zondag 15 november 2020

Waarom de slimmeriken altijd tekortkomen (en niet klagen)

In de maatschappij waarin we leven wonen hoofdzakelijk mensen die gemiddeld intelligent of minder intelligent zijn. 
Dat kunnen ze niet helpen, maar ze bepalen wel de hele gang van zaken. 

Daardoor ontstaat een wereld die voor gemiddeld intelligente mensen prima functioneert en voor minder intelligente mensen ook nog goed te doen is. Als het te moeilijk voor die laatste groep wordt zijn er veel mogelijkheden om het nog eenvoudiger aan te bieden. 

Hierdoor is er heel veel aanbod dat je makkelijk tot je kunt nemen. Aanbod op onderwijsgebied is ook grotendeels gericht op zorgen dat iedereen mee kan komen in de maatschappij. 

We zien dat de maatschappij steeds ingewikkelder wordt, maar door de informatie in kleine brokjes aan te bieden blijft het voor iedereen overzichtelijk. 

Gevolg hiervan is echter wel dat het voor de groep bovengemiddelde intelligenten steeds lastiger wordt om iets te vinden dat passend is. 
Meestal is het aanbod immers 'onder hun niveau'. Dat is niet neerbuigend bedoeld, dat is puur een manier van zeggen. 
Niveau zegt in dit geval iets over wat je aankunt. Dat heeft met meer te maken dan met het schoolniveau waarop je onderwijs kunt volgen. Het heeft ook te maken met wat je naast elkaar aankunt. 

De meeste mensen hebben een intelligentie die ze in staat stelt om 1 of hooguit 2 dingen tegelijkertijd goed te kunnen doen. Bijvoorbeeld: een gesprek voeren en aantekeningen maken. Of autorijden en de radio aan hebben staan. Of eten koken en met je kinderen praten. 
Dat voelt dan heel normaal en vanzelfsprekend. Je voelt je er goed bij. 

Er is echter ook een groep bovengemiddeld intelligente mensen die meer dan 2 dingen tegelijkertijd kunnen doen. Bijvoorbeeld: een gesprek voeren, aantekeningen maken en associaties noteren die naar boven komen en in gedachten nadenken over de lijn van het gesprek en herinneringen aan andere gesprekken er aan te koppelen. Of autorijden en een wetenschappelijk luisterboek aanzetten en ondertussen een vreemde route rijden met behulp van een kaart in je hoofd die je vantevoren al had opgeslagen. Of eten koken van een nieuw recept uit een kookboek en met je kinderen praten over levensbeschouwelijke thema's waarbij je put uit kennis die je opdeed tijdens je studie. 
Dat voelt dan heel normaal en vanzelfsprekend. Je voelt je er goed bij. 

Het voorbeeld maakt inzichtelijk dat de groep bovengemiddeld intelligente mensen meer aan kan tegelijkertijd dan de meeste mensen. Dat is voor deze groep hun normale levenswijze. 
Komen deze mensen in de maatschappij, waar de gemiddeld intelligente mensen het voor het zeggen hebben (en daar is niets mis mee!), dan zullen ze snel teleurgesteld raken over wat ze aantreffen. 

School heet dan saai, omdat er alleen maar informatie aangeboden wordt die ze op andere manieren ook al gehoord hadden en dus een herhaling biedt van wat ze al kennen. 
Werk biedt geen echte uitdaging, omdat het vaak taken betreft waar je nauwelijks bij na hoeft te denken en die je keer op keer herhaalt. (ook het herhalen van een factuur opstellen is een herhaling, ook het herhalen van een medische handeling is een herhaling)

Bovengemiddeld intelligente mensen zijn in staat om dit alles zich te realiseren. Ze houden er in het algemeen rekening mee dat ze meer aankunnen dan de meeste mensen en functioneren prima binnen het bestaande aanbod. 
Maar er is een groep die in toenemende mate last heeft van wat de maatschappij normaal vindt en gelukkig mee schijnt te zijn. 
Het gebrek aan uitdaging, de geringe prikkeling om meer te doen dan het gewone, maakt dat er een soort van gezapigheid ontstaat. 
En gezapigheid (herhaling van wat je al kent) maakt op de langere termijn diep ongelukkig. En als die ongelukkigheid lang genoeg duurt kan het zelfs een depressie worden. En als je op die route bent terechtgekomen gebeurt er iets geks. 
Ineens ben je ook niet meer in staat om meer aan te kunnen dan de gemiddelde mens. 
Je wordt als het ware een gemiddeld mens. 
En daarmee wordt volledig onzichtbaar wat je zou kunnen helpen.

Voor alle mensen is het gezond en goed om uitgedaagd te worden. Om het gevoel te krijgen dat je misschien wel iets meer kunt dan je aan het doen bent. Om de waardering te voelen die een geleverde prestatie je op kan leveren. 

In de huidige maatschappij laten we elkaar juist voortgaan op bekende paden. (Een letterlijk voorbeeld: doordat iedereen elke dag via dezelfde hoofdwegen naar het werk gaat rond dezelfde tijd, ontstaan er files.)
Terwijl het mogelijk niet alleen voor de bovengemiddelde mens, maar voor alle mensen goed zou zijn om ruimte te krijgen om nieuwe dingen te ontdekken, nieuwe mogelijkheden te onderzoeken, nieuwe manieren van zijn uit te proberen. 

Het zou mooi zijn als bovengemiddeld intelligente mensen elkaar zouden stimuleren om goede gedachten te delen en goede initiatieven te ondersteunen en elkaar daarin de weg te wijzen, zodat er meer mogelijkheden geboren kunnen worden voor bovengemiddeld intelligente mensen. 
En natuurlijk mogen alle mensen meedoen! 

vrijdag 13 november 2020

Een label? Nee, een handleiding!

Er is weer het nodige te doen over het fenomeen label. 
Het televisieprogramma de Monitor heeft besloten zich bezig te gaan houden met #Autisme en koos ervoor om ook experts aan het woord te laten die uitgesproken opvattingen hebben over hoe je tegen autisme aan moet kijken. 
Een van die deskundigen is een kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij de GGZ in het midden van het land. (ik noem bewust geen namen, daar gaat het namelijk niet om, het gaat om het type denken)

Deze psychiater neemt als voorbeeld 'driftbuien' die 'het probleem' zouden zijn waarvoor ouders bij de GGZ aankloppen met de vraag 'heeft mijn kind autisme'. 
De opmerkingen van de psychiater blijken nogal stigmatiserend te zijn, door te bepalen dat het label dat 'gevraagd wordt' een vertroebeling geeft en het zicht op het echte probleem wegneemt. 

Hier heb ik een totaal andere visie op. 

Drie zoons heb ik, waarvan er één wegens 'driftbuien' en aanverwant gedrag al op de basisschool op het speciaal onderwijs terechtgekomen is, één halverwege de basisschool contact kreeg met de leerplichtambtenaar en Veilig Thuis en de politie, en één die door de basisschool richting ADHD diagnose gedreven werd. Ik kan dus duidelijk stellen dat ik ervaring heb met driftuitingen en ander ongewenst gedrag dat leidt tot reacties van de omgeving. 
Alledrie de zoons en ook ikzelf hebben een autismediagnose gekregen. 

Aanvankelijk leek me dat een wat overbodig label, aangezien ik exact wist wat er aan de hand was en ook welke oorzaken er voor aan te wijzen waren. Alledrie de zoons hadden te maken met spanningen in de thuissituatie, voorafgaand aan de scheiding van hun ouders. Alledrie de zoons hadden te maken met pestgedrag op de school waar ze zaten. Alledrie de zoons hebben moeite met onderscheiden tussen bewuste onrechtvaardige situaties en gebeurtenissen die onrechtvaardig uitpakken, maar niet zo bedoeld zijn. Alledrie de zoons reageren heftig als er teveel tegelijkertijd gebeurt. Of dat nu gaat om drie vragen tegelijk stellen ('Zet je je schoenen even in de gang? En neem dan ook gelijk je tas mee? En waar laat je je jas?' Of 'wat wil je drinken? en wil je er ook iets bij? Hoe was het eigenlijk op school vandaag?') of om een overdosis aan geluiden of indrukken in meer algemene zin. 

Omdat ik net zo'n hoofd heb als mijn zoons, zo'n hoofd dat vele denksporen tegelijkertijd aan heeft staan, maar er niet tegen kan als anderen diverse dingen tegelijkertijd op me afvuren (geluid is een heftige, tekst is ook een prikkel en inhoud van wat gezegd wordt kan al een derde prikkel opleveren wegens innerlijke associaties), snap ik vrij goed wat er gebeurt als mijn zoons 'ineens' ontploffen. Het is nooit 'ineens', het is altijd een aantoonbare samenloop van omstandigheden. 

Bijvoorbeeld de situatie dat je je ergens aan stoot terwijl je snel iets wou pakken dat je nodig had om op tijd de deur uit te kunnen en je je op dat moment ook net bedenkt dat iets ander essentieels ook nog van een andere plek tevoorschijn moet komen. Dan ontstaat 'kortsluiting' en kun je heftig tekeergaan over de relatief kleine gebeurtenis van je ergens aan stoten op een niet zo pijnlijke, maar wel afleidende manier. 
Of bijvoorbeeld de situatie dat je moe uit school komt en je direct weer de deur uit moet voor een afspraak bij een of andere hulpverlener, een afspraak die je vergeten was en die je dus overvalt. Ook dan kan 'kortsluiting' ontstaan en ineens een woedeuitbarsting volgen. Je had mogelijk ook nog honger en een te lage bloedsuikerspiegel, zonder je dat te realiseren. Of moest dringend naar het toilet, maar kwam er niet toe omdat je geacht werd gelijk mee te gaan naar de afspraak. 
Kleine dingen die opstapelen worden dan al snel grote dingen. 
En als kleine dingen grote dingen geworden zijn kan een laatste kleie ding het wankele evenwicht van de volle emmer verstoren en een golf eruit laten stromen die niet te stuiten is. 
Dat is de vermeende 'driftbui' die 'het echte probleem' is. Nee dus. De 'driftbui' is de overlopende emmer. Als de emmer leger was gebleven, had die ene druppel niet zo'n groot effect kunnen hebben.

Het willen indammen van driftbuien of kinderen om leren gaan met hun 'te korte lontje' zou in gevallen waar geen sprake is van autisme mogelijk een nuttige route zijn. Mogelijk, want in alle literatuur komt naar boven dat kinderen altijd vanuit een context bepaald gedrag vertonen en dat er niet zoiets is als 'onbegrepen gedrag', maar wel zoiets als 'gebrek aan kennis over bepaalde oorzaken van gedrag'. 
Zolang een probleem alleen bij de uitkomst aangepakt wordt, zal niets veranderen aan het ontstaan van dat probleem. 

Toen twee van mijn kinderen een diagnose autisme gekregen hadden, ging ik me uitvoerig verdiepen in wat er bekend was op dat moment over autisme. En die kennis vormde beetje bij beetje een heldere handleiding voor de omgang met mijn zoons en ook voor wat ik over hen kon zeggen aan anderen als ik hen wou verzekeren van een omgeving die goed zou reageren op hen, waardoor hun 'driftbuien' minder makkelijk zouden ontstaan. 
Het label had me de route gewezen naar dergelijke informatie. Voor hun diagnose had ik geen idee van wat autisme was. 

Toen kreeg ik zelf een diagnose en realiseerde me dat ik allang wist wat autisme is. En bood dat ook nog een verklaring voor mijn zeer natuurlijke omgang met mijn zoons en hun bijzondere gedrag, waar hun vader erge moeite had met 'aanvoelen' wat ze op een bepaald moment nodig hadden. 
Ik had ervaringskennis, ik kon me goed inleven in hun denkwijze, ik kon me levendig indenken hoe bepaalde dingen op hen over zouden kunnen komen, ik kon beetje bij beetje hen leren omgaan met hun woedeuitbarstingen en hen leren eerder door te krijgen dat er zo'n uitbarsting aan zat te komen en uiteindelijk leerden ze zelfs om al hulp te vragen ver voor er sprake was van een overstromende emmer. Beter de half gevulde emmer leren zien als waarschuwingsmoment dan wachten tot de laatste druppel gevallen was. 

Natuurlijk had dit alles zonder label ook gekund. 
Maar dankzij het label was de route die ik met hen moest bewandelen een stuk eenvoudiger en korter. Ik wist uit het woud van hulpverlening de focus te leggen op hen die verstand hadden van intelligente kinderen met autisme. Was die kennis er niet, dan zou de geboden hulp minder passend zijn, realiseerde ik me vrij snel. Het kwam telkens uit. 
Hulpverleners met vakkennis hadden een stijl van omgaan met mijn zoons die werkte. Ze boden eenduidige taal. Gaven concrete handvaten aan onderwijzend personeel. Legden uit dat bepaalde uitingen van mijn zoons niets brutaals of vijandigs of naargeestigs als intentie hadden, maar voortkwamen uit hun letterlijke denktrant. 
Hun sterke kanten werden ook door hen in beeld gebracht. Hun bijzondere gevoel voor humor, hun doorzettingsvermogen, hun originele denken, hun gezagsgetrouwheid, hun eerlijkheid. Allemaal zaken die ook negatief opgevat hadden kunnen worden, als het label ontbroken had. 
Gevoel voor humor kan gezien worden als botheid of ongevoeligheid.
Doorzettingsvermogen kan opgevat worden als drammerigheid en onverzettelijkheid of koppige halsstarrigheid. 
Origineel denken kan beschouwd worden als je niet willen voegen. 
Gezagsgetrouwheid kan bekeken worden als slaafsheid en een gebrek aan eigen initiatief. 
Eerlijkheid voelt snel als ongepaste brutaliteit of naargeestige wreedheid. 
Gelukkig was er het label, dat al die op het oog eveneens aanwezige kanten een nieuwe kleur konden geven die mijn zoons meer als opgroeiende jongens met een bijzondere ontwikkeling in beeld lieten komen en niet als gemankeerde slecht opgevoede driftkikkers. 
In de kern zijn alledrie mijn zoons vriendelijke zachtaardige jongens. Dat delen ze met hun moeder. (nou ja, ik ben geen jongen....)

Pas als ze het gevoel hebben niet de ruimte te krijgen om zichzelf te zijn en zich niet vrij voelen om met eigen oplossingen te komen voor situaties die ze moeilijk het hoofd kunnen bieden ontstaat er kortsluiting en kan hun uitingsvorm die van de kant van woede zijn. 
Mijn uitingsvorm ligt meer aan de kant van verdriet en angst. Woede werd mij als kind ook afgeleerd. Meisjes mogen helemaal niet laten zien dat er agressie in ze schuil kan gaan. 
Als ik een label had gehad had ik net als mijn zoons mijn natuurlijke neigingen niet hebben hoeven leren onderdrukken. 
Ik ben sinds ik dat label kreeg meer en meer aan het ontdekken dat mijn handleiding veel eenvoudiger is dan ik altijd meende. Ik was geen 'moeilijk mens', ik had gewoon autisme. 
Net zoals mijn zoons geen 'driftkikkers' zijn, maar jongens met een groot gevoel voor rechtvaardigheid en een overreactie op teveel prikkels. 

Handleidingen lezen we als het goed is. 
En daar doen we wat mee. 
Kinderen een label onthouden is hen willen begrijpen zonder de handleiding in te zien. 
Natuurlijk kan dat. 
Maar waarom zou je de moeilijke weg kiezen? 
Het label is niet het probleem, maar de driftige ijver om al die labels overboord te gooien zonder de maatschappij zo in te richten dat de handleidingen algemeen bekend kunnen zijn. 


zondag 18 oktober 2020

Alles in vertraging

Sinds bekend werd, in 2013, dat ik autisme heb (diagnose gekregen en daar onmiddellijk overal openheid over gegeven in mijn werkkring en sociale netwerk), is mijn leven een rollercoaster geworden. 
En ja, dan kan het even duren voor alle gevoelens die dat met zich meebrengt ook een plek krijgen in mijn bewuste denken. Veel was en is aan het rondhangen in mij, duikt af en toe op, dient zich aan, laat van zich horen, wil gezien worden, maakt stennis, doet alsof er niets aan de hand is, verstopt zich, verschuilt zich, vermomt zich of doet iets anders dat me energie kost, terwijl het bedoeld was als oplossende actie. 
Al die copingstrategieën die een mens opbouwt in zijn (haar) leven, kunnen behoorlijk tegen je gaan werken als je echt ergens mee te dealen hebt dat vraagt om adequate copingstrategieen. 
Want daar zit dus de angel van autisme. 

Voorheen dacht ik werkelijk dat ik goed omging met dingen die me overkwamen, zelfs als ik er overduidelijk enorm door van slag raakte of zelfs een ziekte (depressie) door ontwikkelde. Ik dacht namelijk altijd dat hoe ik het deed of niet deed te maken had met mijn incapabele inzet om ergens weer uit te komen. Ik moest gewoon beter mijn best doen, vond ik menigmaal. En als iedereen geneigd is in die trant adviezen aan te reiken ('ga wandelen, dat helpt tegen depressieve gevoelens', terwijl je al moeite hebt 's morgens kleren aan te trekken, juist vanwege die depressie) en je zelf de gewoonte hebt om alles wat iedereen je zegt serieus te nemen, zelfs als de spreker overduidelijk geen persoonlijke ervaring heeft en ook op andere gronden geen inhoudelijke kennis van de gegeven situatie, dan is het niet zo lastig te bedenken hoe ik met mijn eigen hoofd mijzelf eerder dieper in putten wierp dan wegen vond om er uit te klimmen, al dan niet met toegeworpen touwladders. 

Vandaag reed ik door een dorp waar ik in het verleden predikante was. Fulltime werkte ik daar. 
En ik realiseerde me vandaag ineens met een schok, dat vanaf het moment dat ik daar de veilige haven die ik gecreëerd had verlaten had, mijn leven beetje bij beetje afgebrokkeld is tot de situatie waarin ik geheel arbeidsongeschikt door het leven ga. Dat dat niet hetzelfde betekent als 'tot niets meer in staat' moge duidelijk zijn. Ik ben momenteel fulltime mantelzorger, ben parttime moeder voor een deel van mijn kinderen, die zelf ook een autismediagnose hebben en ik heb een hond. 
Maar goed, dat dorp waar ik doorheen reed bracht me ineens terug in de tijd. En het drong tot me door dat ik die baan die ik toen vervulde wel degelijk mis, als vast ijkpunt in mijn bestaan, als reden voor datzelfde bestaan, als daginvulling en voldoening gevende bezigheid in mijn bestaan en als (ja, toch wel) enig aanzien opleverende kant van mijn bestaan. Dat laatste, zo ontdekte ik, heb ik het diepste verstopt in mijzelf en het meest lopen ontkennen en het hardst lopen weerspreken tegen mezelf als het zich weer eens aandiende. 
En dat deed ik niet zomaar. 

Het hangt namelijk samen met de statusloosheid die ik verwierf door in mijn professionele en privé omgeving te melden dat ik autisme heb. Het gekke wat er gebeurt als je meldt dat je een diagnose hebt, is dat (de meeste?) mensen dan ineens anders naar je gaan kijken en alles wat je doet of laat gaan beoordelen in het licht van de hen bekend geworden diagnose. 

Ze zien en horen niet meer in eerste instantie de professional die je bent, maar ze horen, degene met een diagnose, die ook nog een professional zegt te zijn. (ja, zegt te zijn, want zelfs dat wordt plotseling in twijfel getrokken, al zal niemand dat hardop toegeven)
Kortom, sinds ik met diagnose verder leefde en zelf me ging bevrijden van ballast die ik opgebouwd had door diverse coping strategieën, was mijn hele omgeving in twijfel aan het trekken wat ze zagen en hoorden bij mij, wat mij weer op een ander type coping strategieën over liet gaan, zodat ik mijn omgeving wel kon blijven begrijpen. 
Dus dat ik me meer en meer buitengesloten voelde worden, negeerde ik (handige coping strategie: ontkennen wat je waarneemt) of ging ik verklaren (handige coping strategie: redenen verzinnen waarom iets is zoals het is) en door dat te doen schoot ik weer terug in mijn oude denken van voor de diagnose.

Terug naar vandaag. 
Ik realiseerde me dat ik het gemis aan status een pijnlijk gemis vind, waar ik nog onvoldoende om gerouwd heb. Dat ik die rouw wegduw of uitstel is omdat ik in mijn denken eigenlijk geen ruimte wil geven aan de waarheid van dat gemis. Het zou niet zo moeten zijn dat ik status verloor, zuiver en alleen door een diagnose die iets verklaart dat volkomen losstaat van hoe ik functioneerde als predikante. Het had en heeft met name in mijn privéleven gevolgen dat ik autisme heb, nooit had het dat tijdens opleidingen, stages of werkjaren. Geen mens heeft ooit er blijk van gegeven dat ze vonden dat mijn nauwgezetheid en accuraatheid en creatieve inslag en positieve levenshouding en kennis van zaken typisch trekjes waren die bij autisme horen, laat staan dat ze het als storende eigenaardigheden van mij zouden betitelen. Integendeel! 
Slechts in privé situaties loop ik keihard tegen mijn autisme aan. Al is het maar omdat ik oneindig veel bijkomtijd nodig heb na een geleverde inspanning in de buitenwereld. 

Rouwen om wat je als onrecht ervaart is ingewikkeld, omdat rouw verdriet met zich meebrengt en onrecht ervaren vooral woede losroept. Woede en verdriet combineren slecht bij mij, waardoor ik dan de neiging krijg beide weg te duwen en te negeren als opties. 
Met als gevolg een enorme bitterheid, zodra ik woorden poog te geven aan deze vorm van uitgestelde rouw. 

Natuurlijk, status is niet werkelijk van belang om een zinvol bestaan te kunnen leiden. Het kan prima zonder. 
Maar als je vanuit die status serieus genomen wordt en zonder die status niet in staat lijkt te zijn om zelfs maar een plek te vinden om gehoord te worden, laat staan serieus genomen te worden als gesprekspartner die inhoud heeft, dan is het toch wel echt ingewikkeld. 
Rouw is hard werken. 
Rouw die al vele jaren weggeduwd is ervaren is helemaal hard werken. 
Toch lijkt het zinvol woorden te zoeken om juist deze rouw met de wereld te delen. 
Niet om medelijden te krijgen of zelfs maar medeleven, maar om mensen wakker te schudden over hun eigen reactie op andermans diagnose. 

Ik werd niet een ander persoon. 
Ik kreeg een diagnose. 
En de wereld veranderde. 
En de diagnose werd meer en meer waar. 
En ik werd alsnog een ander persoon. 
In de ogen van de wereld. 

 

woensdag 23 september 2020

Vluchten kan niet meer

De wereld is in tien, twintig jaar tijd veranderd van een menselijke maat naar een maat waar mensen als probleem ervaren worden. Spullen zijn essentieel geworden om in contact te blijven met onze medemensen. Immers, iedereen is druk of wegens Coronatijd thuis en niet in staat of bereid tot fysieke ontmoetingen. We bellen, we mailen, we appen, we skypen, we doen wat we kunnen, via apparaten die we daarvoor in bezit hebben of speciaal aanschaffen, om tenminste bij de tijd te blijven. 
Zonder mobiele telefoon of tablet of laptop of computer ben je in de hedendaagse maatschappij geen knip voor de neus meer waard, tel je niet meer mee, doe je niet meer mee, besta je in feite niet eens. 
Schrijven met de hand wordt verleerd en handschriften gaan hollend achteruit, omdat het enige briefje dat nog weleens geschreven wordt de notitie van de wificode bevat opdat je in kunt loggen op het systeem dat je mogelijk maakt om je apparaat probleemloos te gebruiken. 

Ik heb een nieuwe telefoon en nieuwe laptop aangeschaft. Het aanschaffen verliep digitaal. Het ontvangen ervan kon binnen een dag. De bezorger was de enige persoon die ik zag die me hielp aan deze nieuwe apparatuur. Om mijn apparaten in gebruik te nemen moest ik een aantal handelingen verrichten die ik uitstelde ,omdat ik vreesde dat ik dat wellicht niet probleemloos voor elkaar zou kunnen krijgen, aangezien de techniek voortschrijdt en mijn kennis niet navenant mee ontwikkelde. 
Gelukkig heb ik een zoon die van na 2000 stamt en dus niet beter weet dan dat mensen contact met elkaar onderhouden via apparaten die ze meenemen overal naartoe. Hij kon me assisteren en ik ontdekte dat ik niet, zoals ik meende, mijn simkaart (ik vraag dit woord aan mijn partner, omdat het juiste woord me ontschoot, zoals ik ook het woord wificode niet paraat had en hij gelukkig wel) eerst moest verwisselen alvorens mijn apparaat in gebruik te kunnen nemen, maar alles in gereedheid kon brengen en dan als laatste handeling de simkaart kon vervangen. 
Om dergelijke dingen te kunnen doen heb ik enige mentale rust nodig, zodat mijn handen doen wat ik wil en ik niet vanuit overprikkeldheid onhandig doe en dingen niet voor elkaar krijg die de fijne motoriek aanspreken. 
Inmiddels ben ik ook zover dat ik mijn nieuwe laptop in gebruik ben gaan nemen. Bestanden overzetten van het oude apparaat, dat ik al zeker een jaar of acht en vermoedelijk zelfs tien jaar in bezit heb, ben ik nog niet aan toegekomen. Een handeling die wederom aandacht vraagt, omdat ik dit keer niet, zoals ik pakweg tien jaar geleden nog gewend was, eenvoudigweg alle bestanden die er opstaan mee wil nemen naar het nieuwe apparaat. 
Vroeger, pakweg tien jaar geleden, leefde ik nog met het gevoel dat bij overstappen naar nieuwe apparatuur je alles meeneemt wat op het oude apparaat terechtgekomen was. Inmiddels weet ik beter, je kunt ervoor kiezen om selectief te zijn. Je kunt ervoor kiezen om dingen achter je te laten en er nooit meer naar te kijken, zeker nu ik de afgelopen tien jaar al die toen overgezette bestanden maar zeer minimaal tot helemaal niet heb geopend. Ervaringskennis helpt soms bij het wennen aan nieuwe apparaten. Geen overbodige ballast meesjouwen. Geen dingen overhevelen die puur ruimte vullen. 
In de vaart der volkeren is er slechts één route mogelijk: voorwaarts. En wie vooruit wil moet soms het nodige achter zich laten. 

Overigens - geheel terzijde - wisten jullie dat je nog steeds, zoals toen computers in opkomst waren, accenten op letters kunt laten verschijnen door de alttoets in te drukken en een code in te tikken op je numerieke bord? Ik tikte net één en gebruikte daarvoor de code 130 die ik in mijn geheugen gegrift heb omdat ik dat zo handig vind, accenten zetten zonder na te hoeven denken over welke knoppen ik daarvoor nodig heb. Zo ken ik ook 137 als een handige en 129. En er zijn er nog heel wat meer die me makkelijker overkomen dan zoeken waar dat trema zich nou bevindt. 

De veranderingen die deze maatschappij als vanzelfsprekend en normaal is gaan beschouwen zetten steeds meer mensen op achterstand. Achterstand, niet omdat ze niet intelligent zouden zijn, maar omdat ze het nut niet direct inzien van verandering, in het volle besef dat niet elke verandering een verbetering is. Het is duizenden jaren mogelijk geweest om mondeling met elkaar te communiceren, om informatie rechtstreeks uit te wisselen door je eigen mond te gebruiken en je eigen tekst daar uit te laten rollen. Tegenwoordig is dat steeds ongebruikelijker. We zijn gaan praten in formats, in sjablonen, in jargon. En we digitaliseren die woorden, zodat we er niet meer elke keer over na hoeven te denken. 
Vandaag had ik een man aan de telefoon die zijn voorgeprogrammeerde zinnen over me uitstortte. Het was een goed script, het klonk echt en bijna alsof het een echt gesprek was dat we voerden. Ik hoefde slechts te hummen of te ja en nee-en om hem verder te laten praten. Op enig moment gaf ik een reactie die niet in zijn script stond, ik zei dat mijn partner kanker heeft. Ik had geluk, ik trof een creatieve snel denkende beller die in staat bleek een ander script aan te laten springen in zijn hoofd en in te gaan op wat ik zojuist gezegd had, met nuttige invlechting van het script dat hij over me aan het uitstorten was. Hij begreep zowaar dat zijn script van vragen om een grotere bijdrage dan ik al geef aan het goede doel waar hij voor werkt (N.B. hij belde namens Amnesty International en sprak over mensenrechten), niet passend was gezien de huidige omstandigheden. Dat bevestigde ik. Ik had het gesprek al zodra ik opnam in die richting willen sturen, namelijk dat ik geen extra gift ging geven, maar het script had dat niet toegestaan, waardoor we alsnog in een zogenaamd gesprek terechtkwamen. 
Dit type gesprek is tegenwoordig eenvoudiger te voeren dan een werkelijk gesprek van hart tot hart, van ziel tot ziel. Het was al een mirakel dat deze man nog iets van eigen ervaringen benutte in zijn reactie op mijn mededeling. 

De voorgeprogrammeerde teksten, de taalvereenvoudiging, we zijn er zo aan gewend geraakt dat we onmiddellijk het spoor bijster raken als mensen onverwachte dingen doen of zeggen. Het onverwachte, het onvoorspelbare, het wordt bij voorkeur uitgebannen, puur en alleen omdat het onvoorspelbaar is en onverwacht. Terwijl door die stijl van communicatie, die sfeer van 'wat we besloten hebben is goed, omdat we dat besloten hebben', we alle spontaniteit en speelsheid eveneens uitbannen uit de communicatie. 
Mensen zijn niet langer de maat. De maat is veranderd in een ritmisch gebruik van vaststaande trillingen die verwachte reacties teweegbrengen waar we allen ons voordeel mee kunnen doen omdat het de wereld van verplichte abonnementen, noodzakelijk voor het gebruik van onze communicatiemiddelen, ermee in stand kunnen houden en mensen tot uitgaven kunnen aanzetten die ze spontaan nooit bedacht zouden hebben en zeker niet zo als vanzelfsprekend aanvaard zouden hebben als nu het geval is. 

De wereld is veranderd. De mens is er bijna uit verdwenen. 
En het ziet er niet naar uit dat de mens er eenvoudig weer in terug kan keren en een plek kan vinden als schepsel temidden van flora en fauna die ons voedt. De digitale wereld laat alles echter lijken en beter klinken en schoner overkomen dan wat we om ons heen aantreffen als we onverhoopt toch het pand verlaten en op pad gaan naar een medemens. Echte mensen maken rommel, vergeten dingen, raken vermoeid, doen dingen onhandig, maken fouten en zijn zeker niet de perfecte wezens die de digitale wereld ons voorschotelt via Netflix en andere bronnen die nog mensen in hun menselijke gedaante aan ons vertonen. De wereld is de wereld niet meer. De wereld is vergeven van wat we niet nodig hebben en gevuld met de resten van wat we niet meer willen bezitten en doordrenkt van wat we vergeten dat door ons veroorzaakt werd. 
Vluchten kan niet meer. 
Er is geen andere wereld dan deze. Er zijn geen andere mensen dan de mensen die er zijn. Nieuwe doen immers direct mee in wat ze aantreffen en zullen niet zo eenvoudig als mijn generatie ontdekken wat reflectie kan betekenen en hoe analyse van het eigen denken het leven positief kan beïnvloeden. En hoe interactie zonder protocollen of scripts bevrijdend en verfrissend is en de ziel koestert zonder de geest uit het oog te verliezen. 

dinsdag 23 juni 2020

Vermoeidheid, het houdt nooit op.......

Lang heb ik in mijn leven gedacht dat ik tamelijk lui van aard ben. Na een tijd ging ik dat woord vervangen door het vriendelijker klinkende gemakzuchtig. Maar inmiddels ben ik er achter dat die vermeende labels geen van beide weergeven waarom ik meende dat ze van toepassing waren.

Als ik dingen niet deed in mijn leven, opdrachten niet uitvoerde, spullen niet opruimde, afwas liet groeien, administratie opstapelde, dan was ik altijd van mening dat ik maar een lui mens ben, iemand die de kantjes er vanaf loopt. Want zo had ik het altijd meegekregen in films, boeken, en in gesprekken die mensen voeren over dergelijk gedrag.
Als ik tegelijkertijd wel degelijk in staat bleek mijn schooltaken te vervullen of mijn studiepunten te halen of mijn werkzaamheden tot een goed einde te brengen, dan was dat in mijn hoofd vanzelfsprekende plichtsgetrouwheid die volkomen los bestond van de luiheid die ik mezelf ook toeschreef.

Toen kwam ik in een burnout terecht en vielen alle dingen die ik voorheen wel degelijk was blijven doen, geheel weg. Ik werkte niet meer, ik hing slechts rond in mijn bestaan en kon amper mijzelf en mijn kinderen verzorgen. Totaal uitgeput was ik.
De afwas doen werd een klus om de dag door te komen. Ik was blij als het niet zover groeide dat ik eerst moest afwassen voor ik kon koken. Dat was dan een hele prestatie die ik geleverd had en ik was best trots op mijzelf, ook al bleef een stemmetje van binnen iets over luiheid mompelen.

In de periode dat de burnout wat draaglijker werd en er licht herstel begon op te treden, doordat ik alles wat niet strikt noodzakelijk was (ook sociale contacten vielen daaronder) geschrapt had, kwam er meer ruimte om weer wat dingen te gaan doen. En ik merkte dat werken met mijn handen langzaamaan steeds beter ging.

Door die periode begon ik ook na te denken over die vermeende luiheid van mij. Die zogenaamde gemakzuchtigheid.
En beetje bij beetje drong het tot me door dat het dat niet is.
Het is ten diepste een oneindige vermoeidheid. Het type vermoeidheid dat je niet meer zo betitelt, omdat het je dagelijkse stand van zaken is en je niet anders weet dan dat je moe bent. Dat je vanwege vermoeidheid niet komt tot taken die enige energie vergen omdat ze niet de dagelijkse routine vormen, al keren ze met grote regelmaat terug, is een besef dat langzaam, heel langzaam binnensijpelde.

Ik ben niet lui, ik ben doodmoe!
En die chronische vermoeidheid maakt dat klussen die me niet automatisch afgaan (studeren en werk ging wel degelijk automatisch, omdat nadenken mij altijd enorm veel voldoening en energie geeft) blijven liggen. Niet omdat ik er te lui voor ben of te gemakzuchtig, maar omdat ik van alles wat ik wel doe in mijn leven zo moe word, dat ik bij moet komen en uit moet rusten en niet de tijd kan benutten om nuttige taken die een huis op orde houden te vervullen.

Dat vermoeidheid niet vanzelfsprekend is moge duidelijk zijn.
Ik heb lichamelijke oorzaken voor de vermoeidheid. Te weten astma, dat erg reageert op het weer, en een chronisch vitamine B12 tekort, dat mijn hersenpan in verlamming laat schieten en me bij vlagen het denken vrijwel onmogelijk maakt, laat staan het schakelen tussen taken.

En alsof dat nog niet genoeg is ben ik ook nog gezegend met autisme. Een remmende factor op mijn lichaam en geest, die me in het gareel houdt als ik voor de troepen uit wil snellen en wegen in wil slaan die absoluut vermoeidheid op zullen leveren. Dan is er de onbewuste rem, die ik zo lang duidde als 'luiheid'. Nee, geen luiheid, autisme!

zondag 14 juni 2020

Au(toma)tisme(n)

In mijzelf ervaar ik een groot verschil tussen de momenten in mijn bestaan waar ik leef en mijzelf ben en de momenten waarop ik existeer en als vanzelf dingen doe.
Ik kan dat eenvoudig illustreren en schreef er al vaker over alhier, er zijn voor ieder mens zaken die vanzelf gaan en zaken waar je je aandacht bij moet houden.
Het besturen van je auto gaat in het algemeen automatisch en vanzelf, zonder nadenken dus, terwijl de weg vinden op een locatie die je niet kent meer echte aandacht vergt en niet op de automatische piloot kan plaatsvinden.

Waar het bij handelingen nog wel voor de hand ligt dat er automatische reacties mogelijk zijn, is dat voor communicatieve zaken wat minder logisch, voor veel mensen.
Ik merk bij mezelf echter dat dat proces van communicatie wel degelijk veel automatische kanten heeft en het zou weleens zo kunnen zijn dat daar het vermeende 'gebrek aan tom' uit voortkomt, zoals vaak besproken in wat oudere literatuur over autisme.

Theory of mind (TOM) is het fenomeen dat je je kunt verplaatsen in dingen die niet geheel zichtbaar zijn. Dat je je in kunt leven in wat er waarschijnlijk is en niet puur uitgaat van wat je ziet of hoort.

Theory of mind is het vermogen om een idee te vormen van het perspectief van anderen en zichzelf op gebeurtenissen en situaties. Dit vermogen brengt de vaardigheid met zich mee om te beseffen dat de eigen opvattingen, verlangens en emoties kunnen afwijken van die van een ander. (bron: Wikipedia)
Gek genoeg zie ik dit met grote regelmaat ook plaatsvinden tussen mensen die geen diagnose hebben. Ze leven zich in in situaties en gaan dan vanuit hun inlevingsvermogen standaard reageren.
Stel je bent hulpverlener in de thuiszorg en gaat van cliënt naar cliënt. Ben je dan goed helder en fit dan zul je bij elke cliënt beseffen dat je iemand anders voor je hebt en dat je op deze cliënt een andere reactie moet geven dan op alle andere cliënten die je die dag tegenover je hebt, ook al hebben veel van de cliënten vergelijkbare of zelfs identieke probleemsituaties of gezondheidsperikelen.
Je kunt je aanpassen. Je doet dat als het goed is ook.
Maar het lukt niet altijd. Er zullen dagen zijn dat je minder fit bent en minder alert reageert en standaardteksten uit op standaardopmerkingen. Iemand heeft een probleem en jij verwoordt spontaan je vaste respons op dat type probleem. Bij problemen op punt x heb je oplossing y nodig. Ook al weet je dat cliënt z met die oplossing niet uit de voeten kan.
Dat is op dat moment dus een gebrekkig functionerende TOM, je reageert immers 'automatisch'.

Mijn lichaam kan dat heel goed, 'automatisch' vond ik vannacht links van mij het lichtknopje, waar ik het op een andere locatie rechts moet zoeken. Gek genoeg meende ik toen het licht verscheen die andere locatie te zullen aantreffen en was ik oprecht verbaasd dat dat niet het geval was. Mijn hoofd was niet meeverhuisd naar deze locatie, hoewel mijn lichaam het prima besefte. Lichaamsgeheugen werkt nu eenmaal anders dan hoofdgeheugen. Soms 'mis je' iets even, of keer je ongemerkt terug naar een locatie waar je lichaam zich helemaal niet bevindt.

Mijn geest kan het echter ook heel goed!
Ik kan gesprekken voeren zonder dat ik 'er bij' ben.
Dat gaat makkelijk, omdat mensen vrij veel gesprekken voeren die herhalingen met variaties zijn van eerder gevoerde gesprekken.
Bij de kleine gesprekken in een winkel herken je dat makkelijk. 'Wilt u de kassabon?' 'Ja, doe maar' 'Wilt u ook zegels?' 'Ja, geef ook maar mee'. Gedachteloos pak je alles aan, omdat 'ja' nu eenmaal een aangenamere respons is dan 'nee' en je dus voor 'nee' je hersens 'aan' zult moeten hebben staan, terwijl je bij 'ja' kunt antwoorden zonder energieverlies.
Dat je vervolgens dingen in je hand hebt die je op moet bergen zie je pas als je je oog er op laat vallen.

In de kleine smeermomenten van het intermenselijk verkeer komen dergelijke contacten veelvuldig voor en verlopen vrijwel altijd volgens een min of meer herkenbaar script, waar je makkelijk je in kunt begeven zonder enige denkinspanning te hoeven leveren. Je op de vlakte houden is de veiligste route daarbij, dus al snel blijk je instemming getoond te hebben bij zaken waar je je niet van bewust was, puur omdat je je hoofd er even niet bij had.
Als je dan op een later moment daarop terugkomt, omdat je je bedenkt dat je automatisch antwoordde en toestemde zonder dat je dat had willen doen, ontstaat het probleem dat de ander niet begrijpt hoe je nu plotseling zonder aanleiding terug wilt krabbelen van een gemaakte afspraak. Hoezo terugkrabbelen? Ik had er gewoon niet bij nagedacht! Het was dus geen echte afspraak!
Maar, heb je een diagnose, dan sta je nu te boek als 'de wispelturige autist die steeds van mening verandert'.
Hier speelt het vermeende gebrek aan Tom dus een rol. Je hebt er niet een gebrek aan, in zekere zin is het de ander die er een gebrek aan heeft! Want het was wel degelijk te merken dat je 'automatisch' antwoordde en niet 'echt'.
Je kunt dat namelijk merken aan de wijze waarop de reactie verwoord is.
Zijn het zinnen die heel gewoon klinken, dan is het vrij waarschijnlijk dat er een automatisch gevormde reactie klonk. Pas als het een tekst is die heel eigen en wellicht wat apart geformuleerd lijkt te zijn, kun je er vanuit gaan dat degene met autisme na heeft gedacht over de te leveren respons op wat gezegd is.

Hoe gekker de teksten, hoe echter ze zijn!

Maar ja, denk daar maar eens om, als je meestal met mensen zonder autisme in aanraking komt, die allerlei dingen met elkaar uitwisselen in uitwisselbare (in de zin van vervangbaar) zinnen.
De gewone taal van alledag is makkelijk, omdat we die allemaal benutten, zoals we er vanuit gaan dat 1 plus 1 altijd 2 is.
Autisten durven juist altijd zich af te vragen of het wel in elke situatie zo is dat 1 plus 1 2 is, of er niet ook situaties denkbaar zijn waarin dat principe niet geldt. En zo gaan ze ook om met taal en tekst en reacties op vragen die standaard genoemd kunnen worden. Misschien is deze herkenbare makkelijke vraag die ik nu hoor in feite wel een heel andere vraag dan ik denk en heb ik nu een ongeschreven regel situatie bij de hand waar de gebruikelijke reactie niet vanzelfsprekend passend is en moet ik iets anders zeggen dan gewoonlijk? Als die riedel in mijn hoofd aanspringt ga ik weer nadenken over wat ik zeggen zal en komt er soms een ogenschijnlijk merkwaardig antwoord tevoorschijn. Dan spreek ik niet meer vanuit automatismen. Dan spreek ik vanuit autisme. En eigenlijk ben ik dan pas werkelijk verstaanbaar. In ieder geval voor mijzelf.




donderdag 4 juni 2020

Autisme als anakoloet

Associatief denken is de kern van hoe mijn hoofd functioneert en zo realiseerde ik me zojuist ineens iets doordat ik een blog las van een lotgenoot
-  raar woord, maar geeft aan wat ik bedoel, dus het minst slechte woord in dit geval, denk ik, tot ik me te zeer erger aan dat woord en het toch liever vervang door een ander woord, dat de lading ook dekt, de vlag heeft die past bij wat ik wil uiten als ik een woord kies. Ja, dit is een raar intermezzo, om je even een inkijkje te geven in hoe mijn hoofd dat dus flikt, dit is nog maar een fractie van wat er in een fractie van een seconde (splitsecond wou ik noteren, maar ik besloot engels te willen vermijden) in mij opkomt, puur door het noteren van 1 woord! Kun je nagaan hoe druk mijn hoofd het gemiddeld genomen heeft, gezien de stortvloed van woorden die ik er in een seconde uit kan gooien, of dat nu getikte zijn (duh, dit gaat niet over 'gestoord', raar hoofd!) of gesproken woorden zijn. - .......

De zin eindigt niet meer, want het was wel helder, hoewel ik hou van zinnen die een begin en einde hebben en niet in een anakoloet ontsporen of de weg zo kwijtraken dat het onnavolgbaar wordt. Gelukkig kan dat op papier, want hardop denkend zo praten zou mijn omgeving daadwerkelijk gaan ergeren (ik wou irriteren schrijven, maar dat hoort niet, dat is niet het juiste woord, wordt me telkens uitgeduid, al vergeet ik steeds wanneer irriteren dan wel gebruikt kan en ergeren niet nodig is).

Wat ik bedacht is iets dat ik nog niet eens begon uit te duiden, terwijl we alweer vele zinnen ver zijn in deze blog. Hum. Zo raak ik dus telkens van de focus af.

Ik bedacht me, dat ik een copingstrategie heb, die me uitsluitend helpt omdat het een copingstrategie voor me is en in feite helder maakt dat ik op het moment dat ik die strategie toepas te maken heb met een te stressvolle periode in mijn bestaan, waardoor ik trucjes toe moet gaan passen om nog naar behoren te blijven functioneren.

Ik kwam op deze gedachte door zowel de inhoud als de vorm van de blog van mijn lotgenoot. (lotgenoot is in dit geval: iemand die goed in staat is een normale baan op hoog niveau vol te houden en dan op latere leeftijd de diagnose autisme krijgt, omdat er levensomstandigheden zijn die het volhouden ingewikkeld gemaakt hebben)
Ik zag bij de blog een heel fijn rijtje tags staan en ook nog een mooi overzicht waarin beeldend helder werd welke woorden op de blog veelvuldig voorkomen. Ik hou van dat soort overzichtelijkheid, bedacht ik me. En ik vroeg me in dezelfde seconde af waarom het me dan toch niet lukt om zelf dergelijke dingen toe te passen op mijn blog, waarom ik daar zo inconsequent en rommelig mee omga.

Nou, in feite, zo bedacht ik me, ben ik helemaal niet zo van gestructureerd omgaan met creatieve uitingen. Ik schrijf mijn blogs zoals ik denk, het stroomt uit mij en komt vrijwel zonder correctie in de openbaarheid. Ik schrijf zoals het in mijn hoofd opkomt op dat specifieke moment. Dat wil niet zeggen dat ik maar wat neerpen, het is wel degelijk doordacht, maar het is in een razend tempo zich gaan roeren in mijn hoofd en ineens voel ik dan dat ik NU moet gaan schrijven en als ik dat dan doe stroomt er iets zinvols naar buiten. In ieder geval zinvol voor mij.....laat ik bescheiden blijven.

Doordat ik zo te werk ga, min of meer lukraak, als een kunstenaar die de momenten van inspiratie onmiddellijk pakt, ongeacht andere bezigheden of het tijdstip van de dag of nacht, is het vrijwel niet te doen om gestructureerd te zijn met mijn blogs. Er zit geen plan achter, hoewel er wel degelijk een idee aan ten grondslag ligt. Er zit geen structuur in, hoewel er wel degelijk een ordening in plaatsvindt. Er zit geen regelmaat in, hoewel er wel degelijk een ritme aan te tonen is.

Ik golf mee met mijzelf en ontdek al schrijvend meer over mijzelf en over mijn autisme en en passant kan ik ook nog het een en ander aanreiken aan meelezende anderen.
Ik hoop uiteraard op lezers. Maar ben daar nooit op uit als ik schrijf. Ik ben mijn eigen lezer en bied mijn schrijfsels aan aan wie er wat aan heeft of puur uit interesse er kennis van nemen wil.

Toch zat het me ineens dwars, dat ongestructureerde. Want ik word wel degelijk blij van structuur en orde en helderheid en meer van dat soort zaken.
En ik herinnerde me hoe ik in mijn werk als predikante, als dingen me wat over de schoenen dreigden te gaan lopen, heel erg goed was in schema's maken en structuur aanbrengen en lijstjes maken en die dan afwerken en op die manier mijzelf goed te laten blijven functioneren. En ik werd daar dan altijd enorm blij van. Het gaf houvast. Zekerheid. Logica. Allemaal dingen waar ik dringend behoefte aan heb als er veel op me afkomt.
Mijn hoge intelligentie hielp me op die momenten om te bedenken wat me zou kunnen helpen en mijn aangeboren discipline hielp me om dan ook die gedachten om te zetten in daadkracht.

Nu ik niet meer werkzaam ben als predikante en fulltime mantelzorger ben, naast nog wat andere zaken, merk ik met enige regelmaat dat als het me wat teveel dreigt te worden het systeem van schema's maken en lijstjes heel behulpzaam is om weer overzicht te krijgen. Toch voelt het onbehaaglijk, omdat het leven nu eenmaal organischer is dan een baan dat is, die toch wel degelijk vaste structuren kent en heldere taken.
Ik merk in mijn huidige bestaan dat ik liever 'lukraak' en 'ad hoc' mijn dagen en uren invul en niet zo gesteld ben op de vastigheid die me wel degelijk iets te bieden heeft.
En als het goed met me gaat, als ik 'in groen' leef (in mijn geval ook tamelijk letterlijk op te vatten, ik leef op als ik veel in de tuin aan de slag kan of om andere redenen veel buiten  in de groene omgeving me bevind waar ik woon), ben ik prima in staat om in de willekeurigheid van alledag mijn dagen een zinvolle invulling te geven waar ik aan het einde van de dag tevreden op terug kan kijken.
Dan schrijf ik 'als vanzelf' en komen de woorden in een stroomlijn uit mij rollen, zonder dat ik zelf daar nog structuur aan toe zou hoeven voegen om het te verduidelijken.

Pas als het minder goed gaat, ik me teveel 'binnen vier muren' bevind in mijn bestaan en het gevoel krijg dat ik 'geleefd word' en 'geen eigen ruimte heb' in de uren van mijn dag, begint mijn wereld meer oranje te kleuren en heb ik meer en meer behoefte aan iets dat zorgt dat ik het groen weer zie. Orde in tijd en ruimte helpt dan, dus dan ga ik op vaste momenten eten en drinken en mijn huis opruimen, alles in een poging om weer grip te krijgen op mijzelf en me terug te brengen naar het aangename groen, waarin ik de hele wereld aankan en mijzelf eveneens.

Heel soms bevind ik me in rood, de alarmfase, waarin je me niet te na moet komen en zeker geen eisen aan me moet stellen en me juist wel moet helpen de orde en regelmaat er in te houden, omdat ik dat dan niet meer voor elkaar krijg op eigen kracht.
In dergelijke perioden is het noodzakelijk dat mijn blog overzichtelijk is als ik iets zoek dat ik ooit schreef.
En juist dan mis ik die ordening. Een ordening die ik slechts aan zou kunnen brengen in de groene fase. Alleen, dan heb ik er totaal geen behoefte aan! Omdat ik dan zonder moeite vind wat ik zoek, omdat ik een geheugen heb en een snelheid van zoeken die een prima combinatie vormen.
Dan vind ik het hooguit voor mijn lezers relevant dat ze op thema zouden kunnen zoeken binnen mijn teksten. Maar om alleen voor anderen iets te doen, terwijl niemand ooit me gemeld heeft dit te missen, is een overbodige handeling die ik hoe dan ook achterwege laat, want 'wat ik lastig vind pak ik niet op' (hier citeer ik de blog van mijn lotgenoot).

Mijn conclusie is dan ook, dat ik, als persoon, een chaotische rommelige creatieve geest ben, die houdt van organische processen (tuinieren is niet voor niets mijn passie) en door autisme een sterke drang tot logica ontwikkeld heeft, die me in staat stelt orde te ervaren in de meest rommelige situatie. Omdat ik die orde wel ervaar en weet dat ik baat erbij heb dat ik dat ook eenvoudig kan zien, heb ik mezelf als copingstrategie aangeleerd om orde aan te brengen als de chaos te groot wordt. Orde in mijn hoofd, orde in mijn spullen, orde in mijn dagen.
Maar om dat te doen is groen noodzakelijk en om groen te behouden heb ik ondersteuning nodig om uit het oranje en rood te blijven.

Ik denk dat ik deze blog als voorbeeld kan gebruiken van hoe mijn geest me helpt en dwars zit tegelijkertijd.
Want ik weet niet hoe het jou als lezer vergaat, maar ik krijg zelf nu al schrijvend de indruk, dat ik met een anakoloet bezig ben!

vrijdag 22 mei 2020

7 jaar na de diagnose, een analyse

Bijna op de kop af zeven jaar geleden (morgen is de heuglijke dag) kreeg ik een papier in handen waarop zwart op wit vermeld stond wat ik al een jaar of twee aan het vermoeden was: autisme.
De exacte diagnose kwam uit de DSM IV en we leven nu ten tijde van DSM 5, waardoor ik het al snel ging omzetten naar het neutrale woord 'autisme'.

Op het moment dat ik de brief in handen kreeg merkte ik met een schok dat het me raakte. Iets vermoeden over jezelf is één ding, het met zekerheid bevestigd zien worden door een deskundige die er onderzoek naar gedaan heeft is een heel ander verhaal!
Dat verraste me nogal.
Ik wist het immers al?

Nu, zeven jaar later, terugkijkend op dat moment besef ik des te meer dat er een verschil bestaat tussen vermoedens en zekerheden. Vermoedens zijn naar hartelust te ontkennen of te omhelzen, te verwerpen of te bewijzen, te verdringen of toe te juichen, immers, het vermoeden is dan nog steeds slechts een vermoeden. Een zekerheid echter ontkennen is ontkennen wat wel degelijk waar is. Een zekerheid verwerpen is je verzetten tegen het bewijs. Een zekerheid verdringen is negeren wat toch zeker is. Een zekerheid verandert niet, maar bewijst zijn bestaan juist in de ontkenning ervan.
Dat is het grote verschil tussen (vermoeden van) autisme en autisme.

Ik ben echter een genuanceerde denker. Wetenschappelijk opgeleid. Kritisch van aard. Scherpzinnig van geest. En geneigd altijd de nuance te zoeken en de zwart wit kant van het bestaan te vermijden. Hoe was het dan mogelijk dat juist ik een autismediagnose kreeg die zou betekenen dat ik wel degelijk van aard een zwart wit denker ben?

Het lag voor de hand dat de zekerheid van dat ene papier al mijn overige zekerheden op losse schroeven zette, daar en toen, exact op dat moment. Dat was het gevoel dat me bekroop en ik op dat moment nog niet onder woorden kon brengen.
Want als dit......dan betekent dat dus ook....en moet ik ook rekening houden met.....en kan ook nog spelen dat.....en is het zeker waarschijnlijk dat......en heb ik de kans dat......en is er de mogelijkheid dat......
Mijn hoofd ging in volle snelheid de nuanceringmodus aanzetten die me met vragen bleef bestoken en zekerheden tot vragen omvormde om maar te zorgen dat mijn hoofd zichzelf kon blijven en niet in een nare zwart wit wereld terecht zou komen.

Nu ik zeven jaar verder ben is het me weer gelukt om mijn oorspronkelijke denkwijze waarin ik alles altijd van zoveel mogelijk kanten bezie als mijn basisdenkwijze te benutten en weet ik steeds nauwkeuriger wanneer autisme in mijn denken een rol speelt. Want dat het een rol speelt is helder. Steeds duidelijker zelfs.

Waar ik voorheen vaak meende dat mijn denken uitsluitend genuanceerd was, ben ik er gaandeweg achter gekomen dat ik heel wat piketpaaltjes geslagen heb in mijn denken. En eenmaal een paaltje geplaatst dan is het nog een enorme klus om mij met betrekking tot de locatie van dat paaltje op andere gedachten te brengen.
Daar zit meer dan een koppig karakter. Daar zit ook en vooral een autistische denkwijze die meent dat alles, werkelijk alles in het leven, een juiste en een onjuiste vorm/locatie/inhoud heeft.
De zwart wit logica omhels ik, omdat het me rust oplevert in mijn hoofd. Mitsen en maren zijn daarbij niet welkom, omdat ze chaos veroorzaken.
Staat er een piketpaaltje dan is het onrustig makend om te gaan tornen aan het bestaan ervan.
En onrust levert stress op en stress haalt mijn heldere denken onderuit en geeft me een onbehaaglijk gevoel.

Mijn nieuwste tactiek is daarom geworden om zo weinig mogelijk piketpaaltjes te slaan. Weghalen kost zoveel energie!
Ik leef nu in een fijne staat van onwetendheid waarbij ik mijn mening/oordeel zo lang mogelijk uitstel en bereid ben alle nieuwe inbreng mee te nemen in mijn nog lang niet gevormde mening.
Het komt me in veel situaties goed van pas, omdat het me helpt de nuanceringen in beeld te houden en te brengen.

Tegelijkertijd levert het in mijzelf soms een wat al te wankel bestaan op, dat te zeer afhankelijk is van het bestaan van inbreng. Ik kan als het ware pas denken als iemand me concreet iets aanreikt om over te gaan denken. En dan weet ik wel degelijk razendsnel of ik het er mee eens ben of niet, omdat ik de inbreng onmiddellijk toets aan de kennisvoorraad in mijn hoofd en feilloos opmerk of het strookt met eerder gehoorde of gelezen inbreng of daar mee in tegenspraak is en ook of die eventuele tegenspraak voortkomt uit nieuwe informatie of het over het hoofd zien van een element, of dat er onjuistheid aan ten grondslag ligt.
Dat klinkt ingewikkeld.
Het is ook vrij ingewikkeld, omdat het zich grotendeels voltrekt zonder dat ik concreet iets denk. Ik 'voel' als het ware dit is 'juist' of 'onjuist'.
En dat noemen mensen dan weleens 'intuïtie'.
Ik ervaar dat niet zo. Het is een razendsnel denkproces dat vrijwel geheel geautomatiseerd is in mijn hoofd en als ik het rustig zijn gang laat gaan me altijd voorziet van kloppende informatie. Daarvoor heb ik wel nodig dat de stress zo laag mogelijk blijft.
Want is er sprake van stress, dan blokkeert het automatische denksysteem. Dan stokt het. Dan slibt het dicht met stressgedachten. En dan ontstaan er rommelige keuzes, foute aannames en over het hoofd geziene elementen. Dan kan ik totaal niet op mijn eigen denken vertrouwen en heb ik de steun en inbreng nodig van derden die me weer op het juiste kalme spoor terughelpen.

Zeven jaar geleden dacht ik nog dat het wel meeviel, dat autisme van mij.
Inmiddels ben ik er achter dat het een heel specifiek onderdeel is van wie ik ben en hoe ik denk en algeheel functioneer.
Ik heb mijn weg weer gevonden. Mijn hoofd is weer van mij.
En daarover ga ik de komende tijd meer schrijven.
De obstakels die ik zoal tegenkom, de mogelijkheden die ik zoal ontwaar, de vreugden die ik ondervind nu ik weer thuisgekomen ben in mijn eigen denkhoofd.




zondag 17 mei 2020

Voorlopige conclusies in Coronatijd (deel 2)

Waren mijn vorige conclusies nog vrij voor de hand liggend, omdat ik ze in grote lijnen al wel getrokken had, maar nog niet zo scherp in beeld had. Er zijn echter ook conclusies te trekken die een wat ander karakter hebben.
Daarover hieronder meer. (nummering sluit aan op vorige bericht)

5. Spullen dusdanig ordenen dat ze enerzijds in beeld en voor het grijpen liggen en anderzijds niet slordig overkomen is bevredigend, kalmerend en energie opleverend waardoor meer denkruimte ontstaat. 
Dit is een ingewikkelde conclusie, die voortkomt uit de tijd die ik dankzij corona kon besteden aan achterstallig ordenen van mijn bezittingen in een huis dat veel te veel ruimte heeft voor veel te veel spullen die al veel te lang doelloos rondslingeren in hoeken waar ik weinig kom omdat er zoveel rommel te vinden is. Ik heb de afgelopen weken enorm veel opgeruimd en geordend, een proces dat nog wel even door zal gaan voor ik door alle spullen heengegaan ben.
Ik constateer terwijl ik opruim dat ik niet alleen hou van orde, maar ook van ordenen. Dat de handeling me bevalt maakt opruimen tot een aangename bezigheid die het nuttige met het aangename verenigt op een heel speciale wijze.
Met elke ruimte in huis die meer ingericht is volgens het principe dat alles een vaste plek heeft, voel ik de ruimte in mijn hoofd weer toenemen.
Ik had dit in vele boeken allang gelezen. Ik ken het principe 'rommelig huis, rommelig hoofd', maar ondanks die kennis heb ik pas door de fysieke ervaring van de afgelopen weken herontdekt wat ik als puber allang wist: ik heb orde om me heen nodig om optimaal te kunnen functioneren.

6. Druk en rustig heeft een op maat gedoseerde verhouding nodig en dat geldt voor alle zintuigen individueel. 
Ook dit is niet zo eenvoudig als conclusie. Ik wist al dat ik erg gevoelig voor geluid ben. Dat er ruimte moet zijn voor stilte en dat ik soms geluid met geluid kan 'bestrijden' (muziek aanzetten om storende geluiden niet meer als storend te ervaren, geluidsgolven zo op elkaar afstemmen dat ze 'neutraal' mijn oren bereiken), wist ik al.

Dat ik datzelfde principe ook toe kan passen voor beeld is een nieuwe ontdekking. Ik wist al dat rust aan mijn ogen noodzakelijk is op zijn tijd, maar ik merkte door mijn opruimacties dat ik een goede balans moet handhaven tussen rust en drukte. Handhaven van gecreëerde orde in een bepaalde ruimte lukt het meest eenvoudig als er een juiste balans is tussen lege plekken waar mijn blik even op kan rusten en volle plekken waar mijn oog iets te zien heeft dat indrukken geeft.
Als voorbeeld: om een leeg aanrecht eenvoudig voor elkaar te krijgen bleek het nodig om mijn rustige keukenkastjes met een houtmotief te voorzien van een druk motief met veel kleur en vlinders en vogels. Hierdoor is het contrast met het lege aanrechtblad een juiste beeldverhouding voor me en is het zeer bevredigend om de afwas weg te werken.

En het blijkt ook te gelden voor voelen. In maaltijden heb ik behoefte aan verschillende gevoelssensaties, hard en zacht, rouw en gekookt, diversiteit maakt het eten extra smakelijk. Heb ik te weinig balans in de kleurstelling, de smaken en ook de diverse gevoelssensaties dan kan de eetlust me makkelijk vergaan.

Met betrekking tot beweging ben ik nog aan het uitvinden wat een juiste balans zou kunnen zijn. Ik merk dat bewegen ook nauwkeurig komt. In huis en tuin actief zijn zorgt wel voor spiergebruik, maar geeft niet altijd de juiste vorm aan bewegen, waardoor ik toch een lichamelijke onrust kan ervaren hoewel ik fysiek moe ben van wat ik overdag heb gedaan. Hoe dat werkt is nog een puzzel in wording.

7. Een zekere tijdloosheid helpt me om in het hier en nu de juiste momenten voor de juiste dingen te bepalen. 
Dat mijn agenda nu en dan leeg moet zijn om op te kunnen laden besprak ik al onder punt 1 in mijn vorige blog over de voorlopige conclusies. Maar dat is ook om nog een andere reden zinvol.
Ik bemerk bij mezelf dat hoe minder ik op de kloktijd hoef te letten, hoe meer ik ruimte ervaar om in een natuurlijk ritme, passend bij het gevoel van dat moment, activiteiten op te pakken of om te zetten naar andere bezigheden. Heb ik een 'tijdloze' dag, dan eet ik wonderwel rond het middaguur en drink thee op het vaste moment rond een uur of vier waarna ik bijtijds aan het koken ga voor de avondmaaltijd. Moeiteloos voeg ik me naar de natuurlijke tijd die me vertelt dat mijn maag weer vulling nodig heeft. De signalen pik ik ineens op en geef ik gehoor aan.
En op die manier benut ik ook de uren tussen de eet-/drinkmomenten zeer effectief. Ik kan op dergelijke tijdloze dagen bergen verzetten. Tot mijn eigen verwondering vaak.
Nu ik het me meer bewust ben geworden verwondert het me minder en probeer ik het ook actief in te zetten, teneinde mijn natuurlijke ritme beter te gebruiken, waardoor ik minder overbelast raak bij de dingen die ik nu eenmaal moet doen.
Het leven wordt lichter als je meer in een flow kunt handelen en een flow ontstaat als je je eigen ritme kunt benutten.
Dat zie ik ook bij het thuis voor school werken dat mijn zoons zeer goed blijkt te bevallen. In hun eigen ritme voelen ze zich beduidend beter.

8. De wereld is minder belangrijk in mijn dagelijks bestaan dan de wereld me graag wil doen laten geloven. 
In mijn eigen kleine wereld kan ik overzien wat er gaande is en in de hand houden hoe een en ander verloopt. Ik kan me natuurlijk ook bezighouden met wat er in de grote wereld zoal gaande is en tot op zekere hoogte doe ik dat ook, maar het is veel minder noodzakelijk dan media wil doen laten geloven door hun nieuwsbombardementen via kranten, radio en televisie. Het lijkt alsof er nog maar 1 thema bestaat in deze periode, het thema 'corona' en alles hangt er ineens mee samen. Dat komt me niet over als relevant voor mijn dagelijkse leven en van lieverlee ging ik minder en minder luisteren naar wat de media me probeert bij te brengen. Wonderwel lukt het prima om toch op de hoogte te blijven van de belangrijkste zaken. Ik kan dus veel minder tijd besteden aan nieuws, dankzij de coronatijd en de obsessie daaromtrent die elk ander nieuwsfeit naar de achtergrond lijkt te verdringen, omdat het hoe dan ook op de een of andere wijze toch weer aan corona gelinkt lijkt te moeten kunnen worden.





woensdag 13 mei 2020

Voorlopige conclusies uit de coronatijd

Iedereen zal andere conclusies kunnen trekken uit deze coronatijd, aangezien we allemaal andere mensen zijn, met andere levenservaringen, in andere levensomstandigheden.
Toch wil ik iets van mijn voorlopige conclusies hier met jullie delen omdat het mogelijk ook raakt aan wat je zelf merkt. Wie weet verheldert het iets in je eigen bestaan.

1. Lege dagen in mijn agenda zijn broodnodig om me fit en gezond te voelen.
Gaandeweg kwam ik er de afgelopen tijd achter dat het uitermate heilzaam voor me is, noodzakelijk zelfs, om dagen in mijn agenda te hebben waarop er geen enkele opmerking genoteerd staat over die dag en er ook niet een vlugge (vergeten of nieuw bedachte) boodschap afgehandeld hoeft te worden.

Deze conclusie had ik ooit in mijn werkzame jaren ook al getrokken, maar ik had die conclusie altijd gekoppeld aan werkomstandigheden. Wat nieuw is is dat ik merk dat het voor mijn algehele welbevinden noodzakelijk is en dus evenzeer in mijn privé leven een aandachtspunt is als het al was in tijden van betaalde arbeid.

2. Intermenselijk contact via beeldbellen kan vervangend zijn voor face to face contact en indien dat niet mogelijk/wenselijk is is geschreven contact beter dan geen contact.
Ik had het bepaald niet verwacht, dat ik na een aantal weken beeldbellen met mijn therapeute tot de conclusie zou komen dat ik de reis naar en van haar werklocatie goed kan missen en uitstekend therapie kan volgen in mijn eigen vertrouwde omgeving. Sterker nog, dat ik daar eigenlijk meer baat bij blijk te hebben, omdat ik als het ware onmiddellijk kan implementeren wat we bespraken in dat wekelijkse uur.
Het is nu een meer in mijn bestaan geïntegreerd onderdeel van mijn leven en niet 'een klus om te klaren' of 'een opdracht om aan te voldoen'. Het is meer op mijn maat en passend in mijn behoeften.
Die positieve ervaring was zo positief dat ik een aanvankelijk uitgesteld kennismakingsgesprek met een nieuwe hulpverlener, dat door coronamaatregelen niet meer face to face kon plaatsvinden, alsnog heb afgesproken via een beeldbel-afspraak die ik dus eerder afgezegd had. Zo ontwikkel en groei ik naar nieuwe vormen van communicatie die ik zonder deze coronamaatregelen niet eens ontdekt zou hebben, omdat ik een weerzin ervoer bij bellen en ook bij bellen met beeld (vanuit de abusievelijke gedachte dat dat nog erger zou zijn dan bellen zonder beeld, het tegendeel bleek waar!).

3. Geluid put me dusdanig uit, dat ik zeer veel extra bijkomtijd nodig heb als er teveel geluid om me heen is (geweest) waar ik geen invloed op kan hebben. 
Door de stilte die aanvankelijk ontstond toen de intelligente lockdown startte, merkte ik al vrij snel dat ik veel meer energie had dan voorheen. Ik genoot van de rust en de leegte, van de stilte en de ruimte. Pas toen langzaam het normale leven weer opgepakt werd door velen, drong tot me door hoe weldadig ik de stilte had ervaren. En hoezeer de geluiden die weer om me heen waren me energie bleken te kosten. Geluiden zoals een brommende grasmaaier die echoot tussen de huizen in mijn dorp. Geluiden zoals een borende of zagende of anderszins klussende buur die ik niet kan zien, maar wel kan horen. Geluiden zoals spelende (gillende) kinderen die heen en weer rennen tussen verschillende speelplekken in het dorp. Geluiden die horen bij wonen en leven in een gemeenschap die bestaat uit meer mensen dan degenen die in je eigen huis verblijven en die me toch enorm blijken te storen in mijn dagelijks bestaan.
Ik ben me gaan realiseren dat stilte voor mij een nadrukkelijke levensbehoefte is. Waarbij stilte niet zeer letterlijk opgevat hoeft te worden, de zingende vogels in mijn tuin, de natuurgeluiden onderweg, ze blijken wel degelijk rustgevend en kalmerend te werken op mijn innerlijke zielerust. Het zijn de voortrazende auto's en de dreunende vrachtwagens en brommende motoren die de kalmerende geluiden onhoorbaar maken die de ervaring van stilte verbreken, keer op keer, en een innerlijke spanning teweegbrengen die ik me pas goed bewust werd door de toegenomen stilte.

4. Uit de vorige conclusie vloeit logischerwijze (voor mij) voort dat intermenselijk contact al snel belastend voor me is. Mensen maken geluid, mensen vermoeien. 
Wat me al vrij snel opviel in alle winkels waar ik kwam, of dat nu mijn vaste adressen waren of minder frequent bezochte, was het feit dat ik ineens de muziek die in die winkels gedraaid werd  goed kon horen. Zo luid kon horen dat ik me afvroeg of de winkeliers het volume omhoog gezet hadden. Langzaam drong tot me door dat het niet de muziek was die harder was gaan klinken, maar dat het de mensen waren die stiller geworden waren. Er was geen luidruchtig gesprek meer van elkaar toevallig tegenkomende buren. Er werd niets meer op luide toon gevraagd aan het aanwezige personeel. Er werd niet meer door de winkel gejoeld door jengelende kinderen (die kwamen er niet eens meer). Er was zelfs geen hoorbare groet meer tussen klanten die elkaar kenden.
Mensen bewogen zich omzichtiger dan ooit door de winkel en door dat voortdurende opletten bleek het ineens lastig tot onmogelijk om ook nog geluid te produceren door je stem daarvoor in te zetten. Een merkwaardig verschijnsel, dat me mijn eigen periodes van 'mutisme' ineens ook verhelderde. Ik ben als ik teveel energie kwijt ben aan 'het leven' ook weleens niet in staat om nog een mond open te doen. Mijn tong staakt dan, mijn stembanden weigeren dienst en mijn hersenen kunnen alleen nog vage dingen verzinnen die niets toevoegen aan welk gesprek dan ook. Als ik in die staat van zijn nog spreek is het puur op de automatische piloot en zijn het algemeenheden waar geen denkkracht voor nodig is. Pavlovreacties als het ware, volledig geautomatiseerde zinnen die passen in de gegeven context, maar inhoudelijk geen woord van betekenis vormen, laat staan iets te zeggen hebben.

Dat mensen in winkels zo stil bleven was een aangenaam verschijnsel. Ik vond ineens winkels weer plekken waar ik met plezier naar toe ging. Iedereen was zoals ik altijd ben in een winkel. Elkaar zo min mogelijk tot last zijnd en op zoek naar wat je nodig hebt en dan vlot het pand weer verlaten, na hooguit een klein praatje aan de kassa, wat vaak niet veel verder gaat dan opmerkingen over de te betalen bedragen en het al dan niet nodig hebben van een kassabon en spaarzegels.
Helaas went alles snel en begonnen na een paar weken mensen weer meer gespannen te manoeuvreren en elkaar boos toe te spreken als de ander niet vlot genoeg het pad vrijmaakte. De kalme rekening houdend met elkaar fase was weer voorbij en het gewone leven hernam haar loop. Mijn wereld werd weer ingekrompen, ook de winkels waren niet langer een oase van rust waar ik even kon vertoeven om iets anders te zien dan mijn eigen vier muren.


Tot zover deze eerste ronde van voorlopige conclusies.

dinsdag 5 mei 2020

Het geluk is met de dommen

Er bestaan uitdrukkingen en gezegden die me onbedoeld en ongemerkt gevormd hebben tot de persoon die ik geworden ben.
Van sommige uitdrukkingen en gezegden was ik me dat al langere tijd bewust. Van andere dringt het mondjesmaat door dat ook deze uitspraken me gevormd hebben en wellicht zelfs vervormd ten opzichte van wie ik in aanleg was toen ik het levenslicht voor het eerst mocht aanschouwen.

Een van de uidrukkingen die me nogal sterk gevormd blijkt te hebben is een combinatie van twee uitspraken. Enerzijds was er de veelvuldig gehoorde 'het geluk is met de dommen', die komisch bedoeld gebezigd werd als iemand een onverdiend gelukje meemaakte in een situatie die ook makkelijk heel anders af had kunnen lopen.
Zoiets als te laat de deur uit gaan om op tijd bij de bushalte te staan en dan toch de bus gewoon halen. In zo'n situatie klonk in mijn leven 'het geluk is met de dommen'.
Die uitspraak klonk dan ook vaak in verband met mijn jongere broer die het regelmatig presteerde om zijn eigen tijdsindeling hoger te achten dan de dienstregeling van de bussen waar hij gebruik van maakte en desondanks er zo goed als altijd toch in slaagde de gewenste bus te halen. Ik snapte in dat geval dat de uitdrukking grappig bedoeld was, want mijn broer was uitermate intelligent en absoluut niet dom.
De andere uitdrukking die een rol ging spelen in mijn leven was de uitspraak 'only the good die young' (oorspronkelijk een latijnse uitspraak 'quem di diligunt adolescens moritur' 'wie de goden liefhebben sterven jong'). Dat het ook een popsong was maakte de uitspraak tot een soort muziekje in mijn hoofd.
Toen in 1996 mijn zeer intelligente broer stierf kwam die tekst regelmatig in mijn hoofd tevoorschijn.
Een logisch gevolg van het feit dat zijn dood duidelijk voortijdig genoemd kon worden, hij was jong, en geliefd bij velen, dus viel exact in de categorie waar de uitspraak over ging. De oorspronkelijke tekst was bedoeld als een soort van verzachting voor het feit dat een dierbare al op jonge leeftijd gemist moet worden. Het werkte in mijn hoofd echter op een andere wijze. Het begon een stuk van mijn zelfbeeld te overschrijven. Want als de goeden jong sterven betekende dat natuurlijk dat mijn doorleven bewijs was dat ik niet behoorde tot de goeden.
En omdat ik zeer regelmatig geluk had in het leven ging ik die gedachte onbewust en onbedoeld verbinden met de uitspraak 'het geluk is met de dommen'. Een rampscenario ontrolde zich, zonder dat ik het besefte.
Ik werd de domme die altijd geluk had, maar die niet goed was, omdat ze nog in leven was en goeden horen jong te sterven en mijn slimme broer had weliswaar geluk gehad in het bestaan, maar was toch door zijn dood wel een enorme pechvogel geworden en kon niet meer gerekend worden onder de uitspraak 'het geluk is met de dommen'.

Mijn hoofd kolkte en kronkelde en kwam tot de briljante conclusie dat ik dom was dat ik nog leefde en dat ik beter het moede hoofd teneer kon leggen, maar daar vooral niet al te lang mee zou moeten wachten omdat ik anders zeker niet meer mezelf 'goed' zou kunnen maken door jong te sterven. Een depressie werd geboren.

Hoewel de depressie al vele jaren achter me ligt werd me onlangs weer eens helder dat ik dat zelfbeeld dat ik toen ging vormen nog bepaald niet losgelaten heb.
Nu mijn verjaardag nadert, die waarop ik definitief niet meer kan doen alsof ik tot de jongeren behoor, voel ik me veroordeeld tot het leven als volwassene. Een leven dat nooit meer goed kan komen door jong te sterven. Ik heb het geluk dat ik nog leef. En geluk hebben is behoren tot de dommen. En dus ben ik dom dat ik nog leef.
De gedachte openbaarde zich en omdat ik momenteel niet in een depressie verkeer was ik in staat tot analyseren van de bron van deze denklijn.
En ik ben er uit. Getuige bovenstaande.
En ik vind dat best wel slim van mezelf, al zeg ik het zelf.

Mijn hersenen doen hun werk nog naar behoren, ze laten me inzien dat wat ik denk niet altijd logisch samenhangend is en derhalve goed onder de loep genomen dient te worden.
Mijn letterlijke neigingen nekken me nog eens. Zoals ze dat indertijd mijn oh zo slimme broer ook deden. Hij is er in gebleven. Had niet het geluk dat hij de levenswijsheid kon verwerven die leven na de dood van een dierbare cadeau doet aan de voortlevende. Zijn bestaan brak voortijdig af. Hij kan er niet meer over nadenken.
Dankzij hem kan ik er echter goed over voordenken en tussendenken en aan terugdenken en over nadenken en mijn gedachten over laten gaan.

Soms is het geluk met de dommen.
Maar dat kan ook bewijs zijn dat ze slimmer zijn dan ze zelf zich bewust waren!

woensdag 29 april 2020

Verschil mag er zijn!

Twee begrippen wil ik hier naast elkaar plaatsen, het begrip 'voorspelbaarheid' en het begrip 'herhaling'.

In het algemeen gesproken denken mensen vaak dat wie met autisme te maken heeft baat heeft bij herhaling. Dingen blijven pas hangen als je ze vaak genoeg doet of zegt. Zoals bij jonge kinderen je keer op keer uitlegt dat ze hun jas aan de kapstok moeten hangen en niet op de grond gooien. Je herhaalt die boodschap oneindig, tot het jonge kind er zelf aan denkt en zodra het de jas op de grond wil gooien zelfstandig bedenkt dat de juiste actie ophangen is.
Het brein is er op gericht om eenvoudige handelingen te automatiseren, zodat je er geen energie aan hoeft te verspillen en gewoon kunt handelen zonder nadenken.
Een handig mechaniek, dat bij mensen met autisme nog weleens wil haperen. Ze laten dergelijke boodschappen niet zo makkelijk inslijten en dus kan een kind met autisme tot op de middelbare school nog vrijwel dagelijks te horen krijgen dat jassen aan de kapstok horen, waar een kind zonder autisme dat meestal in de kleuterjaren al wel begrepen heeft en slechts een tijdelijke terugval in gedrag vertoont in de chaotische puberjaren, waarin het brein teveel veranderingen doormaakt en de automatismen tijdelijk wat minder goed functioneren.
Een brein van een persoon met autisme heeft de neiging te blijven 'hangen' in de puberteit en daarmee terug te vallen op het patroon van een kleuter, die nog vrijwel dagelijks dezelfde boodschap moet horen om er aan te denken die ook uit te voeren.

Waarom is dat zo?
Wanneer je autisme hebt zijn je hersens vaak actief. Veelal zelfs overactief. Op de een of andere manier krijgen hersenen van iemand met autisme niet de boodschap dat herhaling betekent dat iets eenvoudig is. Dat heeft er naar grote waarschijnlijkheid mee te maken dat een autistisch brein steengoed is in verschillen waarnemen en details opmerken. Als gevolg daarvan is het voor iemand met autisme zelden of nooit zo dat een situatie die zich herhaalt volkomen identiek is aan een eerdere situatie.
Dus als er gezegd wordt 'hang je jas op' dan is dat de ene keer een 'kordaat bevel', de andere keer een 'vervelende klacht' een volgende keer een 'vriendelijk verzoek' en weer een andere keer een 'overbodige boodschap'. Het is allemaal volkomen afhankelijk van de klank van de geuite woorden en van de stemming van de persoon met autisme die de woorden hoort.
Er klinkt elke keer opnieuw een boodschap die gedecodeerd moet worden in de onderdelen:
- betekenis van de tekst (letterlijk op te vatten of niet?)
- betekenis van de klank (inhoudelijke betekenisverandering door de klank?)
- betekenis van de boodschap (mededeling? opdracht? verzoek? bevel?)
- al dan niet te volgen actie op de woorden
Dit hele proces vindt telkens opnieuw plaats. En omdat herhaling de kracht van de boodschap is (er vanuitgaande dat de spreker letterlijk dezelfde tekst blijft hanteren) kan het na verloop van tijd sneller gaan, dat proces van decoderen en vertalen naar mogelijk handelen.
Het lijkt dan na verloop van tijd alsof de boodschap 'eindelijk overgekomen' is en langzaam beginnen de woorden te verdwijnen uit het dagelijkse contact. Immers, 'hij weet het nu' is de gedachte die ontstaat bij de spreker, zoals je dat bij een kind zonder autisme zou constateren.

Dat in feite de handeling nog steeds plaatsvond VANWEGE de boodschap die bij herhaling klonk wordt pas duidelijk als de jas wederom op de grond belandt.
Het is geen boodschap gebleken die geïnternaliseerd werd, het was slechts een brave reactie op een dagelijks klinkende opdracht.

Nu is dit voorbeeld relatief simpel. Expres. Omdat een simpel voorbeeld goed inzichtelijk kan maken wat er allemaal nodig is voor iemand met autisme om van woorden naar daden te komen.
In het dagelijks leven zijn er tientallen van dergelijke momenten aan te wijzen. Sommige zullen zo goed als vanzelf verlopen, omdat de herhaling zo ingesleten is dat de persoon met autisme zichzelf de woorden kan zeggen die ooit aangereikt werden. Zo werd 'hang je jas op' een ritueel, waarbij telkens als de jas uitgedaan wordt ergens van binnen zachtjes echoot 'hang je jas op', nog voor de jas als vanzelf op de grond beland is.

Waar bij dit type handeling het duidelijk is dat herhaling relevant is, en het accent op de verschillen een belemmerende factor, is het bij veel andere bezigheden heel wat minder eenvoudig hoe herhaling werkt.
En of er wel sprake is van herhaling, of dat het veeleer gaat om voorspelbaarheid.
Want, wat verrassend goed blijkt te werken bij mensen met autisme is zorgen voor voorspelbaarheid.
Beter zelfs dan herhaling.

Op het moment dat herhaling toegepast wordt, zal de autist zich onbewust af blijven vragen waarom deze boodschap opnieuw klinkt en vanwege de herhaling op zoek gaan naar de verschillen. Verschillen die niet bedoeld zijn en vaak ook niet opgemerkt worden door de spreker.

Gaat het mechanisme van voorspelbaarheid aan, dan gebeurt er iets heel anders.

In het voorbeeld van de op te hangen jas gaat het er dan om dat de handeling zo ingekleed wordt dat het als het ware logisch is om de jas op te hangen.
Jassen hang je op zodra je een huis binnenkomt, aan een kapstok.
Als er in een huis vlak bij de voordeur een kapstok te vinden is, zal degene die ooit geleerd heeft dat een jas aan de kapstok hoort te hangen, automatisch de juiste handeling verrichten. Jas uit, aan de kapstok hangen, de inrichting van de gang of hal maakt de handeling tot een automatische, die ook in andere gangen en hallen toegepast kan worden.
Zolang voordeur en kapstok dicht bij elkaar geplaatst zijn is de voorspelbaarheid groot genoeg om de handeling automatisch plaats te laten vinden.
Pas als er in een (openbare) ruimte eerst een afstand afgelegd moet worden vanaf de voordeur naar een plek elders waar de kapstok zich bevindt is er nog het risico dat de jas, bij gebrek aan kapstok op de voorspelbare plek, alsnog op de grond belandt, vlakbij de voordeur.

Waar het voor mensen zonder autisme vanzelfsprekend is om oud gedrag niet meer toe te passen in nieuwe situaties, maar op zoek te gaan naar alternatieve mogelijkheden (een kapstok elders, jas over een stoel hangen, jas aanhouden) die passen bij 'hang je jas op' en voorkomen dat een jas op de grond belandt, is het voor mensen met autisme juist in dergelijke situaties een enorme puzzel om uit te vinden wat juist en passend gedrag is.
De ooit gehoorde zin 'hang je jas op' zingt rond in het hoofd dat de kapstok blijft zoeken en niet vinden kan. Als er dan tegelijkertijd andere dingen gebeuren of meer handelingen verricht moeten worden, kan het oude mechanisme weer in werking treden waarbij de jas op de grond belandt.

En nu lijkt dit stuk over jassen en kapstokken te gaan.
Dat was in het geheel niet het plan!
Detaildenken maakt het voorbeeld echter zo uitwerkbaar dat uiteindelijk meer woorden over het voorbeeld gaan dan over de essentie van wat hier vandaag gezegd wou zijn.
De bomen belemmeren het zicht op het bos inmiddels.

Het bos laat zich eenvoudiger samenvatten.
Herhaling is storend, voorspelbaarheid is fijn!
Anders gezegd, als de dingen zijn zoals je verwacht kun je doen wat er van je wordt verwacht.
Als er bij herhaling op gewezen wordt dat je moet doen wat er van je verwacht wordt zijn de dingen niet meer zoals je verwacht en gebeurt het uiteindelijk niet of uitsluitend met de grootst mogelijke moeite en dus enorm energieverlies.
Herhaling maakt moe, voorspelbaarheid houdt het hoofd vrij om zelf te denken. En zelf denken is ruimer dan herhalingen afdraaien die verveling bevorderen en nonchalance als effect gaan hebben.

Dus, in contact met autisten, zorg voor voorspelbaarheid en voorkom herhaling.
Want 'verschil mag er zijn!'

zondag 5 april 2020

Terugblik op autismeweek in coronatijden

Op twitter startte ik in de autismeweek een draadje/lijntje met een aantal observaties over autisme en het nut van juist die trekken in coronatijd. Hieronder herhaal ik deze draad en voeg er wat tekst aan toe her en der. Het is #autismeweek en daarom start ik een lijntje met dingen die bij autisme vaak voorkomen en nu in deze #coronatijd best handig zijn. Mogelijk relativeert dat wat er voor iedereen gaande is een beetje.

1. In het moment leven en niet goed vooruit kunnen denken komt vaak voor bij #autisme en is nu ook best handig om de dagen door te komen.

Het is iets dat veel mensen graag willen leren, leven 'in het moment', zodat ze het hier en nu beter kunnen ervaren en niet voorbijsnellen aan ervaringen die van belang zijn. Er zijn hele cursussen voor, die je mindful leren leven, wat dan zoveel betekent als 'in het hier en nu blijven en met volle aandacht ervaren wat je ervaart'. Voor wie nog nooit zo'n cursus gedaan heeft en wil snappen wat je daar kunt leren heb ik een nuttige vergelijking. Het ultieme in het hier en nu leven kun je ook ervaren op het moment dat je een orgasme ervaart en je uitsluitend voelt wat je voelt en al je denken geheel wegvalt. Dat lijkt het hoogst haalbare in het menselijke bestaan, een ervaring die je ten volle beleeft en niet wegdenkt door welke afleidende gedachte dan ook. Ik vraag me af of dat klopt, want het is in het leven ook noodzakelijk om vooruit te denken en lering te trekken uit wat er in het verleden plaatsvond. Een mens heeft langere lijnen nodig in zijn denken dan alleen de exacte seconde waarin we ons bevinden kunnen, afdwalen is ook een vorm van bewust leven en met aandacht je bewegen door het leven. Voor mensen met autisme zijn de lange lijnen lastige dingen, omdat die uit de aard der zaak abstract zijn. Abstract, omdat je de geschiedenis en de toekomst niet kunt zien, alleen over na kunt denken. Het hier en nu is echt, is voelbaar en zichtbaar, is aanwezig en voor handen. In deze coronatijd is het praktisch om in het hier en nu te blijven, zodat je zolang je niet ziek bent je gewoon kunt doorgaan met je bezigheden, al zullen die er wat anders uit zijn gaan zien vanwege de maatregelen. Als je je zorgen loopt te maken over wat er allemaal nog zal gaan gebeuren maak je het hier en nu in zekere zin onveilig en veroorzaak je extra onrust in je hoofd. Voor de patroondenkers (mensen die ver vantevoren al wetmatigheden ontdekken in ogenschijnlijk losse gebeurtenissen) is deze tijd verontrustend, omdat ze al ver vantevoren aan zien komen wat een ander nog niet voor waar aan wil nemen, omdat het te abstract is om er concreet over na te kunnen denken. De patroondenkers heten in tijden als deze al snel doemdenkers, totdat hun voorspelde scenario zichtbaar wordt in de realiteit van alledag. Patroondenkers hebben meer ruimte om zich voor te bereiden op dingen die komen kunnen en kunnen juist daardoor vaak erg goed in het moment leven, omdat ze al voor dingen aangekondigd worden beseffen dat ze gaan gebeuren.


2. Communiceren via tekst gaat vaak veel beter dan via telefoon of met beeld bellen, past bij #autisme en is nu best handig omdat communicatie niet anders hoeft te verlopen dan gebruikelijk is.

Veel mensen met autisme zijn goed met woorden en geschreven informatie. Die autisten hebben er weinig moeite mee dat veel communicatie nu via tekstkanalen verloopt. Tegelijkertijd zijn het ook vaak degenen die het lastig vinden om te wennen aan beeldbellen, dat ingezet wordt als vervanging voor face to face contact. Bellen is voor weinig autisten een goede keuze, omdat het te weinig informatie geeft over hoe woorden precies bedoeld zijn. Een blik in combinatie met een klank kan de klank een andere betekenis geven. Het verschil met schrijven is dat er dan puur op woordniveau gecommuniceerd wordt en de 'ruis' van nonverbale communicatie wegvalt. Voor autisten aangenaam, voor mensen zonder autisme vaak zeer moeilijk, omdat ze niet gewend zijn puur naar tekst te kijken. De nonverbale communicatie is voor hen de 'echte' communicatie en de woorden lijken vaak bijzaak te zijn. Voor autisten ligt dat exact andersom. Wat je zegt is feitelijke informatie, wat je mogelijkerwijze bedoelt is abstracte en dus vage informatie, die lastig verstaan wordt. Vandaar ook de letterlijke reacties op teksten die mensen zonder autisme vaak veel minder letterlijk bedoelen. Het is geen 'grappige reactie' als een autist letterlijk op woorden reageert, het is de enige wijze waarop woorden bereageerd kunnen worden, tenzij de autist zeer goed onderlegd is in neurotypische taal-/spreekgewoonten en fit genoeg is om van die kennis gebruik te maken.

3. Weinig tot geen mensen zien vinden veel mensen met #autisme fijn en vanzelfsprekend. Dat komt in deze tijd best goed uit.

Een sociaal leven kent verschillende aspecten. Er is enerzijds de mogelijkheid tot uitwisselen van informatie, wat overigens op veel manieren kan, ook zonder ooit een mens in levende lijve tegen te komen. Er is anderzijds het onbenoembare aspect van 'sociaal gedrag'. Voor iemand met autisme is dat stuk van menselijk contact vaak een bezoeking. Bezoek krijgen is zo mogelijk nog vermoeiender (huis moet op orde zijn, de persoon moet je binnenlaten in je veilige haven die dan op slag een stuk minder veilig voelt, je kunt je in je eigen huis niet meer bewegen zoals je gewend bent, omdat de ander op plekken zit of staat waar je normaalgesproken zelf gebruik van kunt maken, je moet bedenken of er iets te eten of te drinken aangeboden moet worden en je moet bedenken of je dat voorafgaand aan de conversatie klaarzet of dat je er 'een geschikt moment' voor bepaalt, je hebt naderhand extra bijkomtijd nodig om je huis weer als je eigen huis te gaan ervaren, zonder de energie van de ander, etc. etc.) dan bij een ander op bezoek gaan of elkaar op locatie te treffen. Alles kost energie als het gaat om intermenselijk contact. Energie die er niet altijd is of die je niet op kunt brengen omdat je standaard in deze tijd van corona al meer energie verbruikt dan gebruikelijk. Het is dus wel fijn om geïsoleerd te leven en nu te kunnen zeggen dat je dat 'voor de veiligheid van anderen' doet, terwijl je in feite je eigen rustige veilige haven aan het bewaken bent.

4. Zo min mogelijk naar winkels gaan, zelfs de supermarkt, is voor veel mensen met #autisme heel normaal, omdat het enorm veel prikkels geeft. Dat het nu beperkt moet worden is dan ook geen punt.

Een supermarkt is een kakofonie van beeld en geur en geluid en daarmee een aanslag op al je zintuigen tegelijkertijd. Ook je tastzin wordt geprikkeld, zodra je iets aanraakt om het al dan niet mee te nemen. En je vermogen tot kiezen wordt uitermate op de proef gesteld, want ook al ga je met een lijstje de winkel in en heb je vaste producten die je mee wilt nemen, het kan altijd zo zijn dat dat wat je wilt hebben op is of van plek verplaatst en nu dus onvindbaar is en je moet bedenken of je dat dan niet meeneemt of op zoek gaat naar een alternatief, wat je voor nieuwe keuzes plaatst omdat je vertrouwde product al uitgetest was op smaak en geur en bruikbaarheid en je van het nieuwe alternatief nog maar af moet wachten hoe het zich in de praktijk zal gaan gedragen. Een winkel bezoeken is een veldslag leveren en hopen dat je ongeschonden uit de strijd tevoorschijn zult komen, met als trofee je boodschappen in je tas.

5. Omgaan met regels die gesteld worden gaat #autisten vaak goed af als ze helder is wat de reden van de regel is. In deze periode van nieuwe regels komt dat goed van pas.

1,5 meter afstand houden, bij voorkeur thuis blijven (tenzij voor boodschappen), niezen in je elleboog en mensen niet aanraken of zelfs maar ontmoeten als je verkoudsheidsverschijnselen of koorts hebt. Het zijn duidelijke regels en het is voor mensen met autisme glashelder wat de bedoeling is. Lastig wordt het als er mensen zich niet aan houden (mag je daar wat van zeggen? En wat zeg je dan? ) of als er uitzonderingen op de regel gemaakt worden. De uitzonderingen zijn een anomalie in een helder stelsel van afspraken waar we ons aan te houden hebben en een anomalie trekt de aandacht in het hoofd van een autist en kan er voor zorgen dat er oneindig nagedacht blijft worden over deze specifieke uitzondering op de regel. Okee, het is logisch dat je voor een noodzakelijke injectie wel in contact komt met een arts, maar wat doet de dame met kind in de wachtkamer die verder leeg is? Zelfs dagen later kan het beeld van die dame met kind je nog achtervolgen als een anomalie in een situatie die helder leek tot ze zich vertoonde. Haar werd niet gevraagd haar handen te desinfecteren, waarom werd dat verzuimd? Had dat te maken met de wandelwagen die ze duwde? Maar was dat niet extra reden tot zorg voor extra hygiëne? Het is een concreet voorbeeld van de afgelopen week en nu ik het hier noteer komen alle vragen die ik in die paar seconden had weer helder naar boven.

6. Leven met onvoorspelbaarheid is voor veel #autisten de normale gang van zaken (die hen behoorlijk vermoeien kan) en komt nu goed uit. Het is niet ongewoon, wel extra vermoeiend.

Door het vele denkwerk dat mensen met autisme standaard al plegen (wat zijn de ongeschreven regels in deze specifieke situatie? Hou ik me aan de juiste regels? Wat betekent die blik die ik niet duiden kan? Heb ik iets verkeerd gedaan of gezegd? Hoe kom ik over? Snappen ze wel wat ik bedoel? Heb ik goed door wat ze zeggen? ) is omgaan met onvoorspelbaarheid een dagelijks dingetje waar we in het algemeen niet specifiek last van hebben, hoewel het altijd voor innerlijke onrust zorgt en vermoeidheid met zich meebrengt. De onvoorspelbaarheid van regels die met de dag wijzigen kunnen levert echter wel voor veel mensen met autisme enorm veel innerlijke onrust op en daarmee gepaard gaande innerlijke chaos en daardoor vermoeidheid die ook kan leiden tot psychosomatische klachten als hoofdpijn of stijve spieren.

7. Wat wel afwijkt voor veel #autisten is het tempo waarin we in staat zijn ons aan te passen. Nu, na twee weken begint het 'normaal' te worden terwijl het #coronavirus voor velen al langer de 'normaal' situatie is.

Het valt mij persoonlijk al een aantal jaren op dat ik in ritmes van twee weken leef, waar mensen zonder autisme een weekritme gebruikelijk schijnen te vinden. Het houdt voor mij in dat ik vaak achter de feiten aanloop, omdat verwerken van wat er op punt x in de tijd gebeurt me meer tijd kost dan gebruikelijk is. Merkwaardig genoeg had ik in mijn jeugd nog wel het tempo van de tijd te pakken en is het pas bij het ouder worden in een vertraging terechtgekomen. Mogelijk ook doordat de wereld sneller en sneller geworden is en mijn innerlijk die versnelling niet bij kan benen. In die zin is deze tijd van corona waarin iedereen kalmer beweegt en kalmer zich gedraagt en de hele wereld tot rust lijkt te komen voor mij een aangename aanpassing aan mijn eigen tempo. Toch loop ik nog steeds achter. Het is een mirakel dat ik al tijdens de autismeweek doorhad dat het de autismeweek was en niet pas een week later tot de conclusie kwam dat ik het cruciale moment weer eens onbenut voorbij had laten gaan, zoals me in het verleden wel vaker overkwam met data. Dat ik niet langer deelneem aan het arbeidsproces zal overigens ook een rol spelen, want daardoor wordt ik niet meer bepaald bij de tijd en kijk ik niet meer vanwege mijn beroep ver vooruit in de tijd en zie ik niet meer aankomen wat allang op de kalender en in de agenda stond. Dat het volgende week zondag al Pasen is kwam ik bijvoorbeeld ook pas in de afgelopen week achter. Dat het in aantocht was wist ik nog, maar dat het al zo snel nadert was nog niet tot me doorgedrongen. Traagheid is mijn innerlijke agenda en kalender hedentendage.


8. Vaak vinden mensen met #autisme haren knippen (en/of nagels) geen fijn gebeuren. Kinderen moeten soms 'in de houdgreep genomen' om het voor elkaar te krijgen. Zelf knippen is dan vaak de oplossing. Ook voor volwassenen. En nu erg handig met gesloten kappers vanwege #corona.

Ook op dit punt put ik uit persoonlijke ervaringen. Mijn drie zoons met autisme, die alledrie een zeer verschillend karakter hebben waren op één punt identiek, ze verdroegen het niet om haren of teennagels geknipt te krijgen. Het bleek een combinatie van 'angst voor het onbekende' en 'overgevoelig voor fysieke sensaties'. Het was in hun jeugd letterlijk noodzakelijk ze stevig vast te houden bij het knippen van hun vinger- of teennagels en bij het knippen van hun haar was het zaak snel te handelen en hen af te leiden met alles dat de tijd kon verlengen waarin ze hun hoofd onbeweeglijk hielden ter voorkoming van misknippen. Overigens laat hun geheugen hen hierover grandioos in de steek, nu ze hun eigen nagels knippen en uit eigener beweging naar een kapper gaan. Ze willen de verhalen over hun prille jeugd niet meer voor waar aannemen, alsof hun heden het enige is dat voor hen bestaat, wat voor de hand ligt, gezien hun autisme. Doordat ik hen jarenlang heb geknipt ben ik ook in deze periode in staat hun haar te verzorgen op een wijze die hen bevalt en ik heb zelfs mijzelf leren knippen in de loop der jaren, dus op dat punt blijven we er thuis verzorgd bijlopen, ondanks corona. Voor een geheel andere coupe dan gebruikelijk zou ik zelf overigens ten allen tijde een kapper bezoeken, omdat er nu eenmaal ook nog zoiets is als verstand van zaken! Aan het einde van de autismeweek de balans opmakend realiseer ik me dat ik op diverse media een verschillende stijl van praten ontwikkeld heb. Waar ik op twitter volsta met snelle opmerkingen, kan ik op andere plekken, zoals in deze blog, mijn breedsprakige kant ten volle benutten en me uitleven in het zo helder en compleet mogelijk noteren van wat er in mijn hoofd allemaal aan gedachten opkomt met betrekking tot de thema's die ik aansnij. Mijn taalvaardigheid kent weinig grenzen en mijn flexibiliteit maakt het me mogelijk om binnen de regels die passen bij een specifiek sociaal medium de toon te treffen die daar overkomen zal en gepast is en desondanks weet ik dan ook in compacte zinnen essentiële zaken aan de orde te stellen. Dit was geen pochende zin, het was een feitelijke beschrijving van hoe ik met taal omga en van anderen te horen krijg hoe dat overkomt. Misverstaan worden gebeurt eenvoudig, juist als ik minder tekst gebruik, waardoor ik de gewoonte ontwikkeld heb altijd door te praten en door te gaan met uitleg zolang ik het idee nog niet heb gekregen dat ik overgekomen ben zoals ik een en ander bedoeld had. Die gewoonte wordt weleens ervaren als oeverloos zijn of drammerig of niet te stuiten, terwijl het niet meer en minder is dan goed verstaanbaar willen zijn voor mijn medemensen die niet over mijn autisme beschikken en daardoor niet zo omgaan met taal als voor mij meer dan vanzelfsprekend is. Dit wordt dan ook een boek, vrees ik, als ik niet hier en nu een punt ga zetten!