Alexithymie en projectie

Mogelijk gebruik ik in de titel van deze blog twee termen die nadere verklaring vragen, dus daar zal ik starten.

Alexithymie is een kwaal die vaak boorkomy in combinatie met autisme en gaat over het onvermogen om eigen if andermans gevoelens te voelen en van taal te voorzien.

Mijns inziens een logische combinatie met autisme, aangezien voelen gaat over een veld waar logica en taal nogal onthand zijn. 

Het welbekende 'in je hoofd leven' dat voor veel autisten zo vanzelf spreekt dat ze amper herkennen wat het betekent, vormt er een groot onderdeel van.

Lichaamssignalen slecht herkennen en ook traag of niet op reageren is er eveneens onderdeel van.

Projectie is vervolgens een verschijnsel dat gaat over iets waarnemen en aan iemand toeschrijven terwijl het eigenlijk over jezelf gaat. Voorbeeld: je voelt je moe en wilt naar bed, maar de andere aanwezigen in de ruimte zijnfijn gezelschap en je vindt het lastig dat samenzijn op te breken, dus je blijft zitten.

Vervolgens zeg je 'je ziet er moe uit' tegen de ander.

Daar kan projectie plaatsvinden. 

Je bedacht dat de ander moe was. 

Ongeacht of dat echt zo is. 

Maar je voelt jezelf moe, dus 'zie' je het bij de ander.

Zolang projectie plaatsvindt in eenmalige dagelijkse momenten is er niet zoveel aan de hand. 

Maar als een persoon met alexithymie vanuit projectie in een relatie terechtkomt wordt het complex en mogelijk gevaarlijk. 

Het kan dan namelijk gebeuren dat de projectie twee kanten op gaat werken. 

Persoon B ontwikkelt gevoelens voor persoon A (degene met alexithymie) en als nauwkeurige autistische waarnemer wordt door A opgemerkt dat er verliefde blikken zijn. 

Persoon B voelt zich op zijn gemak bij  A. 

Dan kan het gebeuren dat dit een rustig gevoel oplevert voor A. 

En een rustig gevoel is aangenaam, want geeft innerlijke rust en blijft weg bij de chaos die gevoelens kunnen oproepen. 

Vervolgens kan A het rustige gevoel projecteren op B: jij bezorgt me dit gevoel. 

Conclusie :  A besluit dat B een fijne persoon is om een relatie mee te hebben. 

Het ingewikkelde is nu, dat A daar helemaal geen eigen gevoel voor hoeft te hebben. 

En omdat A zich dat vaak niet bewust is, kan zo'n relatie langdurig stand houden. 

Zeker zolang B oprechte gevoelens voor A koestert en daarmee de innerlijke onrust bij A kalm houdt. 

Omdar de pojectie twee kanten op gaat werken, aangezien A in reactie op B gedrag gaat vertonen dat past bij j een relatie, blijft B in de veronderstelling dat de gevoelens geheel wederzijds zijn. 

Dat is immers zichtbaar. En voelbaar. 

Dat laatste is echter de vraag. 

Ook B kan door projectie geleid zijn en iets waarnemen dat over B gaat en niet over A. 

Zo kunnen relaties tussen mensen ontstaan die in zekere zin op lucht gebaseerd zijn. 

Dat op langere termijn relaties hierop kunnen stranden moge duidelijk zijn. 

Ik ontdekte dit verschijnsel onlangs bij mezelf en het leek me zinvol er eens iets over te delen. 

Ik heb voorzover ik weet last van alexithymie. 

Het maakt dat ik er zeer lang over doe voor ik weet of ik iets voor iemand voel, of dat ik misschien vooral voel wat de ander voor mij voelt. 

Het is voor mij een reden om vriendschap altijd tot grootste basis van een relatie te willen maken.

In de relatie met mijn grote liefde hebben we wederzijds ook uitgesproken dat als de relatie niet zou werken we de vriendschap wel zouden willen handhaven. Want vriendschap gaat over graag bij elkaar zijn/contact onderhouden en iets gemeenschappelijks ervaren dat je beiden als belangrijk ervaart. 

Dat zou wat mij betreft in elke (romantische) relatie de basis behoren te zijn. 

Wees erop bedacht als je alexithymie hebt dat het mogelijk is te voelen, maar je duiding van wat dat gevoel is en waar het vandaan komt mogelijk niet correct verloopt. En in ieder geval zal het je veel tijd kosten er goed achter te komen. 

En kom je iemand tegen met alexithymie? Wees je bewust van het verschijnsel projectie en mogelijk ook spiegeleffecten. 

Missen is rijkdom

Terwijl ik mijn hond uitlaat, die vol enthousiasme tegen me opspringt omdat hij blij is dat hij een stuk zonder lijn mag lopen en me daarbij verwondt aan mijn duim, voel ik het ineens. Ik mis mijn grote liefde.

Kunnen delen wat me gebeurt, zijn commentaar dat ik die hond nou eindelijk eens af moet leren te springen. Terwijl ik voel dat het zijn zorgzaamheid met mij is die hem dergelijke dingen laat zeggen.

Op andere momenten zie ik immers zijn ogen oplichten als hij mij enthousiast ziet spelen met mijn onstuimige hond die zijn liefde voor mij bepaald niet onder stoelen of banken steekt. 

Mijn grote liefde was graag geweest als die jonge hond van mij, onstuimig in liefdesuitingen. 

Maar hij was al een man van jaren en niet meer zo in staat tot puppy gedrag, al bleef hij dat proberen. 

Mijn grote liefde zweefde weg richting  andere wereld ver voordat ik daar persoonlijk klaar voor was. 

En nu ik al een paar jaar probeer door te leven zonder zijn liefdevolle aanwezigheid merk ik pas goed hoeveel rijkdom daarin gelegen was. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde, ook toen onze beide wasmachines het pal achter elkaar begaven en niet meer te repareren bleken en we via allerlei kunstgrepen aan geld moesten komen om een vervangende wasmachine te kunnen betalen. 

Ik was nog steeds met die machine. 

Hij maakte een goede keus voor me(voor ons), die ik in de stress van alles wat toen speelde zelf niet meer voor elkaar kreeg. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen hij er ondanks geldnood op miraculeuze wijze in slaagde ons in een cabrio te laten rijden. 

Met open dak rijden is de ultieme rijkdom. 

Met pijn in het hart deed ik uiteindelijk de voor mij wat te begrotelijk geworden cabrio weg, maar ik mis hem nog dagelijks en rij om die reden dolgraag met alle ramen wagenwijd open om tenminste iets van dat gevoel van rijkdom en ulltieme vrijheid te hervinden. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen we ondanks ziekenhuis verblijf nog woeste plannen voor de toekomst maakten. 

Dat ik ze nog steeds niet uit kan voeren doet daar niets aan af. 

Hij maakte dat ik me rijk voelde toen hij na een periode van intens verdriet om het gemis van zijn echtgenote, de moeder van zijn kinderen, op een goede dag me verraste met een schilderij dat hij die dag gemaakt had. 

Het werd de erste in een reeks van zonsondergangen. 

De kleuren spatten van het doek af, de verf lag er in dikke lagen (im pasto) op. 

Het was een lust voor het oog en sprak iedereen aan, kunstkenners en kunsthaters zagen beide de waarde van deze liefde voor kleur, natuur en het vak. 

Mijn grote liefde had het talent om te leven op een wijze dat de stukken er vanaf vlogen. 

Tegelijkertijd was hij liefdevol en zorgzaam. 

Had in het oog wat voor ons beiden heilzaam was. 

En hij was de beste gesprekspartner die ik me ooit wensen kon. 

Nog tijdens zijn leven moest ik keer op keer afscheid nemen van delen van hem. 

En pas nu ik terugdenk ervaar ik hoe rijk ik bleef, ook temidden van de zware tijden die we samen doormaakten. 

Het bloed van mijn duim begint te stollen terwijl ik deze tekst schrijf. 

De pijn is schrijnend. 

Maar ik ben mijn hond dankbaar dat hij me stil liet staan bij de pijnlijke rijkdom die mijn grote liefde me ten allen tijde bood. 

Misschien leeft hij wel voort via mijn hond. 

Familietrekken? Nee, autisme!

Toen ik opgroeide wist ik niets over autisme. Het woord was me onbekend, laat staan alles waar het voor staat.

In die jeugdjaren kwam ik zo nu en dan met mijn ouders op een bijzondere plek, waar twee ooms van mij woonden.
Nieuw-Woelwijck in Sappemeer.

Mijn blinde vader ging daar zijn blinde broers opzoeken, die naast hun blindheid ook nog een geestelijke achterstand/beperking hadden en al vanaf hun kindertijd woonachtig waren in instellingen.

Ik was als kind licht huiverig voor die ooms van me. Snapte hun gedrag niet zo goed.
De ene was vrij kalm, maar de andere had een luide stem en kon grote gebaren maken die voor mij nogal onverwacht kwamen.
Maar het waren mijn vaders broers, het was familie en ik realiseerde me dat deze twee mannen op een gekke manier iets met mij te maken hadden.

In mijn volwassen jaren kwam ik ook met grote onregelmaat zo nu en dan bij hen op bezoek, met mijn ouders of alleen met mijn vader.

De ene oom genoot dan in stilte van ons bezoek (hij was ergens in zijn jeugd compleet gestopt met praten), de andere oom liet luidkeels weten dat bij bezoek twee dingen horen: chocola en auto.
Die woorden herinner ik me nog goed van hem.
Luid en duidelijk klonk het 'choocla' en 'autoe, autoe'.
Uiteraard hadden we chocola meegenomen en was het ritje met de auto maken vast onderdeel van de bezoeken.

Vandaag was ik voor het laatst op bezoek bij hem.
We namen definitief afscheid. Hij overleed een paar dagen terug.

Mijn vader was er niet bij, die overleed in 2021.
En evenmin zijn broer die altijd zijn gezelschap was, die overleed in 2020.

Ik hoorde vandaag herinneringen aan mijn oom opgehaald worden door de mensen die zo liefdevol hun werk doen dat het voelde alsof zij van een familielid afscheid namen.
En in zekere zin was dat ook zo.
Zij hadden hem immers op een dagelijkse basis meegemaakt en verzorgd.

Tijdens wat er verteld werd werd ook benoemd dat mijn oom autisme had.

Mijn zoon die meegekomen was realiseerde zich ter plekke dat autisme dus een familietrekje is, hij heeft het immers zelf ook.

En ik bedacht me hoe met terugwerkende kracht mijn herinneringen aan mijn oom en zijn broer in een nieuw licht kwamen te staan doordat ik in het gedeelde autisme van hen en mij en mijn zoons een glasheldere verwantschap voel.

Als kind vond ik het maar gek, dat er familie was die 'was blijven steken op het niveau van een 2-4 jarige', terwijl mijn broers en ik en iedereen die ik verder kende van mijn familie een goede ontwikkeling doorgemaakt hadden en normale volwassenen geworden waren.
Met wat aparte trekjes hier en daar, maar dat hoorde bij onze familie, dat waren familietrekjes.

Vandaag realiseer ik me dat die zogenaamde familietrekjes in feite exact de dingen zijn die ook mijn ooms bijzonder maakten.

Mijn oom wist zeer nauwgezet hoe de feesten in december elkaar opvolgen.
Hij begon al in oktober Sinterklaasliedjes te zingen.
En ik herinnerde me hoe bij mijn oudste zoon jaren lang de spanning al in oktober startte.
Mijn oom, zo werd verteld, presteerde het om zodra hij van Sinterklaas chocola gekregen had en dus wist dat hij weer uit het land vertrok, overging op het zingen van Kerstliedjes.
Ook dit herinnerde ik me van mijn zoon, dat de Sinterklaassfeer onmiddellijk doorging naar de Kerststress.
En zodra de Kerstviering geweest was liet mijn oom weten dat nu de oliebollen zouden komen.
Ook mijn zoon was vanaf Kerst zich prompt druk aan het maken over Oud en Nieuw. En in zijn geval liep het feestseizoen vrolijk door tot zijn verjaardag in februari. Pas daarna kalmeerde hij weer.

Ook de wijze waarop mijn oom zijn wensen luidkeels duidelijk maakte en regie wou houden over hoe lang hij bijvoorbeeld in bad zat (een dagelijks genoegen, zo hoorden we), deed me sterk denken aan mijn zoons in hun kindertijd.
Op hun tijd gingen ze in bad en op hun tijd kwamen ze er weer uit.
Vaste gewoontes hielpen om de stress binnen de perken te houden.

Er zijn ongetwijfeld nog veel meer voorbeelden en parallellen, maar wat ik vandaag vooral wil betogen is dat autisme helemaal niets te maken heeft met stress, of trauma, of welke oorzaak dan ook die we hadden kunnen voorkomen met zijn allen.
In de kern zijn het aangeboren zaken, die kunnen leiden tot een gezonde ontwikkeling of zo ernstig zijn dat er geestelijke achterstand blijft.

Mijn ooms waren niet dom. Ze waren wel beperkt.

Ze leefden levens die pasten bij hoe ze overkwamen en ingeschat werden en kwamen binnen die ruimte over als zeer gelukkig met elkaar en het leven dat ze samen leidden.

En waar hun omgeving volledig op hen aangepast was, was hun beperking geen handicap, maar de reden van de baan van de mensen die zo liefdevol voor hen zorgden.

Vandaag vertelde een van hen, dat ze in het begin wel moeite had gehad met mijn oom.
En hij ook met haar.
Dat had hij goed duidelijk gemaakt door haar niet toe te laten bij zijn badritueel.
'Naar huis' was zijn advies aan haar dan.
Maar uiteindelijk waren ze aan elkaar gewend geraakt en hadden elkaar leren waarderen.
Ze memoreerde hoe ze hem in het begin als een 'ongeduldige man' had gezien.
En toch, zo concludeerde ze, had hij haar en velen die hem hadden meegemaakt heel wat geleerd over geduld.

Ik herken dat enorm in de jaren waarin mijn zoons nog klein waren.
Geduld hadden hun ouders in wagonladingen nodig.

Een familietrekje? Nee, autisme!

Autismeweek

Zondag 26 maart

De zomertijd is begonnen!
Oh ja. Dat is waar.
Moet ik nu natuurlijk alle klokken op de juiste tijd gaan zetten.

Middelste zoon blijft de hele dag hardnekkig de oude tijd noemen en zich naar die tijd gedragen.
Het verzet houdt een dag of twee aan, dan heeft hij zich er toe kunnen zetten om zich toch bij de feiten neer te leggen, we leven in een ander uur dan wat hij als normaal beschouwt.
Het herinnert mij er aan hoe ik toen in mijn kindertijd de zomertijd werd ingevoerd er tot aan het terugzetten van de klok naar wintertijd last van hield dat ik 'een uur miste'. Het leek toen een 'kinderprobleem', maar ook mijn moeder had het en het heeft ons nog jarenlang elk jaar opnieuw danig dwars gezeten, dat ene uurtje dat de tijd verschoof.

Maandag 27 maart

Intakegesprek (somatische screening) voor jongste zoon (sinds eind november 'thuiszitter' geworden). Zijn hele leven dat pas vijftien jaren telt wordt doorgenomen. Alle bijzonderheden, zoals pas op zijn negende leren fietsen, maar het vervolgens heel goed kunnen, dat gelijk gekoppeld wordt aan de wijze waarop hij leerde praten (lekker veilig in zijn eentje in zijn eigen bed, pas als hij dat beheerste kwam het ook in bijzijn van anderen tevoorschijn).
Na afloop halen we de hond op en reizen door naar mijn moeder. Even iets leuks gaan doen, na dit enerverende uur waarin ook heel wat lastiger dingen langskwamen (zoals het RS-virus toen hij pas drie maanden was, waar hij bijna in gebleven was).

Het wordt zowaar een mini-familie-reünie als ook mijn broer nog binnenwandelt. Een gezellige middag hebben we samen, nadat er ook nog een gesprek met de huisarts van mijn moeder plaatsgevonden heeft, over haar wensen met betrekking tot behandelen als er iets gebeuren zou.

Dinsdag 28 maart

Longfunctie onderzoek voor middelste zoon.
Dat zijn moeder mee naar binnen gaat, ondanks zijn achttien levensjaren, is zeer nuttig blijkt al snel. De communicatie kan hier en daar wel een tolk gebruiken. Zoon vindt lichaamssignalen lastige dingen om te detecteren en dan ook nog te communiceren. Het apparaat waarmee de meting gedaan wordt in zijn mond nemen en rustig ademhalen alvorens de test begint kost hem gaandeweg meer moeite, wegens een lichamelijke kokhalsreactie. Dan bedenkt hij dat puur de blaasactie die gevraagd wordt mogelijk wel zonder problemen kan verlopen als hij het rustig ademhaalgedeelte achterwege laat. En inderdaad, op die wijze werkt het.
Naderhand bespreken we dat het bij hem even geduurd had voor hij zich realiseerde dat het rustig ademhalen geen onderdeel van de test was. Ik leg hem uit dat voor de meeste mensen het helpt om even rustig ademhalend te kunnen wennen aan het ademhalen via dat apparaat. Voor hem geldt dat niet, juist de rustige ademhaling maakt hem te zeer bewust van het feit dat er iets in zijn mond zit. Concentratie op het hard inademen, krachtig uitblazen en wederom diep inademen haalt alle aandacht weg bij dat gegeven.
Handig als je het doel van wat er van je gevraagd wordt goed inzichtelijk hebt, dan is een alternatieve mogelijkheid sneller bedacht.

Ik zet hem af op school en ga boodschappen doen, maar nog voor ik de auto uitstap heb ik een appje van hem. Hij is al om 13.00u vrij! (zijn taxi komt pas om 15.00u) En we schijnen er een mail over gehad te hebben. [die blijkt verzonden op het moment dat hij zijn blaastest deed, allebei gemist dus]

Ik pas mijn planning aan, rij met boodschappen naar huis, heb tijd om de hond uit te laten (jongste zoon was er niet in geslaagd wakker te worden, na de enerverende dag die achter hem ligt), kan even ademhalen met een kop koffie en realiseer me dat iets eten ook handig is nu, terwijl ik een weergave van de ochtend tik in een groep van vrouwen met autisme waar ik veel contact mee heb. Even mijn hoofd leegschrijven, het was nogal wat, de plannenwijzigingen. Ik was ook bijna te laat bij de afspraak gekomen van mijn zoon, omdat er ijs op de autoruit bleek te liggen.

Met een iets opgeruimder hoofd vertrek ik bijtijds naar de school van zoon (half uurtje van huis) en breng hem weer thuis. Dan tandenpoetsen en zelf de deur uit, naar de mondhygiëniste. Een afspraak die al een dag verzet was vanwege de afspraak van jongste zoon een dag eerder.

Woensdag 29 maart

De ochtend begint pittig. Middelste zoon komt wat moeilijker uit bed deze morgen (nu zijn verzet over de zomertijd gebroken is, is de realiteit aanvaarden nog steeds lastig) en schiet vervolgens in tijdstress gedrag dat al snel escaleert naar een meltdownsfeer, waarbij hij vloekend zich haast om op tijd klaar te zijn.
Humor over het feit dat hij als ongelovige toch religieuze termen bezigt, kan de lucht helaas niet klaren.
Integendeel.
Na korte tijd blijkt zelfs het dreigende geluid van het senseoapparaat hem zo op te winden dat hij woest het net aangeklikte knopje weer omzet naar uit.
"Geen geluiden!"

Als hij vertrokken is neem ik uitgebreid de tijd om het gebeurde tot in detail met een goede vriend te delen, zodat mijn hersens de opgelopen innerlijke stress weer wat kunnen ontladen.

Dan zelf de deur uit.
Samen met broer ga ik op pad naar twee verpleegtehuizen waar onze moeder mogelijk op korte termijn naartoe zal verhuizen. Haar dementie maakt wonen op haar huidige appartement steeds ingewikkelder.
Als we beide huizen bezocht hebben bespreken we wat onze bevindingen waren, overleggen of we nog meer plekken moeten bekijken en komen al snel tot de conclusie dat het eerste huis dat we bekeken eigenlijk zeer geschikt lijkt te zijn.
Ik neem het op me om dat huis bij onze moeder te gaan pitchen.

Tijdens de lunch bij mijn moeder doe ik haar in geuren en kleuren verslag van wat we die ochtend beleefd hebben en hoe ik terugblikkend waardeer wat ik gehoord en gezien heb.
Het wordt mij al pratend ook steeds duidelijker dat mijn broer en ik de juiste keuze gemaakt hebben.
En mijn moeder raakt zo begeesterd door mijn verslag dat ze al begint te bedenken wat ze mee gaat verhuizen. We bespreken dat het in zekere zin een soort van hotelkamer gaat zijn, waar ze haar eigen meubels in mag zetten. Ze verheugt zich op het ontzorgd worden en bevestigt daarmee dat we de juiste stap aan het zetten zijn. Het zal haar leven leuker gaan maken, minder stressvol omdat alles wat ze niet meer goed zelf kan haar uit handen genomen of juist aangereikt zal worden.

Donderdag 30 maart

Als middelste zoon weer uit school gekomen is is het tijd voor een screeningsgesprek van de GGD in de stad waar hij wil gaan studeren na zijn eindexamen. Een gesprek online, vanwege de afstand.
De voorbereiding van laptop klaarzetten en twee stoelen erbij in een rustige kamer in huis besteedt hij uit aan mij, door simpelweg niet in actie te komen als ik hem er op attendeer.

Het gesprek is verhelderend en daardoor ook confronterend. De begeleiding waarvoor hij in aanmerking wil komen is mogelijk niet voldoende voor wat hij nodig heeft. Hij kan dan weliswaar enorm goed leren, maar voor zichzelf zorgen is een stuk minder ver ontwikkeld.

Na het gesprek besluiten we samen de hond uit te laten om uit te waaien en het besprokene samen na te kunnen bespreken.
Hij geeft blijk van realiteitszin als hij aangeeft dat mogelijk een jaar de studie uitstellen en eerst te gaan werken aan meer zelfredzaamheid wellicht ook een optie is.

Vrijdag 31 maart

Oh ja, het is autismeweek!
Al de hele week denk ik er aan en wil ik er iets over gaan schrijven.

Ik besluit een impressie te geven van mijn week.

Alles wat ik benoemde hangt rechtstreeks samen met autisme.
Een inkijkje 'in de keuken' als het ware.
Want waarom zou ik iets over autisme schrijven?
Daar zijn anderen veel bedrevener in.
Ik schrijf liever over mijn leven.
Mijn leven met autisme en met zoons met autisme en met een moeder met vermoedelijk autisme en in ieder geval vasculaire dementie.

Ons leven in deze autismeweek is uitgerekend deze week wat hectischer dan gemiddeld verlopen. Maar ja, het is geen uitzondering, dit type hectiek in een week.


Zondag 2 april is het Wereldautismedag.

Het begin van een nieuwe week.
De volgende week in mijn leven met autisme.
Want elke week is het hier autismeweek.
Wij kunnen het niet aan- of uitzetten, dat autisme van ons.
En dat is maar goed ook, want dan zouden we onszelf niet meer zijn!

Silver lining

In mijn hoofd twee talen walk hand in hand. 

Als goede vrienden die elkaar compleet verstaan en elkaars zinnen aanvullen, maar ook elkaar misverstaanof totaal verkeerd begrijpen of niet in elkaar zichzelf herkennen. 

Engels gedraagt zich in mijn hoofd als de verre vriend uit mijn puberteit die nu en dan van zich laat horen omdat er iets gezegd wil zijn dat in het Nederlands nergens naar klinkt of de pointe eenvoudigweg mist of de plank volkomen misslaat omdat het just English is dat het zo exact kan uitdrukken. 

Ik bedacht dit vandaag toen de titel van deze blogtekst in me opkwam. 

I was walking the dog and saw this silver lining. 

Mijn hoofd zag meer. 

Ineens drong tot me door hoe de twee talen in mijn hoofd ook symbool staan voor autisme ten opzichte van neurotypical zijn.

De wolk staat voor autisme. De zon is wie we echt zijn. 

En waar de buitenwereld vooral de wolk ziet is mijn binnenwereld puur de zon.

Ik merk de wolk niet op. 

Dat is namelijk slechts de buitenkant. 

Als mijn innerlijke zon goed aanstaat I can switch between the cloud showing or hiding just by moving myself a little bit. 

Als mijn innerlijke zon zich niet zo goed laat zien (overprikkeling, onderprikkeling, vermoeidheid), kan ik weinig veranderen aan hoe de wolk zich vertoont. 

Mijn autisme springt vol in beeld. Geen enkele ruimte voor een ander perspectief, een andere klank, een andere taal. 

Maar gelukkig ben ik niet de wolk. Er komt al een silver lining tevoorschijn! En dan weet ik dat soon I will be sunshine again. 

My autism almost invisable en ik gewoon tweetalig zoals ik van mezelf gewend ben. 

Autisme en mantelzorg

In de jaren dat ik mantelzorger was voor mijn geliefde kwam het steeds vaker voor dat er hulp nodig was. Er kwamen mensen om te helpen praktische problemen op te lossen.

Er kwamen mensen om een luisterend oor te bieden. 

Er kwamen mensen om de dagelijkse huishouding te vereenvoudigen. 

Er kwamen mensen om medische handelingen te verrichten. 

En van een relatie tussen hem en mij kwamen we nu en dan onbedoeld in een mantelzorgsituatie terecht waarbij het idee was dat zijn leven zoals altijd verder geleefd kon worden. 

Ik werd meer en meer een organisator en facilitator en steeds minder mijzelf. 

Maar dat had ik niet door. 

Ik was in mijn leven al zo gewend dat anderen bepaalden wanneer het tijd was voor het een of ander dat het me pas na zeer lange tijd met een schok opviel dat ons leven samen gereduceerd leek te zijn tot de nacht en enkele schaarse momenten overdag tussen zorgmomenten in, wanneer er niet toevallig nog een andersoortige hulpverleningsafspraak was.

Vanmorgen was ik bij mij moeder. 

Ook voor haar ben ik mantellzorger. 

Minder intensief dan in de jaren met mijn man, maar desalniettemin wel degelijk mantelzorger. 

En terwijl ik er was voor ons wekelijkse gezamenlijke koffiemoment, waarbij we de week doorspreken die komen gaat, een recente gewoonte sinds ze een diagnose kreeg, bleek er ook thuiszorg aanwezig te zijn. 

En terwijl mijn moeder geholpen werd bij het ritueel van douchen en aankleden, bleek er bij mij iets te knappen. 

Tranen stroomden voluit over mijn wangen terwijl ik voelde dat er ook in deze relatie een stoorzender van noodzakelijke hulp binnengeslopen is. 

Het was tot nu toe nog lichte ruis aan de randen van onze tijd samen. 

Maar vandaag drong tot me door hoe ook in haar leven de hulp toe aan het nemen is en onze momenten samen dus deels opgesnoept zullen gaan worden door derden. 

Natuurlijk ben ik blij dat er zoveel hulp mogelijk is. 

Natuurlijk vind ik het fijn dat mijn moeder nog zelfstandig kan zijn dankzij dergelijke hulp. 

Maar waar ik grote moeite mee heb en had is het zien verdwijnen van mijn band met mijn geliefde, mijn band met mijn moeder, doordat er te weinig ruimte is voor mij, temidden van de hulpverleningsmomenten. 

Ik doe het niet zo best in groepen. 

En elk gezelschap groter dan mijzelf en maximaal een ander, ervaar ik als een groep. 

Zijn de anderen geen familie leden of zeer naaste vrienden, dan voel ik me in dergelijke groepen niet meer vrij om te zeggen wat ik zeggen wil op de wijze waarop ik dat gewend ben. 

Bij mijn moeder uit ik me. 

Zoals ik dat ook bij mijn geliefde deed. 

Het waren de twee personen in mijn leven bij wie ik op geen enkele wijze rekening hoefde te houden met hoe ik overkom of hoe ik klink. De enige twee. 

Inmiddels is de ene dood. 

En de andere begint steeds onbereikbaarder te worden vanwege de noodzakelijke hulp. Hulp die ook mijn tijd gaat bepalen, vanwege zaken die de mantelzorger geacht wordt te organiseren of aan te (laten) schaffen.

Mantelzorgen is niet zwaar als je het doet vanuit liefde voor je partner of moeder. 

Het wordt echter loodzwaar als je je liefde moet gaan doseren, omdat er mensen bij zijn. 

Ik heb daar moeite mee. 

Misschien ben ik dat. 

Misschien ligt het aan autisme. 

Maar waarschijnlijk ben ik op het moment vooral aan het rouwen over de veranderingen die steeds plaatsvinden en mijn dierbare moeder langzaam laten verdwijnen. 

Altijd anders dan gedacht

De titel van deze blogtekst en de vindplaats van deze hele blog zijn identiek aan de titel van een boek dat vanaf vandaag officieel gepubliceerd is. Een boek waarin teksten van deze blog gebundeld zijn. Niet alle teksten, maar juist die exemplaren waarin autisme een grote duidelijke rol speelt. Deels omdat het het thema is, deels omdat het er overduidelijk uit blijkt dat de auteur een autistisch denkhoofd heeft.

Altijd anders dan gedacht, het is een manier om uit te drukken dat de auteur altijd anders bleek te zijn dan gedacht, maar ook dat voor de auteur dingen altijd anders blijken te zijn dan gedacht. Het gaat alle kanten op. Denken blijkt altijd weer anders dan de realiteit.

Veel wordt er bedacht over hoe autisme in elkaar steekt, maar uiteindelijk zijn dat voornamelijk gedachten van mensen die zelf geen autisme hebben, in ieder geval niet als zodanig gediagnosticeerd zijn, want dat is natuurlijk niet hetzelfde. Eigenlijk weet je alleen zeker dat je geen autisme hebt als je gediagnosticeerd bent en er met volledige zekerheid vastgesteld is dat je op geen enkele wijze tot het spectrum behoort.
De meeste mensen zullen niet de moeite nemen een dergelijke route te gaan bewandelen, nog afgezien van de diagnosticeerders die niet bereid zullen zijn al die mensen die zeker willen weten dat ze niet autistisch zijn via deze route gerust te stellen.

In feite zijn we allemaal altijd anders dan gedacht. Want niemand van ons blijft zijn hele leven dezelfde, hoezeer we ook dezelfde persoon blijven. We veranderen door wat we meemaken, door wat we doen, door wat we tot ons nemen, door hoe anderen naar ons kijken, door wat anderen over ons zeggen of schrijven, door hoe anderen met ons omgaan, door alles wat het leven op een mens afvuurt verandert ieder mens.

In zekere zin doet het er dan ook weinig toe of je zeker weet dat je wel of zeker weet dat je niet behoort tot de groep die met autisme gezegend is. Misschien heb je dat geluk, misschien val je buiten de boot.

Niet getreurd, ook als je geen idee hebt hoe het is om te leven met een autistisch brein, het is nu mogelijk daar toch een behoorlijke indruk van te krijgen!
Het boek is voor iedereen. Heeft geen enkel ander doel dan te laten weten wat ik af en toe kwijt wou in de afgelopen jaren sinds mijn diagnose in 2013 die me duidelijk maakte dat ik altijd anders ben dan gedacht.


Het is te verkrijgen via deze link: https://www.mijnbestseller.nl/site/userwebsite/index/id/klaskevanderweide
(en wil je het boek een stukje inkijken, ga dan naar de bolle verkooppagina die de winst graag zelf houdt, daar is een gedeelte in te zien, of vraag ernaar in je lokale boekhandel!)