vrijdag 14 februari 2020

De waarde van hulp

In de afgelopen week sprak ik verschillende personen, die stuk voor stuk me verzekerden dat ik sterk ben en kranig me staande hou in de stormen die het leven momenteel op me afstuurt.
Dat ben ik met ze eens. Ze hebben stuk voor stuk gelijk. En dat is maar goed ook, anders zou er nog heel wat meer aan stormen gaan woeden in mijn leven.

En toch......
Bij al die gesprekken was ik bijna of helemaal in tranen. Bij al die gesprekken liet ik helder zien dat ik het helemaal niet volhou en dat ik aan alle kanten het gevoel heb dat ik het niet kan volhouden. Desondanks hou ik het vol, want hoe kun je stoppen met dat wat gewoon je leven is?

En wat me nu al een tijd puzzelt is de vraag hoe dat nou werkt met hulp.
Er is in mijn ogen maar 1 type hulp, de hulp waar je wat aan hebt bij ontlasten van je dagelijks bestaan. Praktische hulp dus, zou ik denken. Mensen die voor jou de dingen doen die je zelf slechts met moeite of in het geheel niet voor elkaar krijgt. Mensen die dingen doen waar je talenten voor tekortschieten. Mensen die dingen doen waar je van constateert dat ze telkens blijven liggen en die toch wel degelijk gedaan moeten worden.

En wat nu zo merkwaardig is, dat type hulp is zeldzaam. Het is enorm lastig om dat type hulp voor elkaar te krijgen.
En ik snap niet zo goed waarom dat zo moeilijk is.

Toen ik nog werkzaam was als predikante kwam ik bij mensen thuis en kwam ik weleens in situaties terecht waar mijn handen begonnen te jeuken. Ik had graag mensen concreet geholpen met zaken als 'een bed verschonen', 'de afwas doen', 'de ramen zemen', 'de planten verzorgen'. Dat was echter niet waarvoor ik binnengekomen was. Ik was er voor de pastorale zorg, het luisterende oor, de geestelijke bijstand, het verlichten van wat het leven aan existentiële vragen op mensen af kan vuren. En daar was ik gelukkig redelijk bedreven in.

Toen ik een burnout kreeg en thuis kwam te zitten had ik zo nu en dan dringend behoefte aan dat type aandacht. Ik kon alleen maar mondjesmaat mijn huishouden draaiende houden en was daar best van onder de indruk, dat ik niet meer kon wat ik voorheen met het grootste gemak had gedaan. Mijn leven was van een actieve rol als predikant veranderd in een klein bestaan als slecht functionerende huisvrouw. Dat riep existentiële vragen bij me op. Hoe moest ik verder met mijzelf?
In die tijd waren mensen aan alle kanten bereid me met praktische problemen op weg te helpen. Voor mijn geestelijke welbevinden moest ik wat meer moeite doen. Het duurde behoorlijk lang voor ik daar een goede route voor vond.

Nu ik volledig uit mijn burnout ben en 'alleen nog maar' autisme heb en daar mijn weg redelijk in gevonden heb en ogenschijnlijk weer als vanouds functioneer doet zich het probleem voor dat ik zeer eenvoudig gesprekspartners kan organiseren. Op alle niveaus willen mensen gerust met me praten over wat er zoal gaande is in mijn bestaan.
Maar daar ligt niet langer mijn behoefte.
Ik heb behoefte aan meer ruimte in mijn hoofd.
En die ruimte in mijn hoofd kan ik verwerven door minder aandacht en energie te hoeven besteden aan dagelijkse besoignes zoals daar zijn: dagelijkse boodschappen, het huis schoon houden, koken, administratie, nalopen van afspraken, meegaan met afspraken van kinderen of partner, agenda bijhouden, etc. etc.
Mijn dagen 'verdwijnen' in de dagelijkse besoignes.

En juist doordat mijn dagen 'verdwijnen' is praten een relatief zinloze vorm van hulp.
Ik heb op het moment het meeste aan mensen die concreet dingen voor me doen. Het type 'niet lullen, maar poetsen'.

Gelukkig heb ik nu hulp in de huishouding. Mijn huis blijft daardoor schoon genoeg.

Maar het is slechts een deel van de hulp die ik nodig heb.
En het duidelijk maken van welke hulp dat dan precies moet zijn vergt veel gepraat. Gepraat dat weer afgaat van de tijd die ik zelf overhou om mijn leven te organiseren en domweg te leven.

Vandaag was ik druk doende met organiseren dat de hulp in de huishouding die mijn geliefde had weer gewoon gaat komen. Ze kwam niet meer omdat de administratieve rompslomp niet op orde bleek te zijn. Iets dat ons ontgaan was omdat er gezondheidsperikelen en ziekenhuisopnames aan de orde zijn op het moment.
Het vergt veel energie.
Energie die ik liever zou besteden aan zaken die me een aangenamer leven bezorgen.

Hulp is mijns inziens pas hulp als het ook daadwerkelijk verlichting biedt in een concrete situatie.

Ik ben intelligent genoeg om te begrijpen dat er administratie nodig is om hulp te organiseren die ook betaald kan worden uit voorzieningen die bestaan om mensen de kans te geven te blijven functioneren in de maatschappij.
Ik ben echter slim genoeg om in te zien dat het systeem dat daarvoor ontworpen is de toegang tot de benodigde hulp belemmert.
En ik begrijp niet zo goed dat als we allemaal zo graag willen dat iedereen zijn talenten zoveel mogelijk inzet ten dienste van de samenleving als geheel, we er niet in slagen de hulp die talentrijke mensen met een handicap (dat is autisme helaas echt wel, heb ik als huidige conclusie over mijn eigen diagnose) nodig hebben om te kunnen blijven functioneren op het niveau van hun talent ook daadwerkelijk te bieden.

Ik heb niet veel nodig.
Maar dat wat ik nodig heb is slechts te organiseren door een welwillende partner die gezond van lijf en leden is en handicaploos door het leven gaat en ziet wat ik in mijn concrete leven nodig heb. Die partner heb ik niet. Welwillend is hij zeer zeker, maar niet bepaald gezond van lijf en leden of zonder handicap.
We zijn noodgedwongen elkaars ondersteuning, terwijl we in feite concrete hulp nodig hebben van derden, opdat er weer meer ruimte komt om te leven en uit de overlevingsmodus te raken.

Daarom, juist daarom, zijn we temidden van de sores van dit moment, druk doende om een 'kom thuis huis' te realiseren.

Hooggegrepen? Uiteraard.
Daar hebben we dan ook alle hulp en steun bij nodig die we krijgen kunnen.

Gaat het om ons?
Nee, we zijn uitdrukkelijk bezig om een maatschappelijk probleem aan te kaarten en van een daadkrachtige concrete oplossing te voorzien.
Praatjes vullen geen gaatjes.

Gaatjes vul je met je handen en met nuttig materiaal om te voorkomen dat het gat weer opnieuw gaat ontstaan.

Meer weten over hoe we het kom thuis huis zien?
Ga daarvoor naar https://www.komthuishuis.eu/ of kijk op https://www.facebook.com/komthuishuis/

zondag 9 februari 2020

Misplaatste gevoelens

Er zijn gevoelens die bij je horen en er zijn gevoelens die niet bij je horen. En de kunst is om onderscheid te leren maken tussen eigen gevoelens en gevoelens die niet eigen zijn.

Het oneigenlijke van gevoelens wordt zelden iets over vermeld. We leren allemaal dat gevoelens nooit 'fout' zijn, want het is jouw gevoel. Subjectief als wat en juist om die reden acceptabel als bestaand. We leren elkaar dat voelen een goed iets is en dat het onderdrukken van gevoelens een onhandige actie, omdat je daar vroeger of later last van zult gaan krijgen.

Toch is er ook een andere kant aan voelen.
Of dat geldt voor alle mensen of typisch iets is dat geldt voor mensen met autisme is voor mij nog een vraag.

Ik ben gesocialiseerd als vrouw. Een relevant detail voor wat ik wil gaan uitleggen.
Er is voor ieder kind een soort van sjabloon dat het kind gaandeweg bijgebracht wordt vanaf het punt dat helder is of het een jongen of meisje betreft.
Een kind wordt grootgebracht tot man of vrouw, niet tot volwassene in het algemeen.

In mijn geval is me goed bijgebracht dat er passende en niet passende gevoelens en bijbehorende gedragingen zijn. Met name de gedragingen werd ik op gewezen.
Staan stampvoeten van woede was een ongepaste reactie op (al dan niet vermeend) onrecht.
Dus leerde ik het stampvoeten af en slikte voortaan woede in.

Dat dat niet goed afliep bleek later in mijn leven, toen mijn uiting van extreme woede omgezet bleek te zijn in tranen. Tranen van intense woede. Helaas vaak misverstaan als verdriet.

Alsof het allemaal al niet onduidelijk genoeg was, werd het hierdoor voor mij nog ingewikkelder om mijn eigen gevoelens te duiden en te uiten op een passende wijze.

Dit betrof nog de eenvoudige zaken van verdriet en woede, maar er zijn vele emoties en gevoelens (in mijn beleving synoniemen voor hetzelfde, de 'ongrijpbare dingen' waar je 'geen taal voor hebt').

De misplaatste gevoelens zijn de elementen waarvan ik me gaandeweg ben gaan afvragen of ik ze wel voel. Of het niet veel meer zo is dat ik geleerd heb dat ik ze behoor te voelen. En dat ik omdat ik heel braaf van aard ben mijzelf heb aangeleerd/ingeprent dat ik die gevoelens voel in de situaties waarin je ze behoort te voelen, ongeacht of ik ze in mijzelf waarnam.

Ik kan mijzelf dingen laten voelen.
Mezelf wijs maken dat ik het voel.
Mezelf uitleggen dat het een passend gevoel is.
Mezelf woorden geven voor dat gevoel.

Ik heb het dan bijvoorbeeld over het gevoel dat met 'schaamte' aangeduid wordt.
Er is mij veelvuldig gezegd 'schaam je!' of 'schaam je je niet?'
Dat maakte me ervan bewust dat er zoiets is als schaamte. Mogelijk zelfs natuurlijke schaamte.
Die ik blijkbaar niet van nature aanvoelde.
Maar uiteraard heb ik het in mijn leven wel aangeleerd om te weten wanneer ik mij behoor te schamen.
En als ik dat op dat moment dan me bewust werd ging ik het prompt ook voelen. Dan kon er een ongemakkelijke rode kleur verschijnen in mijn hals of op mijn wangen. Niet omdat ik me daadwerkelijk schaamde, maar omdat ik besefte dat ik iets niet waarnam dat wel had behoren te bestaan. Ik werd er ongemakkelijk door. En als ik me ongemakkelijk voel, omdat ik ergens waarneem dat ik iets 'fout' doe, dat ik iets 'fout' voel, dan merkt mijn lichaam dat en helpt me door een rode kleur te gaan vertonen, waardoor de waarnemer tevreden gesteld kan constateren dat ik me inderdaad schaam.
Nee dus.
Dat lijkt maar zo.

Ik heb met regelmaat geen flauw idee waar ik me dan over zou moeten schamen op dat moment.
Evenzo met het fenomeen schuldgevoel.

Let wel, ik ben me er soms maar al te zeer van bewust dat ik me ergens over kan schamen of schuldig over kan voelen. En dan, alleen dan, wanneer ik het helemaal zelf me bewust word, kan ik het gevoel ook onder ogen zien en iets mee doen, voorzover dat noodzakelijk is.

Er zijn allicht geen 'foute' gevoelens, maar wel misplaatste gevoelens.
Aangeprate gevoelens.
Aangeleerde gevoelens.

Wat nog iets heel anders is dan taal vinden voor echte gevoelens. En uitvinden wat aan die gevoelens past bij jezelf en wat eigenlijk een reactie is op verwachtingen van buitenaf.

Schakelen

Iedereen die auto rijdt (of ooit rijles had) weet dat een van de belangrijkste en lastigste onderdelen van leren autorijden is het onder de knie krijgen van het schakelen. Een mooie uitdrukking overigens, in dit verband, 'onder de knie krijgen'.
Het doel van leren schakelen is het zo te leren doen dat er geen enkel nadenken meer aan te pas komt. Het lichaam dient het leerproces zo op te pakken dat de eigenaar van dat lichaam het denkvermogen geheel en al in dienst kan stellen van het letten op het verkeer en de concrete situaties die zich daarin voordoen.
Klinkt uitermate logisch en vanzelfsprekend. Het lichaam heeft immers een eigen bewustzijn en kan 'denken' zonder dat er een bewust denkend proces aan te pas hoeft te komen. Uiteindelijk vinden de handelingen volledig geautomatiseerd plaats. Geen tovertruc, maar een handig mechanisme in ieder mens, dat aangezet kan worden door inoefenen van de handelingen, net zolang tot het lichaam de beweging maken kan zonder moeite.

Een vergelijkbaar proces vindt plaats bij blind leren typen. Doel is dan om de focus op de letters die moeten verschijnen te leren leggen en niet langer de letters te zoeken door te kijken naar waar die zich bevinden op het toetsenbord. Automatisch verschijnen de juiste letters op het scherm (of op papier, als een typemachine benut is) en de typer weet het onmiddellijk als er een misslag plaatsvond door hetzij te snel te typen (de letters verschijnen dan weleens in verkeerde volgorde) of hier en daar een misslag te maken (de letters zijn dan vervangen door andere letters).

Deze beide processen, schakelen tijdens het autorijden en blind typen bij het schrijven van teksten, zijn handige voorbeelden om een probleem van autisme aan te kaarten.

Schakelen kost denktijd in de fase waarin je het nog niet kunt.
Schakelen kost hoe dan ook denktijd, voor wie autisme heeft.
Denktijd die te verwaarlozen is als de aangeleerde handeling voldoende ingesleten is en als het ware automatisch plaatsvindt. Maar denktijd die helder duidelijk wordt als bestaande tijd wanneer op een gegeven moment tijdens het autorijden veel diverse dingen tegelijkertijd aandacht vragen.
Als voorbeeld het moment van wegrijden uit een parkeerplaats. Het is dan noodzakelijk op het verkeer te letten (is er een lege weg of toch minimaal ruimte om er tussen te schieten?), en tegelijkertijd moet de auto bediend worden. Als er dan op dat moment passagiers aandacht vragen en de aandacht dus verdeeld moet worden tussen de passagiers en de verkeerssituatie is het zomaar mogelijk dat schakelen niet goed verloopt. Hoewel de handeling geautomatiseerd is, is de situatie niet geautomatiseerd en blijkt dan pas dat ook de handeling niet volledig geautomatiseerd is. Er is een terugval mogelijk. Een terugval naar de fase van leerling. Een situatie die zich ook voor kan doen na vele jaren van rijden en vele dagelijkse kilometers afleggen.

Dit fenomeen speelt niet alleen een rol bij autorijden. Het zit bij autisme in alles van het leven verweven.

Zolang het leven verloopt volgens plan is schakelen een automatische handeling die niet al te veel energie kost.
Echter, zodra er wijzigingen in plannen plaatsvinden of onverwacht plannen onmogelijk zijn, danwel doorkruist worden door andere dwingendere plannen, is schakelen niet langer een automatische handeling.
Dan is het ineens een handeling die enorm veel energie en denkkracht kost.
De vermoeidheid die dat met zich meebrengt zorg voor terugval naar een jongere staat van zijn en onbedoeld kan er een kinderachtige rigiditeit en stampvoetgedrag ontstaan.
Logisch voor wie zich realiseert dat verstoring van plan niet een voorspelbare vanzelfsprekendheid is, maar een verstoring die een innerlijke reactie losroept.
Nog los van de inhoud van de verstoring of de inhoud van de plannen.
Dat maakt het voor wie geen autisme heeft een zeer onlogisch verschijnsel. Waarom zou iemand zich ineens druk moeten maken als de supermarkt de indeling gewijzigd heeft? Of waarom zou iemand stampij moeten schoppen als de weerssituatie een gepland uitje anders laat verlopen? Dat zijn toch onschuldige overkomelijke problemen in het licht van een wereld waar mensen honger lijden en anderen zich door weerssituaties in een onveilige situatie gaan bevinden omdat ze in een kamp wonen?
Uiteraard.
En zodra het brein die relativerende opmerkingen bereiken kan zal het in staat zijn de eigen onvermogens om te kunnen schakelen kunnen weglachen als drukte om niets, maar veelal is juist het brein volkomen onbereikbaar geworden omdat er overgeschakeld is naar dat deel van het brein dat in vluchten/vechten/verstijven een keuze maakt en niet in staat is tot enige flexibele plooibaarheid.

Schakelen doen we de hele dag door.
Schakelen is lopende band werk.
Maar schakelen vergt hoe dan ook energie.

En juist vanwege die energie, die ongemerkt verbruikt wordt, is het soms ineens een situatie van op tilt slaan over een futiliteit.

Opvallend genoeg komt dit verschijnsel ook voor bij mensen die in een burnout terechtkomen, of in een depressie verkeren, of een psychische ziekte krijgen, of aan dementie lijden.
Het is dus in zekere zin een oermenselijk verschijnsel.

Schakelen is een vaardigheid. Een vaardigheid die een mens ook kan kwijtraken. Van jonge kinderen verwachten we dat ze het kunnen aanleren. Van volwassenen verwachten we dat ze het beheersen. Van ouderen beseffen we dat het vermogen wat afgenomen kan zijn.

Het zou goed zijn als we ons blijven realiseren dat we allemaal ooit moesten leren schakelen en dat er altijd redenen en omstandigheden in ons leven kunnen ontstaan die ons die vaardigheid weer (ten dele) kwijt laten raken. Niets menselijks is ons vreemd. Of we nu wel of niet autisme hebben.