Een label? Nee, een handleiding!

Er is weer het nodige te doen over het fenomeen label. 
Het televisieprogramma de Monitor heeft besloten zich bezig te gaan houden met #Autisme en koos ervoor om ook experts aan het woord te laten die uitgesproken opvattingen hebben over hoe je tegen autisme aan moet kijken. 
Een van die deskundigen is een kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij de GGZ in het midden van het land. (ik noem bewust geen namen, daar gaat het namelijk niet om, het gaat om het type denken)

Deze psychiater neemt als voorbeeld 'driftbuien' die 'het probleem' zouden zijn waarvoor ouders bij de GGZ aankloppen met de vraag 'heeft mijn kind autisme'. 
De opmerkingen van de psychiater blijken nogal stigmatiserend te zijn, door te bepalen dat het label dat 'gevraagd wordt' een vertroebeling geeft en het zicht op het echte probleem wegneemt. 

Hier heb ik een totaal andere visie op. 

Drie zoons heb ik, waarvan er één wegens 'driftbuien' en aanverwant gedrag al op de basisschool op het speciaal onderwijs terechtgekomen is, één halverwege de basisschool contact kreeg met de leerplichtambtenaar en Veilig Thuis en de politie, en één die door de basisschool richting ADHD diagnose gedreven werd. Ik kan dus duidelijk stellen dat ik ervaring heb met driftuitingen en ander ongewenst gedrag dat leidt tot reacties van de omgeving. 
Alledrie de zoons en ook ikzelf hebben een autismediagnose gekregen. 

Aanvankelijk leek me dat een wat overbodig label, aangezien ik exact wist wat er aan de hand was en ook welke oorzaken er voor aan te wijzen waren. Alledrie de zoons hadden te maken met spanningen in de thuissituatie, voorafgaand aan de scheiding van hun ouders. Alledrie de zoons hadden te maken met pestgedrag op de school waar ze zaten. Alledrie de zoons hebben moeite met onderscheiden tussen bewuste onrechtvaardige situaties en gebeurtenissen die onrechtvaardig uitpakken, maar niet zo bedoeld zijn. Alledrie de zoons reageren heftig als er teveel tegelijkertijd gebeurt. Of dat nu gaat om drie vragen tegelijk stellen ('Zet je je schoenen even in de gang? En neem dan ook gelijk je tas mee? En waar laat je je jas?' Of 'wat wil je drinken? en wil je er ook iets bij? Hoe was het eigenlijk op school vandaag?') of om een overdosis aan geluiden of indrukken in meer algemene zin. 

Omdat ik net zo'n hoofd heb als mijn zoons, zo'n hoofd dat vele denksporen tegelijkertijd aan heeft staan, maar er niet tegen kan als anderen diverse dingen tegelijkertijd op me afvuren (geluid is een heftige, tekst is ook een prikkel en inhoud van wat gezegd wordt kan al een derde prikkel opleveren wegens innerlijke associaties), snap ik vrij goed wat er gebeurt als mijn zoons 'ineens' ontploffen. Het is nooit 'ineens', het is altijd een aantoonbare samenloop van omstandigheden. 

Bijvoorbeeld de situatie dat je je ergens aan stoot terwijl je snel iets wou pakken dat je nodig had om op tijd de deur uit te kunnen en je je op dat moment ook net bedenkt dat iets ander essentieels ook nog van een andere plek tevoorschijn moet komen. Dan ontstaat 'kortsluiting' en kun je heftig tekeergaan over de relatief kleine gebeurtenis van je ergens aan stoten op een niet zo pijnlijke, maar wel afleidende manier. 
Of bijvoorbeeld de situatie dat je moe uit school komt en je direct weer de deur uit moet voor een afspraak bij een of andere hulpverlener, een afspraak die je vergeten was en die je dus overvalt. Ook dan kan 'kortsluiting' ontstaan en ineens een woedeuitbarsting volgen. Je had mogelijk ook nog honger en een te lage bloedsuikerspiegel, zonder je dat te realiseren. Of moest dringend naar het toilet, maar kwam er niet toe omdat je geacht werd gelijk mee te gaan naar de afspraak. 
Kleine dingen die opstapelen worden dan al snel grote dingen. 
En als kleine dingen grote dingen geworden zijn kan een laatste kleie ding het wankele evenwicht van de volle emmer verstoren en een golf eruit laten stromen die niet te stuiten is. 
Dat is de vermeende 'driftbui' die 'het echte probleem' is. Nee dus. De 'driftbui' is de overlopende emmer. Als de emmer leger was gebleven, had die ene druppel niet zo'n groot effect kunnen hebben.

Het willen indammen van driftbuien of kinderen om leren gaan met hun 'te korte lontje' zou in gevallen waar geen sprake is van autisme mogelijk een nuttige route zijn. Mogelijk, want in alle literatuur komt naar boven dat kinderen altijd vanuit een context bepaald gedrag vertonen en dat er niet zoiets is als 'onbegrepen gedrag', maar wel zoiets als 'gebrek aan kennis over bepaalde oorzaken van gedrag'. 
Zolang een probleem alleen bij de uitkomst aangepakt wordt, zal niets veranderen aan het ontstaan van dat probleem. 

Toen twee van mijn kinderen een diagnose autisme gekregen hadden, ging ik me uitvoerig verdiepen in wat er bekend was op dat moment over autisme. En die kennis vormde beetje bij beetje een heldere handleiding voor de omgang met mijn zoons en ook voor wat ik over hen kon zeggen aan anderen als ik hen wou verzekeren van een omgeving die goed zou reageren op hen, waardoor hun 'driftbuien' minder makkelijk zouden ontstaan. 
Het label had me de route gewezen naar dergelijke informatie. Voor hun diagnose had ik geen idee van wat autisme was. 

Toen kreeg ik zelf een diagnose en realiseerde me dat ik allang wist wat autisme is. En bood dat ook nog een verklaring voor mijn zeer natuurlijke omgang met mijn zoons en hun bijzondere gedrag, waar hun vader erge moeite had met 'aanvoelen' wat ze op een bepaald moment nodig hadden. 
Ik had ervaringskennis, ik kon me goed inleven in hun denkwijze, ik kon me levendig indenken hoe bepaalde dingen op hen over zouden kunnen komen, ik kon beetje bij beetje hen leren omgaan met hun woedeuitbarstingen en hen leren eerder door te krijgen dat er zo'n uitbarsting aan zat te komen en uiteindelijk leerden ze zelfs om al hulp te vragen ver voor er sprake was van een overstromende emmer. Beter de half gevulde emmer leren zien als waarschuwingsmoment dan wachten tot de laatste druppel gevallen was. 

Natuurlijk had dit alles zonder label ook gekund. 
Maar dankzij het label was de route die ik met hen moest bewandelen een stuk eenvoudiger en korter. Ik wist uit het woud van hulpverlening de focus te leggen op hen die verstand hadden van intelligente kinderen met autisme. Was die kennis er niet, dan zou de geboden hulp minder passend zijn, realiseerde ik me vrij snel. Het kwam telkens uit. 
Hulpverleners met vakkennis hadden een stijl van omgaan met mijn zoons die werkte. Ze boden eenduidige taal. Gaven concrete handvaten aan onderwijzend personeel. Legden uit dat bepaalde uitingen van mijn zoons niets brutaals of vijandigs of naargeestigs als intentie hadden, maar voortkwamen uit hun letterlijke denktrant. 
Hun sterke kanten werden ook door hen in beeld gebracht. Hun bijzondere gevoel voor humor, hun doorzettingsvermogen, hun originele denken, hun gezagsgetrouwheid, hun eerlijkheid. Allemaal zaken die ook negatief opgevat hadden kunnen worden, als het label ontbroken had. 
Gevoel voor humor kan gezien worden als botheid of ongevoeligheid.
Doorzettingsvermogen kan opgevat worden als drammerigheid en onverzettelijkheid of koppige halsstarrigheid. 
Origineel denken kan beschouwd worden als je niet willen voegen. 
Gezagsgetrouwheid kan bekeken worden als slaafsheid en een gebrek aan eigen initiatief. 
Eerlijkheid voelt snel als ongepaste brutaliteit of naargeestige wreedheid. 
Gelukkig was er het label, dat al die op het oog eveneens aanwezige kanten een nieuwe kleur konden geven die mijn zoons meer als opgroeiende jongens met een bijzondere ontwikkeling in beeld lieten komen en niet als gemankeerde slecht opgevoede driftkikkers. 
In de kern zijn alledrie mijn zoons vriendelijke zachtaardige jongens. Dat delen ze met hun moeder. (nou ja, ik ben geen jongen....)

Pas als ze het gevoel hebben niet de ruimte te krijgen om zichzelf te zijn en zich niet vrij voelen om met eigen oplossingen te komen voor situaties die ze moeilijk het hoofd kunnen bieden ontstaat er kortsluiting en kan hun uitingsvorm die van de kant van woede zijn. 
Mijn uitingsvorm ligt meer aan de kant van verdriet en angst. Woede werd mij als kind ook afgeleerd. Meisjes mogen helemaal niet laten zien dat er agressie in ze schuil kan gaan. 
Als ik een label had gehad had ik net als mijn zoons mijn natuurlijke neigingen niet hebben hoeven leren onderdrukken. 
Ik ben sinds ik dat label kreeg meer en meer aan het ontdekken dat mijn handleiding veel eenvoudiger is dan ik altijd meende. Ik was geen 'moeilijk mens', ik had gewoon autisme. 
Net zoals mijn zoons geen 'driftkikkers' zijn, maar jongens met een groot gevoel voor rechtvaardigheid en een overreactie op teveel prikkels. 

Handleidingen lezen we als het goed is. 
En daar doen we wat mee. 
Kinderen een label onthouden is hen willen begrijpen zonder de handleiding in te zien. 
Natuurlijk kan dat. 
Maar waarom zou je de moeilijke weg kiezen? 
Het label is niet het probleem, maar de driftige ijver om al die labels overboord te gooien zonder de maatschappij zo in te richten dat de handleidingen algemeen bekend kunnen zijn.