gedachte dan me voortdurend af moeten vragen of mijn vertrouwen wel terecht is en of wat iemand zegt of doet wel zo oprecht is als hij of zij het wil laten overkomen. 

Mijn vertrouwen komt te paard en gaat te voet. 
Doe er je voordeel mee, maar misbruik het niet, want als het eenmaal verdwenen is, dendert het paard zover mogelijk van je vandaan. 
Het blijft een ongetemd dier. Het heet autisme. En ik laat het zijn/haar gang gaan. 

VR of visuele rompslomp?

 'Stroop, vlokken, chocopasta, hagelslag, puur, speculoos.' Zomaar wat woorden die ik zag toen ik een keukenkastje opende om te bedenken wat ik op mijn brood zou doen vanmorgen. 
Bij stroop zag ik in gedachten een bruine plakkerige massa die mierzoet is en ik besloot dat niet te kiezen. Bij vlokken kwam het beeld van bruine chocoladeplakjes naar boven en het gaf me een vrolijk gevoel omdat ik vlokken ook altijd associeer met onverwachte sneeuwbuien, zoals je die in je kindertijd bij hoge uitzondering weleens zag verschijnen als je binnen, in een schoolklas gebogen over je werk, even opkeek omdat de lichtval veranderd was. 
Bij chocopasta zag ik een bruinige smeerbare substantie in mijn hoofd en proefde op mijn tong al bijna de chocoladesmaak. 
Bij hagelslag kwam een beeld van regen naar boven, een oude reclame die ik als kind al zag, waarin 'het hagelt' geklonken had en getekende kinderen onder een grote paraplu bedolven werden onder de hagelslag die uit de lucht viel als was het regen. Het maakte me vrolijk, tot ik het woord puur zag en de ietwat bittere smaak op mijn tong voelde verschijnen. 
Bij speculoos was het vooral de smaak die in me opkwam, uitgesmeerde speculaaskoekjes zoals mijn moeder ze altijd op witbrood deed, de avond voordat we ze zouden eten, opdat ze zacht waren geworden en versmolten met het brood in je mond. Een aangenaam gevoel, maar voor dit moment wat plakkerig, bedacht ik me. 

Zes woorden waren het, die ik zag, zes woorden die werelden voor me bleken te openen en me hielpen om een keuze te maken voor op mijn brood. 
Het werden dit keer de vlokken. Ongetwijfeld geen verrassing meer voor de oplettende lezer van deze tekst. 

Dit alles kwam in me op toen ik vanmorgen las over de plannen van ene 'suikerberg' (zoals mijn geliefde hem altijd aanduidde, wat strikt genomen slechts een weergave van zijn naam is) om het internet nog 'echter' te gaan maken door intensiever gebruik te gaan maken van VR. Virtual reality. Een term die iets oproept dat ik in mijn beleving makkelijk missen kan. Sterker nog, waarvan ik me afvraag wat de toegevoegde waarde ervan is. 
Let wel, ik kan me genoeg situaties indenken waarbij het een uitstekende manier van visualiseren is. Voor mensen die geen beeldend brein hebben misschien zelfs de enige wijze waarop ze in staat zijn te visualiseren. 
Stel je maar eens voor vanuit een blauwdruk voor een gebouw hoe dat gebouw er uit ziet. Dat lukt amper. Zet je daarentegen een VR bril op en je kunt ineens door alle ruimtes van het gebouw wandelen met het gevoel dat je er middenin staat. 
Dit heb ik overigens van horen zeggen, tot op heden moet ik het doen met andermans ervaringen op dit punt. 

Mijn bezwaren tegen virtuele werelden bewust gaan creëren is een dieper liggend  bezwaar. En om dat goed uiteen te zetten moet ik mijn (overleden) blinde vader weer opvoeren. 
Mijn vader was een kei in verhalen vertellen. Als kind heb ik daardoor kennisgemaakt met een echte reus en ook een ridder. Ik zag ze in mijn hoofd verschijnen als mijn vader over hen vertelde. Het waren vage schimmige beelden, een heel grote persoon die boven alles en iedereen uittorende en een persoon in een ijzeren harnas. De avonturen die ze beleefden zag ik in mijn hoofd voor me. De werelden waarin ze zich bewogen verschenen zodra mijn vader ze daarin plaatste met zijn verhaal. Meer dan hij me aanreikte had ik niet, maar het was alsof ik ronddwaalde in een wereld die helemaal echt was. 
Kinderen hebben dat vermogen. Lekker wegduiken in een verzonnen wereld. 
En dat vermogen is onderdeel van de menselijke creativiteit. Wie in staat is het niet weg te filteren, maar vast te houden, kan ook op volwassen leeftijd nog hele werelden oproepen, puur door een woord te lezen of te horen. Het is de basis voor het ontstaan van films, maar leidt ook tot onverwachte oplossingen voor ingewikkelde problemen. Als je dingen 'voor je kunt zien' snap je beter waar je een oplossing vinden kunt. 
Vergelijk het maar met verhuizen naar een ander huis. De meubels die hun plek gevonden hadden in je huidige huis kun je door uittesten een goede plek geven in je nieuwe huis, maar als je een groot beeldend vermogen hebt (je kinderfantasiewereld nog kunt benutten) kun je al vantevoren een indeling maken en je voorstellen hoe in je nieuwe huis je bestaande meubilair wel of niet een geschikte plek zal kunnen krijgen. 
Dat we tegenwoordig in woonprogramma's meer en meer 3D animaties zien verschijnen geeft aan dat het niet (meer?) vanzelfspreekt dat mensen dat vermogen bezitten. Er zijn hulpmiddelen nodig om ons voor te kunnen stellen hoe een nieuwe situatie worden zal. 

Waar het aan de ene kant dus zeker een praktisch nut heeft, VR, is er aan de andere kant ook een zorgelijke kant aan, in mijn ogen. 
De wereld waarin we leven aanvullen met een virtuele wereld gebeurde in mijn kindertijd als vorm van ontspanning en was een zeldzaam extra in mijn bestaan. Meestal ging alles gewoon zijn gangetje en deden we allemaal de dingen die nu eenmaal gedaan moesten worden. Maar soms was er dan ineens ruimte voor echte ontspanning en dan kwamen de verhalen los. Verhalen vertellen die beelden opriepen in mijn hoofd was iets voor speciale gelegenheden. Vaak tijdens vakanties ging mijn vader in de vertelstand. 
En door het hele jaar heen behielp ik mijzelf door de bibliotheek leeg te lezen. Letters uit boeken om te zetten in fantasiebeelden in mijn hoofd. 
Toen ik later verfilmde versies zag van boeken die ik gelezen had was ik soms teleurgesteld over de gewoonheid van de filmbeelden. Het boek had in mijn hoofd veel mooiere en meer bijzondere werelden tevoorschijn getoverd. 
Waren de makers van de film minder fantasierijk dan ik? Hadden ze hun innerlijke kind verder weggestopt? Of was dit gewoon hun versie van wat de letters opgeroepen hadden? 

Voor mij bevatten letters altijd meer dan de letters. Letters zijn tekens die verwijzen naar werelden achter de letters. Zoals een kaart ook niet het landschap is. Zoals bladmuziek ook niet het concert is. Zoals een foto ook niet het samenzijn is. 
En dat ik in deze drie korte zinnen een landschap, een concert en een ontmoeting tevoorschijn kan toveren lukt alleen maar omdat de lezer dat nu voor zich ziet. Ziet de lezer niets verschijnen, dan hebben we blijkbaar een verschillende toon gehoord in de klanken die ik noteerde. 
Wat met letters gebeurt, hier en nu, gebeurt ook met beelden. Het lastige is echter dat interpretatie van beelden door de meeste mensen anders ervaren wordt dan interpretatie van letters. 

Als ik een foto van een huis zie dat ik nog niet ken, gaat mijn hoofd van alles doen om dat eendimensionale beeld om te zetten in een virtuele wereld waarin ik me voor kan stellen hoe dat huis er globaal van binnen uitziet. 
Als iemand anders diezelfde foto ziet kan het zijn dat er een associatie loskomt die samenhangt met mensen die in een dergelijk huis wonen en waar diegene een gedachte bij heeft. 
Als weer iemand anders de foto opmerkt kan het zijn dat deze persoon een oude herinnering voelt opkomen doordat iets in de afbeelding die herinnering tevoorschijn haalde. 
Dezelfde foto, drie andere manieren van kijken en ervaren en voelen. 
Toch zullen we vinden dat we hetzelfde huis gezien hebben dankzij de foto. En dat is dus nog maar zeer de vraag. 

Als we zo'n ervaring met tekst hebben realiseren we ons meestal relatief snel dat in de communicatie dingen gebeurden die we niet voorzien hadden en kunnen we dat aan elkaar vertellen. 
Bij beeldmateriaal ligt dat veel complexer. Dan hebben we veel meer tekst nodig om elkaar uit te duiden wat er nu zo anders was aan onze waarneming. Als we al door hebben dat we anders aan het waarnemen zijn. 

Woorden hebben een hoog abstractiegehalte en zijn juist daardoor neutraal in hun bestaan en in staat om ons te helpen elkaar goed te verstaan en te begrijpen en aan te voelen en te snappen. Beelden wekken de illusie dat ze daar ook toe in staat zijn. Maar beelden zijn veel concreter en daarmee minder veelduidig inzetbaar. 

De substantie stroop voor je zien roept iets anders op dan het woord op je netvlies zien verschijnen (ik denk nu bijvoorbeeld aan de boterhammen die we dan 'omgekeerd besmeerden', eerst een laagje stroop en dan pas boter, een lekkernij die voortkwam uit een oorspronkelijke vergissing). De vlokken op een boterham zien liggen roept iets anders op dan de woorden lezen (het pavloveffect van speekselvorming ontstaat hoogst zelden puur door de woorden). 

Taal kan allerlei vormen aannemen, maar als we van schrijftaal naar beeldtaal gaan is het noodzakelijk dat we ons goed gaan realiseren dat we met alle rijkdom die dat oplevert ook een stuk armoede naar binnen zouden kunnen halen. Geestelijke armoede. Omdat het dan anderen zijn die onze letters inzetten. En dan kunnen onze boeken ineens films blijken geworden te zijn die ons teleurstellen. 

 

Beschermende maatregelen

 In deze tijd van corona denken we bij beschermende maatregelen al snel aan zaken als regelmatig handen wassen en een mondkapje dragen, maar dat zijn niet het type zaken waar ik nu op doel. 

Op het moment dat er iets in je leven gebeurt dat alles op zijn kop zet, zoals de dood van een dierbare (mijn huidige ervaring) of een verhuizing of verandering van een baan of verbreken van een relatie of ook wel de geboorte van een kind of het ontstaan van een relatie, dan zijn beschermende maatregelen fijn om te bezitten. 
En vandaag realiseerde ik me dat ik er best veel heb. Beschermende maatregelen die me de dag als het ware doorhelpen. 

De meest opvallende en tegelijkertijd ook eenvoudige zijn mijn vaste eet- en drinkgewoontes. 
Ontbijten zal ik altijd doen aan het begin van mijn dag, hoe vroeg of laat ik ook opsta, ik neem een ontbijt. En dat is verstandig, want daarmee zorg ik dat mijn lichaam de brandstof krijgt om ook daadwerkelijk de dag aan te kunnen die nog voor me ligt. 
Zo is er ook het avondeten als vast moment in mijn dag, niet te missen, het zal altijd plaatsvinden, al kan het exacte tijdstip nogal variëren. e s
Sinds ik een hond heb is het lunchmoment ook geactiveerd in mijn dagprogramma, omdat ik rond de lunch altijd met hem een ommetje maak. Als hij me vroeg mee naar buiten sleept is het voor mij een teken om daarna te gaan lunchen, als hij pas na de lunch naar buiten wil bedenk ik het vaak zelf al voordat hij zich meldt. 
Doordat ik lunch heb ik geen inzinking in mijn dagenergie en lukt het goed om te blijven doen wat ik wil doen. 

En dan het moment dat een best unieke beschermende maatregel is. Al sinds mijn studententijd heb ik de gewoonte om ergens tussen 16.00 en 17.00u een pot thee te zetten en minimaal 1 kop thee te drinken, altijd vergezeld van een stroopwafel. Het is mijn zelfingestelde 'vieruurtje', dat me tussen lunch en avondeten er doorheen sleept. Meestal vergeet ik gedurende de dag genoeg te drinken en dat merk ik dan altijd bij het theemoment. Want dan gaat de pot grif leeg en zet ik soms zelfs extra thee. 
Had ik mijn vochtinname wel goed op peil dan volstaat vaak 1 kop thee en blijft de rest van de pot onaangeroerd. 

Dit type gewoontes lijkt heel normaal als je geen autisme hebt. Maar ik merk dat ze voor mij een regulerend en daarmee beschermend effect hebben. Het zijn werkelijk beschermende maatregelen. Ze voorkomen dat ik te weinig binnenkrijg op een dag en me daardoor lichamelijk slecht ga voelen. Ze helpen me om op de tijd te blijven letten en niet een heel raar dagritme aan te gaan wennen nu ik geen rekening meer hoef te houden met mijn geliefde. Hij is er immers niet meer. Maar ik nog wel. En mijn lichaam heeft regelmatig eten en drinken nodig. 
En natuurlijk slaap. Dat krijg ik dankzij mijn hond ook ruim voldoende. Hij heeft immers een ochtendwandeling nodig en dat kan ik alleen maar doen als ik niet hele nachten wakend door ga brengen. Dus hij stimuleert me om op enig moment naar bed te gaan en ook daadwerkelijk te gaan slapen. 
Beschermende maatregelen bestaan dus zowel uit gewoontes die al langere tijd bestaan als ook uit personen (een dier in mijn geval) die je 'bij de tijd' kunnen houden. 

En een van mijn allerbelangrijkste beschermende maatregelen is mijn gewoonte om alles wat ik meemaak in mijn leven om te zetten in tekst. Dat helpt me namelijk om grip te houden op mijn eigen hoofd en stimuleert me om ordening aan te brengen als de chaos begint te overheersen. 

Welke beschermende maatregelen heb je in jouw bestaan? 

Voor je beurt praten

Veel mensen hoor en zie ik op ogenschijnlijk of werkelijk  - dat onderscheid kan ik niet maken - natuurlijke wijze de momenten bepalen waarop ze tijdens een gesprek zelf iets kunnen zeggen.

Waar het voor dergelijke personen misschien nog voorstelbaar is dat er mensen bestaan die bij telefonisch contact het gevoel voor timing maar lastig kunnen vinden, zal het voor hen vrijwel onvoorstelbaar zijn zich te verplaatsen in het totaal onthand voelen bij een gesprek dat niet een werkelijk gesprek lijkt te zijn. 

Vanmorgen in het ziekenhuis kwam de zaalarts langs met twee dames in zijn kielzog, waarvan niet onmiddellijk helder was wie welke rol exact vervulde. Aangezien beiden zich achter een computer bevonden waarop zaken opgezocht danwel genoteerd werden.

Mijn geliefde was onderwerp van gesprek. 

Maar wie voerde nu het gesprek met wie?

Het leek een gesprek tussen zaalarts en patiënt.

Tegelijkertijd leek het een gesprek tussen de dames met computers en de zaalarts. 

En dan was ik er ook nog, als zeer betrokken bij de patiënt vanwege zijn geliefde.

Wanneer zou het mijn beurt zijn om mijn opmerkingen te plaatsen en mijn vragen te stellen? 

Zou het onbeleefd zijn om in te breken?

Zou ik een vallende stilte mogen benutten? 

Zou ik kunnen spreken zonder op mijn beurt te wachten?

En als ik het niet zou doen, zou dat moment dan ineens verdwijnen door het vertrek van de arts met aanhang? 

Ik heb het er op gewaagd en merkte dat de zaalarts in een rechtstreeks één op één contact ging reageren. Daarmee impliciet bevestigend dat ik een juist moment had gebruikt of in ieder geval een zinvolle toevoeging aan het gesprek had geleverd.

Het bleef in mijn ogen een soort pingpongwedstrijf waar ik de regels niet goed van ken, maar de gewenste informatie kwam tevoorschijn. 

Nu eens spontaan, dan weer op grond van een vraag van mij, dan weer dankzij een opmerking van mijn geliefde en zelfs de dames haakten op diverse momenten aan.

Toen alles achter de rug was realiseerde ik me met een schok hoe ingewikkeld ik dergelijke momenten altijd weer vind.

Dat ik het ogenschijnlijk beheers, maar inwendig voortdurend zoekend me bevind in een dergelijk gesprek.